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Diez personas que pueden cambiar tu vida

30 abril 2012 - 15:39 - Autor:

Hoy escribo mi último post en lainformacion.com. Tres años y 339 artículos después solo puedo estar agradecido al medio, a los protagonistas de las historias que escribo y, sobre todo, a vosotros, a los lectores (más agradecimientos al final del post).

Y quiero aprovechar este espacio para lanzar un último mensaje, algo así como una cápsula del tiempo, ya que espero que este post permanezca. Las 10 personas de las que hablaré a continuación pueden hacer que cambies tu vida o, al menos, tu forma de mirar la vida. Solo hay que prestarles un poco de atención, atrevernos a dedicarles unos minutos de nuestra vida. A mí me ha pasado. Espero ser capaz de contagiaros algo de lo que ellos me inspiraron y me inspiran. Gracias.

1. Gloria Iglesias

Gloria fue la primera protagonista de La regla de William. Ella es pura adrenalina y, una vez la conoces y conoces su proyecto, no te puedes desenganchar. Gloria y la gente que le apoya han dado la vida a un grupo de hombres perdidos, abandonados, excluidos de la exclusión. Esperemos que nunca le fallen las fuerzas.

Gloria Iglesias. Foto: Chiara Cabrera

2. Mikel Trueba

Mikel es único, especial. Y también Rosana, su mujer. Su huella es y será eterna en internet gracias a su blog Las sorpresas de la vida, una inyección de vida, de coherencia, de optimismo y de lecciones antes la enfermedad y la adversidad.  Mikel y su familia son un antídoto perfecto contra los pesimistas y los aguafiestas. Mikel y Rosana no han dejado que la ELA les jodiera la existencia; al revés, la han domado para aprovechar cada minuto, cada instante. Para siempre.

Rosana, Mikel y su hija Anne. Foto: Victoriano Izquierdo - Obra Social Caja Madrid

3. José Carnero

Con José tengo una relación distinta, especial. Solo nos conocemos hace un año, pero ya nos hemos embarcado en un proyecto juntos, un proyecto que supone, de alguna forma, una continuidad del espíritu que inspira este blog. La forma en la que él y su mujer Eva se han enfrentado a la leucemia de su hijo Guzmán podría figurar en los vademécum de oncología pediátrica. Si alguna vez tenéis la desgracia de toparos con el cáncer, acudid a la luz de Uno entre cienmil, estaréis más seguros.

Martina, José Carnero, Guzmán y Eva. Foto: Victoriano Izquierdo - Obra Social Caja Madrid

4 y 5. Encarnita Cabrero y Mari Carmen Villaverde

Cada vez que recuerdo las historias de vida, dolor y superación de Encarnita y Mari Carmen no puedo evitar llorar. Encarnita me enseñó tanto sobre el alzhéimer y sobre el amor en tan poco tiempo!! Con Mari Carmen comprobé que esa palabra que tanto abunda en los manuales de autoayuda y en los discursos de Punset existe: la resiliencia. Si alguna vez te acecha el  Parkinson, pregunta por Mari Carmen en la Asociación Parkinson Madrid.

Mari Carmen (izqda) y Encarnita (dcha)

6. José Carlos Rodríguez Soto

Todavía me sobrecoge la serenidad y el aplomo de José Carlos Rodríguez Soto cuando recordaba su más de 20 años en Uganda, intentando salvar a los niños de las fauces de la guerrilla, intentando alejarles de un destino trágico. Y todavía me asombra su valentía para salir de la orden de los combonianos y atreverse a iniciar desde cero una nueva vida, creando una familia y extendiendo su compromiso con África y sus gentes desde la ONG Red Deporte y Cooperación. Inolvidable. Historia muy parecida a la de Chema Caballero.

José Carlos Rodríguez Soto. Foto: ONG Red Deporte y Cooperación

José Carlos Rodríguez Soto. Foto: ONG Red Deporte y Cooperación

7. Cristóbal Colón.

Probablemente el primer emprendedor social “moderno” en España. Este “loco” se atrevió a crear una cooperativa agrícola en la que la mayoría de empleados eran enfermos mentales. Y su empresa, La Fageda, es el “Apple” de los postres lácteos. Su secreto; tener el mejor producto del mundo, ¿os suena?. Cristóbal es un líder que seduce y su ejemplo y su trabajo son un referente para cualquiera que aspire a crear una empresa de valor social.

Cristóbal Colón, 1º por la izquierda, y trabajadores de La Fageda

8. Juan Carlos Arnanz

A él no le gusta mucho que le hagan publicidad. Es un modesto sincero y un currante nato. Y un tipo capaz de poner de acuerdo a más de 200 músicos y a sus egos para que, cada año, se junten y unan su talento y su arte para salvar vidas. Cuando hablas un rato con Juan Carlos de sus Voces para la Paz, te da mucha envidia la pasión que brota de cada uno de sus gestos y palabras.  Tengo que volver a quedar con él y robarle algo de su energía.

Juan Carlos Arnanz en los ensayos del concierto de Voces del pasado 12 de junio

9. El Padre Ángel

Ojalá todos los sacerdotes y la jerarquía eclesiástica de este país buscara la inspiración en el padre Ángel. Este hombre lleva luchando muchos años por la infancia más indefensa y si en su misión tiene que saltar por encima de algunos dogmas, está dispuesto a hacerlo y a defenderlo ante quién haga falta. Al mismo tiempo, es un hombre muy inteligente como para enemistarse con aquellos que le pueden ayudar. Es, como su ONG, un mensajero de la paz.

