Jesús Florez, una vida dedicada al síndrome de Down
Jesús Flórez lleva toda su vida profesional dedicado, como Doctor en Medicina e investigador, al síndrome de Down, pero, lo que es más importante, desde que nació su hija Miriam, también lleva más de 30 años entregado personalmente a ello. Él y su mujer, Victoria, que sustituyó los libros de Derecho por los de educación especial. Su trayectoria está cuajada de premios y hallazgos relacionados con esta alteración cromosómica y, sobre todo, de vivencias y descubrimientos a través de la experiencia diaria. Está claro, sabe de lo que habla y lo que dice suena alto y claro.
P. Desde su experiencia personal, ¿cuál es el mejor consejo que se le puede dar a unos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tendrá síndrome de Down?
R. No se puede generalizar porque cada familia es distinta y sus circunstancias también lo son. Puntos claves, expuestos con mucho tacto, afecto y desde la propia experiencia, son que es un hijo más, lleno de posibilidades inimaginables, aunque ciertamente requerirán una atención más especial. Que el avance conseguido en el desarrollo de cualidades y capacidades es muy grande. Y que pasados los momentos iniciales que, sin duda, son terribles, las satisfacciones que nuestros hijos nos proporcionan son muy grandes.
De izda a Dcha: Una amiga de la familia, Miriam, María Victoria, Toya (su otra hija con discapacidad) y Jesús Flórez
P. Entiendo que no hay una “fórmula magistral”, pero sí imagino que a lo largo de estos años ha descubierto algunas claves para afrontar la educación de una persona con síndrome de Down. ¿Cuáles serían?
Primero, comprender cuáles son y a qué se deben los principales problemas que pueden tener. Eso da tranquilidad y paciencia. Segundo, tener la convicción de que es mucho más lo que les asemeja a los demás niños que lo que les diferencia. Tercero, leer la mucha y sensata información que en el momento presente existe sobre el síndrome de Down. Cuarto, ser coherentes en los “noes” y en los “síes”. Quinto, su capacidad de aprender no termina nunca siempre que se les motive y se les ofrezca la información adaptada a sus capacidades.
P. Muchos padres sobreprotegen a sus hijos, ¿cree que es el camino adecuado?
R. Obviamente no. La sobreprotección entontece y limita el desarrolla de cualquier persona.
P. ¿Es el empleo con apoyo la mejor alternativa para favorecer la integración laboral de las personas con síndrome de Down?
R. Es una gran alternativa pero nunca, de nada, se puede decir que sea “lo único”. Nos parece que se adapta como anillo al dedo a las características y capacidades que suelen tener los jóvenes y adultos con síndrome de Down.
P. He conocido a diversas familias con algún miembro con síndrome de Down y un comentario generalizado es que han aprendido muchos valores junto a ellos ¿Qué es lo que les ha enseñado a ustedes Miriam?
Miriam nos ha enseñado a interesarnos por los demás, a pensar en los demás, a superarnos; porque son cualidades que en ella las vemos cada día.
P. Miriam es un caso que, si me permite, se podría considerar como de “éxito social”, ha obtenido diversos premios (Christian Pueschel Memorial Citizen Awards), participa en Congresos por todo el mundo. ¿Cómo cree que impactan casos como el de Miriam o el de Pablo Pineda en la sociedad?
R. El caso de Miriam no es excepcional. Todo depende de las oportunidades que se ofrezcan y, si acaso, nuestra “peripecia” vital le ha ofrecido ocasiones para hablar en público, dejarse ver. Pero debe quedar bien claro que lo que se entiende por coeficiente intelectual (el famoso CI) es muy corrientito, alrededor de 50. Pese a ello, lee, escribe y habla con extraordinaria soltura, trabaja, se relaciona, disfruta, aprende todos los días, es afable, atenta… En los congresos en que ha participado está siempre dispuesta a responder, a contar su vida, con la sonrisa en la boca y una mirada directa, sencilla, limpia…Nos olvidamos por completo de que tiene síndrome de Down porque la convivencia a sus 32 años es fabulosa. El caso de Pablo Pineda puede ser diferente.
P. ¿Se ha encontrado con alguna familia que se haya creado unas expectativas que luego no se han cumplido?
R. Puede haber familias ―de hecho las hay― que se crean expectativas exageradas, e imponen a sus hijos unos objetivos inalcanzables. Obsesionados por los avances académicos, se olvidan de avances en las habilidades sociales, en conocerse y aceptarse, y disfrutar con lo que uno tienen. Desgraciadamente crean seres desgraciados.
P. ¿Han sido sus hijas el motor que ha alimentado su interés por el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down?
R. Sin lugar a dudas. Mi esposa estaba haciendo el doctorado en Derecho cuando colgó esos libros y cogió los de la educación especial. Yo no dejé la Farmacología pero ciertamente fui incorporando paulatinamente otras áreas de estudio relacionadas con el cerebro de la discapacidad intelectual. Y poco a poco fuimos comprometiendo nuestro tiempo libre en la creación y actividades variadas de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en la difusión de nuestros resultados y experiencias en jornadas, cursos, conferencias y congresos, en comunicar a cuantas personas querían escucharnos lo que nosotros íbamos aprendiendo. De no ser por nuestras hijas, nuestras vidas hubiesen sido absolutamente diferentes.
