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Mikel Trueba, desafiando a la vida

28 julio 2009 - 0:35 - Autor:

Mikel y su hija Anne en Eurodisney en el verano de 2008. Foto cedida por Mikel

Mikel y su hija Anne en Eurodisney en el verano de 2008. Foto cedida por Mikel

Según las estadísticas oficiales, Mikel Trueba no debería estar en este mundo. Mikel sufre desde hace más de cinco años ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) una enfermedad neurodegenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis progresiva.

Se desconoce su causa, pero sí se conoce que afecta a hombres de entre 40 y 70 años (no es el caso de Mikel), que en España se diagnostican cada día entre 2 y 3 casos (actualmente hay unas 4.000 personas que sufren esta enfermedad) y que la esperanza de vida es de entre 3 y 5 años.

Pero Mikel sigue muy vivo, escribiendo sus sensaciones, ideas y experiencias en un blog, “Las sorpresas de la vida”, que intenta ser una fuente de ayuda para otras personas que puedan estar en su situación. Mikel no escribe con mucha frecuencia, pero cuando lo hace, respira humor, dolor y resignación a partes iguales. Buena prueba de esto es su último post “Un poquito de mí”, del 21 de julio, del que reproduzco solo una muestra.

Sobre mi envoltorio, que decir. Mi brazo derecho ya casi no se mueve. Es solo un colgajo tatuado, que me llega a estorbar algunas veces. El brazo izquierdo, intenta resistir los envites de la ELA. Aunque supongo que a él, también le llegara su hora…

Mikel ha tenido la gran amabilidad de responder un breve cuestionario. Gracias Mikel, suerte y ojalá puedas ver Nueva York.

P.  Después de más de un año escribiendo en tu blog, ¿qué te ha aportado y qué te gustaría que aportara a los que te leen?

R. Me ha aportado tranquilidad. En mi caso, tenía muchos pensamientos, inquietudes y preocupaciones dentro de mi cabeza. Escribirlas y sacarlas me ha ayudado a serenarme.

A los que leen el blog, espero que les aporte muchas ganas de vivir, y que aprendan a disfrutar cada momento.

P. He leído tu blog desde que empezaste y me ha dejado bastante impresionado tu sinceridad al contar tus sentimientos, ¿te ha ayudado el blog, el hecho de escribir, a sentirte mejor?

R. Claro que me ha ayudado. Pero mi fin fue hacer conocer esta terrible enfermedad. También, que todas aquellas personas que empiecen con la ELA encuentren un posible camino a seguir. Que sepan que no están solos…

P . ¿Qué otros blogs lees? ¿Te interesan otros blogs o foros relacionados con ELA?

R. Me gusta leer los del correodigital. Hay muy buenos y muy variados. Sobre ELA, claro que sí. Tengo amigos que también escriben y los sigo muy de cerca.

P . Solemos engañarnos con que la discapacidad y la enfermedad solo afectan a los demás,  por eso cuando las sufrimos nos cuesta mucho asumirlo,  ¿te pasó lo mismo a ti?¿Estabas cabreado con el mundo al principio?

R. Claro, siempre pensamos que “A MI NO ME VA A PASAR”. Siempre nos fijamos en las desgracias de los demás, pensando que a nosotros no nos ocurrirá. Ahí está el error. La lotería de la vida es muy caprichosa y todos tenemos papeletas…

Al principio no me daba cuenta de lo que pasaba. Cuando ya aparecieron los primeros síntomas notables, exploté. Empecé a tener que dejar de hacer las cosas que me gustaban. Tenía una hija a punto de nacer. Todo era negatividad, hasta el punto de encerrarme en mi mismo. Me aleje de todo y de todos. Pero salí, y aquí estoy.

P. ¿Qué consejo le darías a alguien al que le acaban de diagnosticar ELA?

R. Tranquilidad. Que se rodee de los suyos. Que acuda a la asociación que le corresponda. Y sobre todo, muchas ganas de LUCHAR.