El padre Ángel en Haití. Foto: Mensajeros de la Paz

10. Eduardo Berzosa

Don Eduardo Berzosa, después de que publicara la entrevista, me llamó para darme las gracias: no paraban de llamarle amigos y familiares para felicitarle, para decirle que estaban orgullosos de él. ¿Las gracias a mí? Yo le tengo que dar las gracias a él. Cuánto que aprender de un hombre que con 93 años aún sabe que puede ofrecer mucho a los demás. Eso es un voluntario social.

Eduardo Berzosa en la sede del Banco de Alimentos en Madrid

…….

Agradecimientos.

Hay tanta gente a la que dar las gracias!!! De verdad, espero que los que no estéis citados me podáis disculpar, pero estoy sinceramente emocionado escribiendo mis últimas líneas en lainformacion.com. Han sido tres años increíbles.

Tengo que empezar por mi mujer, Laura Pérez Picarzo y mis hijos, Lucas y Victoria, que han soportado muchas tardes y muchas noches sin mi compañía.

Pilar Gómez-Borrero, que me abrió la puerta de Mario Tascón. Y tengo mucho que agradecer a Jorge Martín – Luengo, que me metió en el proyecto de lainformacion.com. Gracias Jorge.

Junto a él, gente como Manuel Gómez o Quique Infante. Y cracks como Borja Ventura, que siempre me animó y le dio bola a mis historias en la portada del medio. Gracias Borja. Y, por supuesto, los dos directores del medio, Vanessa Jiménez y Carlos Salas. Y periodistas fantásticos como María Torrens, Laura Albor, Antonio Martínez Ron o José Manuel Rodríguez.

Y los lectores y los amplificadores de estas historias. Mis compañeros y amigos José Antonio Mijares, Chiara Cabrera, José Luis Perdomo, Raúl Ordoñez.

Un agradecimiento  muy especial a las personas con las que he compartido un último año bastante intenso: Pilar Portero, Victoriano Izquierdo, Kurioso, Javier Sanz, Cristian Eslava, Mikel Trueba, José Luis y Anna, José Carnero, Paula y Manuel, Jesús Manzano y todos los protagonistas de Héroes Sociales 2.0, el libro que desde Obra Social Caja Madrid presenté el pasado viernes.

Gente que sé que siempre ha leído el blog, comentado, difundido y apoyado. Gente espectacular como Rubén García, como José Luis García Lorenzo, como Paola Bernal, como Aurora Alcojor.

Personas con las que he podido trabajar, colaborar y aprender en los últimos tres años. Grandes profesionales del sector social. Gente como Daniel González, Natalia Quiroga, Paco Polo, el equipo de HazloPosible, sobre todo Paloma; Guillermo Algar, Claudia Moreno, Maria José Butera, Ángel Gonzalo

Gracias a todos, de corazón.

Nunca os olvidaré… y tened segura una cosa…

… Volveré :)

Las fuentes de La regla de William

25 abril 2012 - 10:15 - Autor:

Un niño juega dentro del centro nutricional que de Dollo Ado. Foto de Jan Grarup/Save the Children, una de las mejores fuentes gráficas del sector.

A punto de cerrar un ciclo, de terminar una de las experiencias profesionales más emocionantes que he vivido, cuando solo quedan dos artículos (este y otro) para que La Regla de William baje el telón, quiero compartir con vosotros algunas, muchas, de mis fuentes de inspiración y de información.

Compartir estos blogs, estos medios y estos perfiles sociales estoy convencido de que ayudará a que muchos de vosotros sigáis siendo embajadores de historias altruistas de superación, de optimismo, de ilusión.

Algunas de las mejores fuentes que tengo y tendré son los contactos y sabiduría de gente que lleva 20 y 30 años trabajando en el sector social. Ellos me han dado a conocer a muchos de los imprescindibles, de los héroes a los que he podido acercarme en estos últimos tres años.

Y vamos a lo práctico, de lo general a lo particular. Primero los medios más veteranos: canalsolidario.org y globalvoices.org siempre son dos referentes. El primero en actualidad española y el segundo en actualidad internacional. Dos clásicos que casi todos conocéis.

En cuanto a blogs sobre cooperación al desarrollo, me gusta mucho Poverty Matters, de The Guardian, en el que varios autores ofrecen historias y reflexiones con profundidad y buena dosis de crítica sobre la pobreza, sus causas y los retos de la ayuda humanitaria. En esta línea también merecen atención el blog A view from the cave, del especialista en ayuda al desarrollo Tom Murphy y el blog del profesor de Yale Chris Blattman.

Poniendo el foco en un continente, África, que necesita más que nunca algo de voz. White African es el blog que, desde Kenia, Erik Hersman escribe sobre tecnología, móviles y social media . Es uno de los creadores de la popular Ushahidi. En la misma línea, descubrirnos el corazón emprendedor y más vanguardista del continente, está Emeka Okafor y su Timbuktu Crhonicles. En España, Por fin en África, el blog de Aurora Moreno, periodista de 29 años es muy bueno por su selección de temas, su ironía y su sentido del humor.

Sin salir de África, imprescindibles son el blog de Eismann y José Carlos Rodríguez Soto y el perfil de twitter de Eduardo S. Molano, corresponsal de ABC en Kenia, y de Xavier Aldekoa, corresponsal de La Vanguardia en el continente.

Para estar al día de las mejores campañas internacionales de comunicación social no me pierdo Osocio, y si quiero saber todo sobre redes sociales, filantropía y ONG, el referente es Beth Kanter, desde Estados Unidos. En el pujante sector de los emprendedores sociales, además de Ashoka, Dowser, también desde EEUU, proporciona buenas y originales historias.

Por supuesto, es vital seguir a las principales organizaciones sociales españoles. Como atajo, os propongo esta lista que he creado desde mi perfil de twitter. Sigue a varias ONG, pero también a personas como José Gómez-Márquez, investigador del MIT que mezcla tecnología y salud.