P. En los últimos 30 años se han producido avances en temas como la esperanza de vida, atención temprana, integración social, etc. ¿Existe algún ámbito en el que crea que todavía se puede y debe avanzar mucho?
R. Se puede y se debe avanzar en el desarrollo de estrategias para facilitar y mejorar su aprendizaje, para aceptarse a sí mismos y desarrollar su autoestima, para hacer frente a problemas conductuales, para superar determinados problemas de salud . Sigue siendo un problema su envejecimiento precoz, con o sin enfermedad de Alzheimer. Pero el mayor problema por solucionar, sin duda, es la injusta e inmerecida discriminación que sufren por parte de la sociedad, que actualmente está fomentando su eliminación sistemática mediante el aborto eugenésico. Cuando creíamos que era una práctica superada, ligada a una filosofía nazi, ha reverdecido en nuestra flamante sociedad postmoderna que la acepta con increíble naturalidad. Es un auténtico escándalo.
7 Comentarios
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[...] de Down) no necesita introducción alguna pero si aún no sabéis nada acerca de él pasaros por esta entrevista que acaba de ser publicada en el blog “La Regla de William“. ¡Gracias por el enlace [...]
Pingback Publicado por: Entrevista al Dr. Jesús Flórez | El blog de Anna - Creciendo con el síndrome de Down y una cardiopatía congénita | 29 junio 2009 - 0:23
Me encanta escuchar o leer a personas que sepan tanto.
Muchas de las preguntas que le haceis al doctor, las he realizado yo misma en down 21 y da gusto sus respuestas, porque te aclaran y a la vez calman muchos miedos y dudas.
Si no os importa pondre un enlace en el blog
http://www.diariodeunachicasonsindromededown.es
de esta conversacion.
Comentario Publicado por: Mama de Teresa | 5 julio 2009 - 1:07
Tanto Jesús Flores como su esposa, me parecen dos personas maravillosas, dignas de ser imitadas por su lucha para integrar a sus hijas en una sociedad que, de forma indigna, propia de políticas totalitarias, invitan a destruie desde el seno materno.
Yo soy madre de una niña Síndrome Down y tengo que decir, que a estas alturas de mi vida, creo que lejos de ser una carga es un don de Dios.¡Cúanto he aprendido de ella!¡Loa niños down dan eñ mil por uno y son felices, trabajadores, productivos para la sociedad a la que llenan con el color entrañable de su ternura. gracias a una educación permanente, escribe de maravilla, ha ganado varios premios literarios, goza con el arte y nos contagia…
Ha sido campeona de gimnasia rítmica 4 veces de Madrid España y Europa con su Colegio, está estudiando para conseguir ser “auxiliar cultural” dirigida por Rebeca Barrón, en la Asociación Argadini…¡Me pasaría días hablando!
Si la política no se hubiera cruzado en la vida del gran genetista francés investigador primer investigador del síndrome, Jérôme Lejeune, ya estaría en los laboratorios, hace años, como él esperaba, la vacuna prenatal, pero debe salir más barato y cómodo el aborto y además generador de votos. Pero… quien se deshace de un hijo con síndrome Down, no sabe lo que se pierde en la vida.
Comentario Publicado por: María de la Soledad Picarzo Cano | 6 julio 2009 - 22:03
[...] el día a día y sacamos el máximo provecho de ello. P. Os inspiran casos como Pablo Pineda o Miriam Florez, ¿Son modelos o no los consideráis [...]
Pingback Publicado por: El blog de Anna, creciendo con el síndrome de Down « La regla de William | 4 septiembre 2009 - 1:13
[...] superación y también la información de servicio, por eso os recomiendo la entrevista que hice al Doctor Flórez hace unos meses, así como el artículo sobre Anna y su [...]
Pingback Publicado por: El secreto del éxito (cinematográfico) de Pablo Pineda « La regla de William | 29 septiembre 2009 - 0:27
[...] Y, como no podía ser de otra forma, en la conversación con Mercedes aparece un referente, casi un icono del síndrome de Down en la actualidad… Sí, Pablo Pineda, pero creo que es hora de dejarle descansar un poco y no seguir generando debates en torno a su figura. Creo que lo mejor para tener una visión lo más amplia posible de esta alteracion cromosómica es acudir al portal Down21 y a uno de sus promotores, el Doctor Flórez. [...]
Pingback Publicado por: Diario de una chica con síndrome de Down | La regla de William | 30 octubre 2009 - 9:44
que fascinante esta lectura me encantaria tener comunicacion con uds y asi poder aprender sobre el tema ya que soy afortunada pues tengo una pequeña con sindrome down y desde que nacio estoy dedicada a aprender sobre el tema
Comentario Publicado por: carmen perozo | 4 marzo 2012 - 16:30