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Un chico con distrofia muscular consigue 1,75 millones firmando con el “brazo más poderoso jamás inventado”

20 junio 2013 - 18:12 - Autor:

Jacob Lancaster es un chico australiano de 19 años que es incapaz de caminar o escribir debido a la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta a uno de cada 3.500 niños (el 99% de ellos varones) y que consiste en un deterioro progresivo de los músculos hasta dar lugar a la inmovilización total. La enfermedad generalmente se diagnostica alrededor de los dos años y la mayoría de las víctimas no viven más allá de la adolescencia, teniendo a los 20 años una tasa del 100% de mortalidad.

Sin embargo, Jacob puede haber cambiado el destino de todos estos jóvenes pacientes que no llegarán a la edad adulta, después de que su tesón y el de los suyos hayan conseguido recaudar 1,75 millones de dólares, la mitad del dinero necesario para financiar los ensayos clínicos en humanos de una hormona sintética que podría detener la degeneración muscular causada por la enfermedad. Y, que si tiene éxito, podría poner fin a la DMD.

El brazo robot se inventó para hacer lo que muchas personas que padecen esta distrofia no pueden: para escribir. El brazo recibe sus comandos de la página web TheMostPowerfulArm.com, donde los visitantes pueden firmar la petición, dejando sus datos de Facebook en la base de datos (el diseño de la página corrió a cargo de la agencia digital, Havas ‘PR, que ayudaron en la difusión de la campaña).

Estos datos se comparten con el brazo robótico, que escribe con un tipo de letra diseñado exactamente como la letra de Jacob, de tal manera que es como si fuera él quien escribiera la petición. El tipo de letra lo tomaron de una de las últimas cosas que escribió Jacob antes de perder la capacidad de mover las manos, una tarjeta del día de la Madre.

La gente puede ver la elaboración de la petición con su firma en tiempo real a través de un enlace de vídeo y hasta los niños con DMD, que por su enfermedad han perdido la capacidad de escribir, puede firmarla. El brazo ha sido capaz de firmar así más de 32.000 peticiones y actualmente la campaña acaba de terminar, recaudando los 1,75 millones de dólares marcados como objetivo en apenas tres meses, la mitad del dinero necesario para financiar el ensayo clínico contra la DMD.

La petición se dirigirá finalmente hacia el Gobierno de Australia, que actualmente no tiene una política para la investigación de ésta ni de tantas otras enfermedades de las que se consideran “raras”, solicitando que pongan la misma cantidad recaudada por ellos para traer los ensayos clínicos en humanos para Australia.

A pesar del éxito de la campaña, Jacob Lancaster, que ya sufre de dificultades respiratorias severas, afirma que sabe que la investigación llegará demasiado tarde para salvarlo.

Pero no da su brazo a torcer pues tiene un montón de amigos más jóvenes con esa enfermedad y, a pesar de que su destino ya parece escrito, quiere ayudar a tantos como pueda con este brazo que él mismo bautizó: “lo llamamos el brazo más poderoso jamás inventado, ya que tiene el poder de salvar vidas”

Puedes conocer más sobre Jacob y su brazo en TheMostPowerfulArm.com

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