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Mikel Trueba, desafiando a la vida

28 Julio 2009 - 0:35 - Autor:

Mikel y su hija Anne en Eurodisney en el verano de 2008. Foto cedida por Mikel

Mikel y su hija Anne en Eurodisney en el verano de 2008. Foto cedida por Mikel

Según las estadísticas oficiales, Mikel Trueba no debería estar en este mundo. Mikel sufre desde hace más de cinco años ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) una enfermedad neurodegenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis progresiva.

Se desconoce su causa, pero sí se conoce que afecta a hombres de entre 40 y 70 años (no es el caso de Mikel), que en España se diagnostican cada día entre 2 y 3 casos (actualmente hay unas 4.000 personas que sufren esta enfermedad) y que la esperanza de vida es de entre 3 y 5 años.

Pero Mikel sigue muy vivo, escribiendo sus sensaciones, ideas y experiencias en un blog, “Las sorpresas de la vida”, que intenta ser una fuente de ayuda para otras personas que puedan estar en su situación. Mikel no escribe con mucha frecuencia, pero cuando lo hace, respira humor, dolor y resignación a partes iguales. Buena prueba de esto es su último post “Un poquito de mí”, del 21 de julio, del que reproduzco solo una muestra.

Sobre mi envoltorio, que decir. Mi brazo derecho ya casi no se mueve. Es solo un colgajo tatuado, que me llega a estorbar algunas veces. El brazo izquierdo, intenta resistir los envites de la ELA. Aunque supongo que a él, también le llegara su hora…

Mikel ha tenido la gran amabilidad de responder un breve cuestionario. Gracias Mikel, suerte y ojalá puedas ver Nueva York.

P.  Después de más de un año escribiendo en tu blog, ¿qué te ha aportado y qué te gustaría que aportara a los que te leen?

R. Me ha aportado tranquilidad. En mi caso, tenía muchos pensamientos, inquietudes y preocupaciones dentro de mi cabeza. Escribirlas y sacarlas me ha ayudado a serenarme.

A los que leen el blog, espero que les aporte muchas ganas de vivir, y que aprendan a disfrutar cada momento.

P. He leído tu blog desde que empezaste y me ha dejado bastante impresionado tu sinceridad al contar tus sentimientos, ¿te ha ayudado el blog, el hecho de escribir, a sentirte mejor?

R. Claro que me ha ayudado. Pero mi fin fue hacer conocer esta terrible enfermedad. También, que todas aquellas personas que empiecen con la ELA encuentren un posible camino a seguir. Que sepan que no están solos…

P . ¿Qué otros blogs lees? ¿Te interesan otros blogs o foros relacionados con ELA?

R. Me gusta leer los del correodigital. Hay muy buenos y muy variados. Sobre ELA, claro que sí. Tengo amigos que también escriben y los sigo muy de cerca.

P . Solemos engañarnos con que la discapacidad y la enfermedad solo afectan a los demás,  por eso cuando las sufrimos nos cuesta mucho asumirlo,  ¿te pasó lo mismo a ti?¿Estabas cabreado con el mundo al principio?

R. Claro, siempre pensamos que “A MI NO ME VA A PASAR”. Siempre nos fijamos en las desgracias de los demás, pensando que a nosotros no nos ocurrirá. Ahí está el error. La lotería de la vida es muy caprichosa y todos tenemos papeletas…

Al principio no me daba cuenta de lo que pasaba. Cuando ya aparecieron los primeros síntomas notables, exploté. Empecé a tener que dejar de hacer las cosas que me gustaban. Tenía una hija a punto de nacer. Todo era negatividad, hasta el punto de encerrarme en mi mismo. Me aleje de todo y de todos. Pero salí, y aquí estoy.

P. ¿Qué consejo le darías a alguien al que le acaban de diagnosticar ELA?

R. Tranquilidad. Que se rodee de los suyos. Que acuda a la asociación que le corresponda. Y sobre todo, muchas ganas de LUCHAR.

P. ¿Qué cosas te hacen sentir bien, disfrutar, sentirte conectado a la vida?

R. El motor que mueve mi vida es mi hija Anne. Sus ganas de vivir y jugar llenan mi depósito. Si ella no existiera, hace tiempo que no estaría aquí.

P. ¿Qué esperas del futuro?

R. Hace tiempo que deje de pensar en el futuro, vivo al día. Según estadísticas, los enfermos de ELA duran de 3 a 5 años normalmente. Yo voy por mi quinto año, así que…

Viendo ganar a España la Eurocopa, pensé que no vería el mundial 2010 de Sudáfrica. Creo que veré marcar al niño Torres, otra vez, el gol de la final. También tengo pendiente visitar la gran manzana. New York es mi gran sueño.

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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