Para cualquiera que escribe un blog y, especialmente, para los que tratamos temas sociales, la parte visual, la fotografía es fundamental. World Vision y Save the Children son algunas de las ONG internacionales que mejor archivo fotográfico manejan. Aunque el de Naciones Unidas es insuperable, tanto la parte que publican en Flickr, como la que consta en su archivo web.  La de la Fundación Bill Gates tampoco está nada mal. Y, todas, por supuesto, son libres de derechos, siempre que se cite fuente y no se usen alteradas.

Para cargarme las pilas y cargarme de optimismo, siempre estoy atento a las actualizaciones de algunos blogs personales que son pura energía, como el de José Carnero y su lucha familiar contra la leucemia de su hijo Guzmán. Sobre cáncer, el blog de Cristian Eslava es un referente, igual que la página de Pelones peleones. En el ámbito del síndrome de Down, El blog de Anna conjuga muy bien artículos sobre la experiencia personal de un padre y su hija con otros sobre novedades relacionados con el mundo asociativo.

Son algunas fuentes a las que recurro con frecuencia, pero, insisto: no hay fuente más valiosa que las personas. Todos, desde los veteranos de la solidaridad, los que llevan años trabajando duro en el sector, hasta los que acaban de llegar. A las personas más increíbles que he conocido y de los que he escrito en La regla de William he llegado a través de otras personas.

Por cierto, mañana será el último post de La Regla de William, que servirá para elegir mis 10 protagonistas favoritos y, sobre todo, para daros las gracias a todos los que leéis y compartís las historias de este blog. Este GRACIAS es solo un anticipo. Mañana más.

The Guardian enseña el camino a los emprendedores sociales

23 abril 2012 - 11:09 - Autor:

Página principal de la red de emprendedores sociales de The Guardian

Seamos realistas, ¿alguien conoce a algún emprendedor social?

Un momento, quizás antes habría que preguntarse por unas coordenadas claras sobre el alcance e implicaciones del concepto: ¿tener una cooperativa o una Fundación o una asociación es ser un emprendedor social?

En España parece que hemos empezado a darle vida mediática y de mercado al término: tenemos un master en la UOC, y un buen catálogo de premios: BBVA, Ashoka, Universidad Europea de Madrid. Y, sin embargo, tras conocer en los últimos años a varios “emprendedores sociales” todos coinciden en que todavía no se han creado ni las bases ni el ecosistema necesarios para el desarrollo de una verdadera casta de emprendedores sociales.

Por eso, tenemos una buena oportunidad de aprendizaje en el camino recorrido por Inglaterra, país que quiere liderar este movimiento cívico y empresarial en la vieja Europa. Y la oportunidad todavía es más evidente si el responsable de gestionar la mayor comunidad on line de emprendedores del Reino Unido es un español.

Ginés Haro Pastor, sevillano, inició su carrera en el sector social en España, en la asociación Madre Coraje, luego pasó a dirigir una campaña de apoyo al pueblo indígena ecuatoriano, hasta que en 2010 se mudó a Londres, al epicentro del Social entrepreneurship en Europa, y empezó a trabajar para Net Impact London y para UnLTD, entidad de apoyo a emprendedores sociales, desde la que ha dado el salto a The Guardian para gestionar la comunidad y los contenidos de The Guardian Social Enterprise Network.

Con más de 20.000 miembros, la comunidad que ha creado The Guardian quiere ayudar a los emprendedores sociales a descubrir cómo incrementar su impacto social y conseguir sus objetivos empresariales. La Red ofrece artículos, recursos, mejores prácticas y asesoría de expertos, así como conectar con otros emprendedores y sus empresas sociales.

Nosotros no hacemos periodismo o no contratamos a periodistas, damos la palabra a los profesionales del sector para que compartan su experiencia. Organizamos sesiones de preguntas y respuestas sobre temas relevantes y temas de management, marketing, etc.

Ginés y The Guardian tienen muy claro que el éxito de su propuesta pasa por salir de la frontera de su sector e interesar a otros públicos.

En una segunda fase, la idea es hacer publicidad transversal: salir del sector. En vez de ser algo muy de nicho, como ahora mismo, que estamos hablando “entre cuatro gatos”, hay que romper la barrera del sector. The Guardian tiene otros networks profesionales, por ejemplo de funcionarios, profesores, de expertos en sostenibilidad…

La experiencia internacional de Ginés le ha permitido comparar mercados y constatar que, en España, todavía falta mucha cantera.

Ashoka España, por ejemplo, realmente no promueve el emprendimiento social de base, Ashoka elige los “Cristiano Ronaldos’, por decirlo de alguna manera. Cualquiera que da un premio está eligiendo, entre los que ya existen, a los mejores. Pero no hay nadie trabajando la cantera. Por hacer otro simil de fútbol, no hay nadie que sea el FC Barcelona, trabajando la cantera para ver quién sale.

Tampoco parece que, por ahora, el gobierno o las instituciones públicas españolas estén animando el sector, todo lo contrario que en Inglaterra, donde ya hay una ley de emprendimiento social,  un banco de inversión “social” o iniciativas como los bonos de impacto social, que comentábamos hace unas semanas en este blog.

Lo que parece claro es que las comparaciones, a veces, son odiosas y hasta insanas. Y, aunque nos duela, quizás haya que asumir que con el emprendimiento social en España estamos creando una gran humareda tras la que, al despejarse, apenas queda nada.

José Andrés, uno de los 100 de TIME gracias a su activismo social

18 abril 2012 - 15:05 - Autor:

José Andrés enseña las "estufas limpias" a Hillary Clinton. Foto: Global Alliance for Clean Cookstoves

Es una de esas listas en las que mucha gente mataría por entrar, es The 2012 Time 100, la clasificación anual que la prestigiosa revista TIME elabora con las 100 personalidades más influyentes del mundo. En dicha lista, como era de esperar, el mayor peso siempre corresponde a ciudadanos norteamericanos. En la de 2012, que acaba de publicarse, el único representante español es el chef José Andrés. Pero no ha sido elegido por sus virtudes culinarias, sino por su compromiso y activismo social.