P. ¿Qué cosas te hacen sentir bien, disfrutar, sentirte conectado a la vida?

R. El motor que mueve mi vida es mi hija Anne. Sus ganas de vivir y jugar llenan mi depósito. Si ella no existiera, hace tiempo que no estaría aquí.

P. ¿Qué esperas del futuro?

R. Hace tiempo que deje de pensar en el futuro, vivo al día. Según estadísticas, los enfermos de ELA duran de 3 a 5 años normalmente. Yo voy por mi quinto año, así que…

Viendo ganar a España la Eurocopa, pensé que no vería el mundial 2010 de Sudáfrica. Creo que veré marcar al niño Torres, otra vez, el gol de la final. También tengo pendiente visitar la gran manzana. New York es mi gran sueño.

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8 Comentarios

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Aupa Mikel,

lo tuyo sí que son dos cojones…. eres un crack!

Curro en una empresa de celulas madre de cordon umbilical, y aunque todavia no hay nada tangible, este es el campo en el que profundizar para que en el futuro el ELA se erradique…

Mila esker por ser como eres!

Soy Alejandra, voy a cumplir 35 años. Cuando estaba cursando mi segundo embarazo empecé a tener los primeros síntomas, eso fue en octubre/noviembre del 2004. En marzo de 2006 me diagnosticaron ELA. Después del nacimiento de Alma quería seguir viviendo para que ella me conociera. Creía que iba a morir a los dos años, sin embargo, seguí luchando para estar viva un poco más. Este año, en febrero, cuando ya no pude tener a mis niños junto a mí, pensé que iba a morir de depresión. Sin embargo me ocurrió todo lo contrario. Ahora tengo cada vez más fuerzas, más ganas de seguir luchando, esperando una cura o un milagro. Te preguntarás ¿para qué?
Porque sé que en particular Tomás, que es el más grande aún me necesita y mucho… pero también para poder mostrar que Dios puede obrar milagros en quienes tienen profunda fe en él.
Desde Argentina, te saluda:
Alejandra

El próximo 27/10, Mikel cumplirá 34 años.NO OLVIDEIS FELICITARLE TODOS LOS QUE ME LEAIS.

[...] que con seis años se le diagnosticó Adrenoleucodistrofia. Merece la pena la crónica que ha hecho Mikel Trueba en su blog. 0 [...]

yo tengo un familiar que sufre tambien de esa enfermedad,pero lamentablemente se le complico mucho,por favor si pueden pasenme mas data sobre esa enfermedad o sobre casos.gracias

HOLA MIKEL VI EL DOCUMENTAL EN SANTURTZI
TODAVIA ESTOY EMOCIONADA.VALES MUCHO GRACIAS POR ESTAR AHI
Y TU FUERZA.SE DE LO QUE HABLAS,Y TAMBIEN LO QUE ESTO SUPONE PASE POR ELLO,TENIA 26 AÑOS CUANDO ENFERMO 32 CUANDO SE FUE
HACE 30 AÑOS,LOS HIZO EL DIA DE NAVIDAD MI MARIDO SE LLAMABA EDUARDO TENEMOS DOS HIJAS,MI MOTOR EN LA VIDA,NO SABEIS COMO OS COMPRENDO,Y ESTAR TRANQUILOS LOS NIÑOS TIENEN OTRA FORMA DE CONTROLAR ANE ESTARA BIEN TIENE A UN GRAN MAESTRO.
UN ABRAZO A LOS TRES.MARIA

hola hace unos meses a mi padre le han dicho que tiene ela,es terrible leer la informacion que hay en internet y mas terrible es ver como esa persona que tu amas tanto se va consumiendo dia tras dia .por favor que busquen una solucion para esta enfermedad muchas gracias.

hola . saludos a todos tengo mis pacientes con ELA que se van recuperando de esta enfermedad , han mejorado en respiracion , en el habla, en movientos de piernas y brazos que la enfermedad le habia discapacitado ,mayor fuerza , en varios paises , como peru , argentina ,y actualmente en mexico , lso que deseen inofmacion de este nuevo tratamiento en fisiomusic2287@hotmail.com

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Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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