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Jesús Florez, una vida dedicada al síndrome de Down

24 junio 2009 - 22:47 - Autor:

Jesús Flórez lleva toda su vida profesional dedicado, como Doctor en Medicina e investigador, al síndrome de Down, pero, lo que es más importante, desde que nació su hija Miriam, también lleva más de 30 años entregado personalmente a ello. Él y su mujer, Victoria, que sustituyó los libros de Derecho por los de educación especial. Su trayectoria está cuajada de premios y hallazgos relacionados con esta alteración cromosómica y, sobre todo, de vivencias y descubrimientos a través de la experiencia diaria. Está claro, sabe de lo que habla y lo que dice suena alto y claro.

P. Desde su experiencia personal, ¿cuál es el mejor consejo que se le puede dar a unos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tendrá síndrome de Down?

R. No se puede generalizar porque cada familia es distinta y sus circunstancias también lo son. Puntos claves, expuestos con mucho tacto, afecto y desde la propia experiencia, son que es un hijo más, lleno de posibilidades inimaginables, aunque ciertamente requerirán una atención más especial. Que el avance conseguido en el desarrollo de cualidades y capacidades es muy grande. Y que pasados los momentos iniciales que, sin duda, son terribles, las satisfacciones que nuestros hijos nos proporcionan son muy grandes.

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P. Entiendo que no hay una “fórmula magistral”, pero sí imagino que a lo largo de estos años ha descubierto algunas claves para afrontar la educación de una persona con síndrome de Down. ¿Cuáles serían?

Primero, comprender cuáles son y a qué se deben los principales problemas que pueden tener. Eso da tranquilidad y paciencia. Segundo, tener la convicción de que es mucho más lo que les asemeja a los demás niños que lo que les diferencia. Tercero, leer la mucha y sensata información que en el momento presente existe sobre el síndrome de Down. Cuarto, ser coherentes en los “noes” y en los “síes”. Quinto, su capacidad de aprender no termina nunca siempre que se les motive y se les ofrezca la información adaptada a sus capacidades.

P. Muchos padres sobreprotegen a sus hijos, ¿cree que es el camino adecuado?

R. Obviamente no. La sobreprotección entontece y limita el desarrolla de cualquier persona.

P. ¿Es el empleo con apoyo la mejor alternativa para favorecer la integración laboral de las personas con síndrome de Down?

R. Es una gran alternativa pero nunca, de nada, se puede decir que sea “lo único”. Nos parece que se adapta como anillo al dedo a las características y capacidades que suelen tener los jóvenes y adultos con síndrome de Down.

P. He conocido a diversas familias con algún miembro con síndrome de Down y un comentario generalizado es que han aprendido muchos valores junto a ellos ¿Qué es lo que les ha enseñado a ustedes Miriam?

Miriam nos ha enseñado a interesarnos por los demás, a pensar en los demás, a superarnos; porque son cualidades que en ella las vemos cada día.

P. Miriam es un caso que, si me permite, se podría considerar como de “éxito social”, ha obtenido diversos premios (Christian Pueschel Memorial Citizen Awards), participa en Congresos por todo el mundo. ¿Cómo cree que impactan casos como el de Miriam o el de Pablo Pineda en la sociedad?

R. El caso de Miriam no es excepcional. Todo depende de las oportunidades que se ofrezcan y, si acaso, nuestra “peripecia” vital le ha ofrecido ocasiones para hablar en público, dejarse ver. Pero debe quedar bien claro que lo que se entiende por coeficiente intelectual (el famoso CI) es muy corrientito, alrededor de 50. Pese a ello, lee, escribe y habla con extraordinaria soltura, trabaja, se relaciona, disfruta, aprende todos los días, es afable, atenta… En los congresos en que ha participado está siempre dispuesta a responder, a contar su vida, con la sonrisa en la boca y una mirada directa, sencilla, limpia…Nos olvidamos por completo de que tiene síndrome de Down porque la convivencia a sus 32 años es fabulosa. El caso de Pablo Pineda puede ser diferente.

P. ¿Se ha encontrado con alguna familia que se haya creado unas expectativas que luego no se han cumplido?

R. Puede haber familias ―de hecho las hay― que se crean expectativas exageradas, e imponen a sus hijos unos objetivos inalcanzables. Obsesionados por los avances académicos, se olvidan de avances en las habilidades sociales, en conocerse y aceptarse, y disfrutar con lo que uno tienen. Desgraciadamente crean seres desgraciados.

P. ¿Han sido sus hijas el motor que ha alimentado su interés por el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down?

R. Sin lugar a dudas. Mi esposa estaba haciendo el doctorado en Derecho cuando colgó esos libros y cogió los de la educación especial. Yo no dejé la Farmacología pero ciertamente fui incorporando paulatinamente otras áreas de estudio relacionadas con el cerebro de la discapacidad intelectual. Y poco a poco fuimos comprometiendo nuestro tiempo libre en la creación y actividades variadas de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en la difusión de nuestros resultados y experiencias en jornadas, cursos, conferencias y congresos, en comunicar a cuantas personas querían escucharnos lo que nosotros íbamos aprendiendo. De no ser por nuestras hijas, nuestras vidas hubiesen sido absolutamente diferentes.

P. En los últimos 30 años se han producido avances en temas como la esperanza de vida, atención temprana, integración social, etc. ¿Existe algún ámbito en el que crea que todavía se puede y debe avanzar mucho?

R. Se puede y se debe avanzar en el desarrollo de estrategias para facilitar y mejorar su aprendizaje, para aceptarse a sí mismos y desarrollar su autoestima, para hacer frente a problemas conductuales, para superar determinados problemas de salud . Sigue siendo un problema su envejecimiento precoz, con o sin enfermedad de Alzheimer. Pero el mayor problema por solucionar, sin duda, es la injusta e inmerecida discriminación que sufren por parte de la sociedad, que actualmente está fomentando su eliminación sistemática mediante el aborto eugenésico. Cuando creíamos que era una práctica superada, ligada a una filosofía nazi, ha reverdecido en nuestra flamante sociedad postmoderna que la acepta con increíble naturalidad. Es un auténtico escándalo.

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Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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