Estaba encerrado en mi habitación en un hotel casi vacío en Haití, a la espera de que nos confirmaran que el huracán se dirigía hacia nosotros. Fue un mal momento, incluso para ese país afligido por el terremoto: el cólera había estallado y se esperaba que se propagase. De repente oí una risa familiar, fui al bar y me encontré con que José Andrés era el centro de atención de un grupo de periodistas a los que hablaba de una cocina solar que, sin apenas coste, podía hervir agua para las personas con poco o ningún acceso a combustible.

El famoso cocinero y presentador de la TV estadounidense Anthony Bourdain es el encargado de escribir un breve panegírico sobre nuestro chef más yankee. “És es un activista, un emprendedor, un filántropo, un artista!”, finaliza Bourdain en el artículo que ha colgado en la versión on line la revista TIME.

La cocina solar de la que habla Bourdain forma parte de la campaña de la que José Andrés es embajador, la Global Alliance for Clean Cookstoves Alianza Mundial para Estufas Limpias (en español), una iniciativa de la Fundación de las Naciones Unidas.

El proyecto, como conté en un post de septiembre de 2011, busca la “creación de un próspero mercado mundial de soluciones limpias y eficientes para la cocina doméstica”. Aportan este dato: la exposición al humo de los fogones tradicionales y los fuegos abiertos provoca 1,9 millones de muertes prematuras al año.

El cocinero José Andrés en el Social Good Summit. Foto: Mashable

No es la única iniciativa solidaria en la que está implicado José Andrés. Participa en un proyecto muy interesante que se llama DC Central Kitchen, ONG nacida en 1989, de la que también he hablado aquí. La organización recicla cada día 1.300 kilos de comida excedente de los restaurantes en Washington y la transforma en 4.500 raciones que se sirven a personas sin hogar y menores sin recursos.

Así pues José Andrés es reconocido por la muy prestigiosa y poderosa TIME como uno de los mayores activistas del mundo, al lado de otras figuras emergentes como Ben Rattray, fundador de Change.org.

Ojalá José Andrés se anime también a hacer un poquito de activismo en España, a promover alguna iniciativa como DC Central Kitchen aquí, en Madrid, o en Barcelona, o en Mieres, su tierra.  Ah, espera, ¿Tiene algún restaurante en España?

Fiebre por las carreras solidarias

13 abril 2012 - 7:55 - Autor:

Salida de la I Carrera Popular por la Salud Mental. Foto de Sebastián Navarrete (Foto runners)

“La carrera en la que todos ganamos”, “Carrera por la esperanza de las familias con enfermedades raras”, “Carrera solidaria a favor de la integración de las personas con trastorno mental”, “Carrera popular Hortaleza, Trofeo Menudos Corazones”… todas las semanas, en algún punto de España, un grupo de gente corre por una buena causa: las carreras solidarias están de moda.

Una pequeña  muestra de algunas carreras celebradas en el último mes en Madrid: 14 de marzo, a favor de las personas con trastorno mental; 18 de marzo, a favor de la Fundación síndrome de Down Madrid; 15 de abril, “Acerca Madagascar“, a beneficio de Fundación Agua de Coco; 15 de abril, a favor de la asociación Stop Sanfilippo.

Son los nuevos apadrinamientos, las carreras se han convertido en un recurso de sensibilización y también de fundraising para alimentar la maltrecha economía de las ONG en España.

Todos ganan. Las ONG lanzan sus mensajes de sensibilización y consiguen fondos a través de los patrocinios y de las inscripciones (que suelen estar en torno a los 10 euros); y los corredores sienten que están luchando por una causa social al tiempo que hacen su deporte favorito, contrastan sus marcas con la comunidad de runners y disfrutan de circuitos despejados.

El próximo sábado, en el barrio de Las Tablas (Madrid), la asociación Stop Sanfilippo reunirá a cerca de 1.900 corredores. Emilio López, presidente de la asociación, lleva varios meses trabajando en el evento y, aunque prefiere esperar a tener los datos exactos, estima que, al final, podrán reunir entre 15.000 y 20.000 euros para destinarlos a la investigación de la enfermedad que afecta a su hijo Daniel.

Diseño de Kukuxumusu para el cartel y camiseta de la Carrera a favor de Stop Sanfilippo

Emilio ofrece tres puntos clave a la hora de organizar una carrera como esta:

  • Es un evento que requiere de mucha logística, por lo que es casi obligatorio buscar a alguien que tenga experiencia, bien una empresa privada, o bien una Asociación deportiva como ha sido nuestro caso con la Asociación Deportiva Hortaleza (que tiene su propia carrera solidaria el 20 de mayo).
  • Una carrera puede ser un evento perfecto para difundir la causa que se quiere, pero si esperamos obtener fondos es necesario captar patrocinadores y colaboradores que cubran el total de costes. Casi el total de los 10€ de la inscripción se irían a cubrir gastos si no fuera por patrocinadores y colaboradores.
  •  En nuestro caso, implicar a vecinos, comerciantes, y empresas del barrio ha sido clave para que esta carrera sea posible. Es sorprendente la cantidad de ayuda que recibes de tus vecinos, aunque no te conozcan de nada. He de reconocer que me siento muy orgulloso de vivir en este barrio tan solidario.

Las inscripciones ya están cerradas, pero puedes colaborar con la asociación en su “grada cero”.

Hace un  mes, la Fundación Manantial (dedicada a la atención de las personas con enfermedad mental) celebró su primera carrera solidaria, con 1.500 inscripciones y una recaudación estimada en torno a los 10.000 euros. Helena de Carlos, su Directora de Comunicación, ha extraído unas cuantas claves del proceso.

  • Tener un proyecto de sensibilización con unos objetivos claros para facilitar la implicación de la entidad en su conjunto (somos más de 400 profesionales entre Fundación Manantial y Manantial Integra), y la colaboración de entidades externas que patrocinen y apoyen el proyecto.
  • Elaborar estrategias de difusión para la captación de corredores y transmisión de la acción de sensibilización y lucha contra el estigma hacia las personas con trastorno mental grave.
  • Contar con un buen apoyo técnico en la organización de la carrera…y añadiría resistencia a la frustración, porque es difícil toda la tramitación administrativa para conseguir los permisos necesarios.

Para estar al día de todas las carreras que hay en España (solidarias o no) no dejes de visitar el portal de referencia. http://www.carreraspopulares.com.

10 claves para vencer al Párkinson

11 abril 2012 - 5:29 - Autor:

“La vida no es sino una continua sucesión de oportunidades para sobrevivir”, Gabriel García Márquez. La cita abre el capítulo 4 del libro Párkinson… un as en la manga, en el que José Luis Molero Ruiz, afectado por la enfermedad desde los 42 años, narra con ironía y mucho sentido práctico su lucha con y contra “el compañero de viaje”.

El mundo se me vino abajo. Comencé una etapa de abulia generalizada, sin estímulo por el trabajo, la familia… nada tenía interés para mí. Por otra parte, salir a la calle era una obsesión. Me sentía observado por las miradas de cuantos pasaban a mi lado…Por eso, un día de los muchos en los que estaba con la mirada perdida, comencé a darle vueltas a la cabeza y llegué a varias conclusiones. Si tenía una enfermedad que quizá terminaría por invalidarme, lo mejor que podía hacer era disfrutar del tiempo en el que estuviera en buen estado físico, e invalidarla yo a ella.

El libro forma parte de la Biblioteca Párkinson, colección editada por la Asociación Párkinson Madrid, y que componen otros dos títulos. Cuidarse para cuidar mejor, dirigido a los cuidadores y escrito por Laura Carrasco y Susana Donate, psicólogas clínicas; y Antes de decir no puedo, inténtalo, orientado a los familiares, escrito por Eva Pilar Chueca, terapeuta ocupacional.

Hoy, 16 años después de que le diagnosticaran la enfermedad, José Luis Molero estará al frente de los actos de celebración del Día Mundial del Párkinson.

Cartel del Día Mundial del Parkinson 2012

Él es ahora el Presidente de la Federación Española de Párkinson y el responsable, entre otros, de que muchos buenos proyectos estén saliendo adelante. Por ejemplo, hoy presentará el servicio de atención de ParkinsonPulsaON, una red social de afectados que ofrece consultas on line y telefónicas. Tel 902 113 942 (de lunes a viernes, de 9 a 14 y de 15 a 20 h.)

También estará el 17 de abril en la Gala de monólogos solidarios, en el Teatro Infanta Isabel de Madrid, con gente como Dani Mateo, La Parroquia del Monaguillo, Iñaki Urrutia o Flipy.

En cualquier caso, en una ocasión así no hay mejor forma de ser útil a la sociedad que tratando de condensar las recomendaciones y consejos para luchar contra la enfermedad que Eva, Laura, Susana y José Luis han reunido en esa colección de libros. Aquí están las 10 claves para enfrentarse al párkinson, y derrotarlo.

Para los enfermos (hay muchos trucos en el capítulo 7 del libro Un as en la manga)

  • En el momento del diagnóstico, toma parte activa en el tratamiento, recuerda las cosas importantes superadas a lo largo de tu vida, rodeate de gente optimista, relacionate, el párkinson no se contagia.
  • Acepta la ayuda de la gente. No te consideres una carga, ni un inválido, puedes mantener tu independencia.
  • Busca una rutina, oblígate a hacer algo.

Para los cuidadores

  • Infórmate sobre la enfermedad y apóyate en profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, etc) y en la familia y los amigos. Las necesidades cambian continuamente, estaréis siempre en continua adaptación, algo muy cansado porque, cuando crees que ya está todo estabilizado, aparece un nuevo síntoma o varía alguno que ya sufría.
  • Aceptar y afrontar la enfermedad. Muy relacionado con el punto anterior. La enfermedad es una parte de la vida del enfermo y del familiar, pero no su vida. No hay que hacer del pá́rkinson el centro de la misma, pero tampoco olvidarla. La medicación y una vida activa adecuada permiten tener una razonable calidad de vida.
  • Prioriza. Que esté alimentado es vital, que la cama esté hecha, no.
  • Cuídate y cuidarás mejor. Busca tiempo para ti, para cuidar tu cuerpo, para llorar, para reír.
  • Participa, únete a asociaciones de pacientes, te ayudará mucho, podrás compartir alegría y dolor, dudas y soluciones.
  • Pide ayuda cuando estés agotado.
  • Prepárate para cuando la tarea de cuidador termine. A veces el cuidador se centra tanto en el enfermo que, cuando este fallece o es ingresado en un centro, no encuentra sentido a su vida, se siente inútil, solo… Por ello es conveniente mantener las amistades y aficiones para afrontar la nueva situación.

Historias de esperanza que resucitan gracias a internet

8 abril 2012 - 5:41 - Autor:

Foto Flickr CC. Usuario: Webhamster

“Escribir sobre mi hijo y contar al mundo su historia me salvó la vida. Recuerdo perfectamente que en cuanto llegué a casa del hospital, empecé a escribirla y a los pocos días la publiqué. ¿Qué pasa? que yo NECESITABA hablar sobre mi pequeño y la muerte en nuestra sociedad no existe…”. Domingo de resurrección.

El blog como terapia de grupo, el blog como medicina, el blog como exorcismo y, finalmente, el blog como símbolo de vida después de la muerte.

A continuación, cuatro historias de esperanza que ya son inmortales gracias a internert.

Paloma quiso dar a luz a su hijo Kai, aún sabiendo que solo viviría unos minutos fuera de su vientre. Hace más de un año empezó un blog para salvarse ella y para salvar la memoria de su hijo. Hace unos meses decidió dejar de actualizarlo.

Siempre lloraré por el bebé que se fue tan rápido, pero ha llegado el momento de dedicar todas mis energías, a sus cuatro hermanos que aún están conmigo y que tanto me necesitan.

Kai vive y vivirá para siempre en el corazón de su familia y en la red: lo que ha escrito su madre ya es parte de la historia de internet y su relato servirá, sin duda, para aliviar el dolor y el llanto de otros padres que pasen por el trauma de perder un hijo al nacer. ¿Puedes imaginar una mejor forma de resucitar tu vida y de contribuir a alumbrar la de otros?

No me inspiré en ningún otro blog, pero enseguida conocí a otras mujeres y hombres que habían tenido que sufrir la muerte de un hijo. He conocido cientos de casos, historias, familias…..Podría escribir sobre ello el resto de mi vida…He aprendido, he llorado, he establecido muchas relaciones, amistades, correos privados…Mujeres que han decidido seguir adelante con embarazos como el mío, en el que había muchos problemas, y han tenido finalmente hijos perfectamente sanos. Otras que se han sentido identificadas, pues en su día vivieron algo parecido pero no se dieron tiempo para el duelo…

Paloma no quiso callar, no quiso olvidar, pasar página. Hay que ser muy valiente para hacer lo que hizo Paloma.

Hace unos meses, una historia parecida a la de Paloma revolucionó la vida de algunas personas. En Madrid, Mayra, una inmigrante de pocos recursos, decidió seguir adelante con su embarazo aún sabiendo que su hijo no tenía cráneo y, por tanto, no sobreviviría al parto. El caso lo contó su ginecóloga Regina Cárdenas (a la que entrevistaré en breve) en Hazteoir.org, y lo hizo para pedir la colaboración de la gente para que Mayra pudiera incinerar a su hijo.

Finalmente, Interfunerarias (que se encargaba de la incinneración) no cobró nada por la gestión y el dinero, el doble de lo que pidió Regina, se ha destinado al proyecto de una ONG de las Esclavas del Sagrado Corazón en Camerún, organziación con la que colabora activamente la ginecóloga.

Tras casi 350 artículos en La regla de William, no deja de sorprenderme la valentía, la fuerza y la generosidad de determinadas personas. Historias como estas podrían mejorar  la salud mental de los españoles si alguna vez fueran portada en los telediarios y no solo parte de una campaña promocional de Coca Cola.

Para rematar este artículo de resurrección, el testamento vital de dos blogs que, hoy, después ya de varios meses sin actualizarse, son motor de esperanza para mucha gente: Ya no puedo, pero aún puedo, el blog de Raúl y su partida de póquer contra la ELA; y Aireándome, el sitio en el que Iván Rocha quiso enviar un mensaje a todos los enfermos de cáncer de pulmón y a todos los que esperan un trasplante: VIVIR.

Que paséis un gran domingo de resurrección.

Los daneses, los más felices del mundo

3 abril 2012 - 10:53 - Autor:

Asistentes a un festival sobre vida sostenible en Suecia. Foto Flickr: angsbacka

Son rubios, altos, tienen uno de los índices de paro más bajos del mundo (7,9%), una alta renta per cápita (56.000 dólares) y, además, son felices. Son los ciudadanos daneses, que junto con los noruegos y los finlandeses han resultado como los más dichosos del mundo según el Informe sobre la Felicidad Mundial, publicado ayer con motivo de la Conferencia sobre Felicidad de Naciones Unidas.

Los españoles, a pesar de un paro del 23,6% y de una crisis apocalíptica, somos felices. Si la puntuación del líder, Dinamarca, es de 7,6, la nuestra es de 6,8, estamos en la posición 22 y, además, ganamos por la mano a nuestros vecinos franceses y portugueses.

¿Cómo y quién ha llegado a estas conclusiones? El estudio lo ha publicado el Earth Institute de la Universidad de Columbia y han participado economistas como Richard Layard, de la London School of Economics, o Jeffrey D. Sachs, de Columbia University.

Afirman haber tenido en cuenta muchas variables. Además de los ingresos o la riqueza de los países, han considerado indicadores como la libertad personal, la seguridad, la ausencia de corrupción, los lazos sociales…

Lo cierto es que el informe es un auténtico lío, repleto de gráficos y cuadros con diferentes mediciones. El cuadro que el propio Earth Institute está utilizando para sus comunicaciones de resultados es el 2.3; pero ayer la web de la ONU recogía las clasificaciones del cuadro 2.5, que sitúa a Costa Rica como el país más feliz.

Tendremos que fiarnos de lo que han escrito los propios autores en el Huff Post: definitivamente, gana Dinamarca.

Quizás lo más interesante de la reunión celebrada ayer en la ONU fue la presencia de Jigmi Y. Thinley, Primer Ministro de Bután, país ya célebre por haber introducido en sus magnitudes y estadísticas oficiales el “Gross National Happiness” o Felicidad Interna Bruta (está muy bien explicado en este video en inglés).

Thinley dijo algunas obviedades que, no obstante, pueden adquirir nuevos significados en estos tiempos “El objetivo del desarrollo debe ser la creación de condiciones que permitan, a través de políticas públicas, conseguir la felicidad de todos los ciudadanos”.

Por su parte, Sachs apuntó ” El PNB (producto nacional bruto) por sí solo no promueve la felicidad. Los EE.UU. ha tenido un aumento de tres veces del PIB per cápita desde 1960, pero el índice de felicidad no se ha movido. Otros países han seguido otras políticas y han logrado aumentar su felicidad, incluso con niveles mucho más bajos de ingresos”. Estaba claro, ¿no?

En La regla de William nos hemos aventurado en varias ocasiones en la búsqueda de la felicidad. De hecho, una de las máximas que vengo observando después de casi 400 artículos es que ayudar a los demás incrementa sensiblemente el nivel de felicidad en sangre.

Por ejemplo, recordad la historia de José Luis Montes, fundador de Wikihappiness, y su percepción de la felicidad:

Estar alegre, la alegría, el placer, ese tipo de cosas son sucedáneos. Como hemos renunciado a ser felices, nos convencemos de que la felicidad son pequeños momentos… esto no es verdad.

Ese momento en el que llegas a casa y te das una ducha caliente después de haber pasado mucho frío… Pero bueno, ¡es que no podemos aspirar a una felicidad continuada!

No, la vida tienen que ser pequeños momentos. Renunciamos a la felicidad real y duradera y nos conformamos con ratitos, con lo que nos entregamos a la búsqueda de las alegrías y placeres.

Puedes vivir eso con felicidad, pero la felicidad no es conseguir mesa en el restaurante de Adriá, eso es un placer y las alegrías están fantásticas, son mejores que los placeres, pero no son la felicidad.

El mundo está lleno de felicidades, distintas, la tuya no tiene que ser igual a la mía. Como me decía Ainara Aparici “no hay una sola felicidad, sino que hay muchas”. En cualquier caso, siempre podemos conformarnos con momentos de alegría y placer. ¿Acaso no es una alegría que dentro de dos días estemos todos de vacaciones?

Bully, una película para abrirnos los ojos antes el acoso escolar

30 marzo 2012 - 5:39 - Autor:

Alex, 12 años, uno de los chicos víctimas de acoso, protagonista de Bully. Foto: Weinstein Company

“Son cosas de niños”. Esa es la frase, la frase comodín que utilizan algunos maestros, padres y educadores para resumir y justificar cualquier situación de conflicto entre niños. Algunas veces la frase responde a una situación accidental, fortuita, a una anécdota de juego entre iguales; otras es una excusa que oculta el drama de aquellos chicos que están sometidos y humillados de forma permanente por sus compañeros de escuela.

Es el bullying, el acoso escolar, una realidad tan frecuente como ignorada. Ahora, hoy, el estreno en Estados Unidos de Bully, un documental, vuelve a sacar a la luz un trauma que afecta a 13 millones de niños, cada año, en el país norteamericano y a uno de cuatro chavales en España, ¡¡uno de cada cuatro!!!

El documental pone cara y alma a un problema que, muchas veces, se queda en las estadísticas.

El documental, que tiene unas críticas excelentes, viene acompañado de una intensa polémica sobre su calificación por edades. Inicialmente, la cinta recibió una “R”, que significa “Menores de 17 años requiere de acompañamiento de padres o tutor adulto” y la productora (Weinstein Company) empezó a luchar porque se cambiara a PG-13 (algunos materiales pueden ser inapropiados para niños menores de 13).

En esa cruzada encontraron una aliada, Katy Butler, una joven de Michigan que fue acosada cuando tenía 13 años y que decidió organizar una campaña en Change.org para reunir apoyos y presionar a la MPPA (Asociación que otorga las calificaciones por edades) para rebajar la calificación del documental. El asunto no es menor: recibir una “R” supone no poder mostrar el documental en los institutos y no permitir que lo vean chavales sino van acompañados de adultos.

Katy con el cartel de la película detrás. Foto: Kris Connor/Getty Images for The Weinstein Company

Lo que inicialmente parecía una maniobra de marketing de Harvey Weinstein, dueño de la productora y uno de los más hábiles ejecutivos del cine de los últimos 20 años (tal como cuenta el libro Sexo, mentiras y Hollywood), se ha convertido en un movimiento que aglutina a miles de personas.

Katy ha logrado más de 500.000 firmas y la campaña de movilización global también ha contado con el apoyo de personalidades como Johny Deep o Meryl Streep. Aún así, la MPAA no ha cambiado la calificación, por lo que Harvey Weinstein ha optado por prescindir de calificación (su productora no está asociada a la MPAA y, por tanto, lo puede hacer), lo que deja en manos de los propietarios de los cines decidir si la proyectan o no y si permiten la entrada a menores sin acompañar.

Lo cierto es que todas las críticas que he leído, como esta de la revista Time, hablan de una obra imprescindible. El director, que también fue víctima de bullying, pasó un curso escolar completo siguiendo cinco historias, protagonizadas por tres chicos, Alex, Kelby y Jame’ya; y dos matrimonios, David y Tina y Kirk y Laura, que vieron cómo sus hijos se suicidaban al no poder aguantar más el abuso y la vejación.

Bully es otra llamada de atención para que permanezcamos alerta, para que no tengan que ocurrir casos como el de Jokin o el del colegio suizo para activar la vigilancia y la prevención ante el acoso y el abuso escolar.

En nuestro país y en nuestra sociedad tenemos importantes líneas de ayuda, como la de Protégeles y su portal Acosoescolar.info, o la de la Fundación Anar y su teléfono de ayuda a niños y adolescentes (900 20 20 10). Pero, sobre todo, debemos ser los padres y los educadores lo que prevengamos cualquier tipo de abuso que puedan cometer nuestros hijos y, al mismo tiempo, los que estemos atentos para saber detectar si ellos son las víctimas.

Detalle del cartel de la película "Bully"

Conchita Galdón, franquiciando un futuro mejor para los inmigrantes

28 marzo 2012 - 5:24 - Autor:

Conchita Galdón en el Hub

‘La mayoría del tiempo estás tú solo, sí, la gente te dice que es muy bonito lo que haces, “qué buen hobbie!”. No entienden que es lo que profesionalmente quieres hacer. Estás un poco solo. Cuando te juntas con otros emprendedores es distinto.”

Conchita Galdón acaba de recibir el Premio Jóvenes Emprendedores Sociales de la Universidad Europea de Madrid (UEM) por su proyecto Puentes Global, “franquiciando un futuro mejor”, una iniciativa que pone en contacto a franquicias y a migrantes con espíritu empresarial que quieren volver a su país con un proyecto de vida en la maleta.

Cuando hablamos, Conchita todavía está bajo el efecto de la adrenalina que provoca haber compartido una semana con otros nueve emprendedores sociales, aprendiendo, compartiendo, haciendo terapia y, finalmente, recibiendo un homenaje y recon0cimiento público en el Hub, en Madrid.

La marca “emprendedor social” intenta abrirse paso en nuestro país, pero todavía no tiene el cobijo de una figura legal ni de un ecosistema que lo proteja. Iniciativas como esta de la UEM o como Momentum Project intentan romper el hielo, pero lo cierto es que en España todavía nos aferramos al modelo clásico de organización sin ánimo de lucro. ¿Qué es lo que necesitan los emprendedores sociales, qué reclaman para poder implantarse y crecer?

Que se cree el espacio en las mentes de la gente. Hay una polarización entre empresas y ONG, se miran con resquemor entre ellas y a nosotros nos acaban mirando mal desde los dos lados. Hace falta una figura legal real, pero debe estar basado en un espacio real, reflejar un espacio real en la mente de las personas.

Conchita está tratando de innovar en un sector abonado a los prejuicios: la inmigración. Puentes global, creada bajo la forma jurídica de Fundación, se define como “una agencia especializada en movilidad internacional enfocada en generar oportunidades para emprendedores y trabajadores a nivel global”, con una misión clara “aliviar situaciones socioeconómicas desfavorables”. Y uno se pregunta cómo llega esta licenciada en económicas de 29 años, Máster en Harvard Kennedy School, a dedicar sus desvelos a los migrantes.

Fui a Bolivia a trabajar con niños, con 18 años. Enseñar a leer y escribir, era lo único que sabía hacer. Allí conocí a muchas familias que vivían de lo que les enviaban sus familiares que estaban en España y vi la otra cara de la migración, lo importante que son para sus comunidades las personas que migran.

Cuando volví a España empecé a trabajar en un proyecto en Puente de Vallecas, un proyecto de prevención de riesgo social con adolescentes; les dábamos apoyo escolar en sus casas y allí enlazábamos mucha conversación con los padres, era una barriada de realojo y aestábamos muy metidos en sus vidas. Algunas familias eran migrantes y, de repente, me causó shock ver el otro lado.

Contrasta la vida tan difícil que tienen aquí, ver gente supertrabajadora, entregada, muy preocupada por sus hijos, porque estudien, gente muy acogedora. Fue un contraste con lo que escuchaba fuera que se decía sobre los migrantes, gente que trabajaba 12 horas, ¿cómo es posible que luego salgo y me dicen que los inmigrantes vienen a chupar del bote? Pero, ¿quién es esta gente? Yo no les conozco. Me removió. A partir de ahí orienté mis estudios en este colectivo.

Así que ahora Conchita está empeñada en conseguir que el inmigrante que quiere volver a su país lo haga como un triunfador, llevando consigo una franquicia, un modelo de negocio de probado éxito que sea exportable y escalable en el país de origen de los migrantes. Llegados a este punto, si quiero volver a mi país con una franquicia, cómo actuó. Conchita lo explica.

Si contactas con nosotros porque hemos ido a tu asociación y ya has visto una presentación, irás directamente al taller de franquicias. Si contactas de forma directa, porque alguien te ha hablado de nosotros, seguramente tengamos una entrevista personal, tomaremos un café y nos contaremos la vida, en qué situación estás, porqué quieres volver, cuándo, tte informaremos del programa y te invitaremos a participar en la comunidad.

A tener en cuenta: debes tener espíritu empresarial y cierta formación, además de capacidad financiera. El coste máximo del canon de la franquicia y de la inversión está en 10.000 euros. Conchita explica que su papel también es moderar, frenar más que empujar.

Nos hemos dado cuenta que es bueno tener una comunidad a modo de sala de espera, darle a la gente los tiempos necesarios porque es una decisión muy importante, te vas a gastar los ahorros de tu vida para comprar una franquicia y vas a renunciar a tu sueño migratorio para volver arraigarte en tu país. Es una decisión muy grande como para pedirle a alguien que  de un mes al siguiente lo haga.

Ahora mismo tienen una empresa franquiciadora, que se dedica a las comunicaciones, y cuatro personas con la capacidad económica y la decisión para empezar una nueva aventura. En este proceso, Puentes Global ya ha allanado el camino, generando un modelo de contrato justo, supervisado por un despacho de abogados, y está trabajando en la búsqueda de contrapartes, socios locales, en varios países latinoamericanos.

Su modelo de negocio es cobrar a la empresa franquiciadora, las empresas financian los servicio que se ofrecen a los migrantes. Por ahora, Puentes Global solo tiene gastos, los ingresos los ponen premios como el de la UEM y el sueldo de Conchita en el Instituto de Empresa, institución que también cede instalaciones y salas de reuniones a Puentes Global.

Conchita está decidida a convertir Puentes Global en un proyecto de impacto, en un agente de transformación, Conchita quiere marcar la diferencia, ella es portadora de un virus muy contagioso, el virus QCEM, también conocido como “Quiero cambiar el mundo”. Os mantendremos informados de la evolución de la epidemia.

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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