Es raro que personas con discapacidad sean protagonistas en los medios de comunicación y en el cine. Tanto delante, como detrás de las cámaras, de la noticia, del micrófono. Por eso, el premio de Pablo Pineda en el Festival de San Sebastián es una excelente noticia. Pablo es ya un personaje mediático, lleva varios años asomándose a las televisiones y periódicos y siempre se muestra seguro, confiado y muy ágil en todas sus intervenciones públicas. Antes de su debú en el cine, ya había protagonizado una campaña publicitaria emulando al mismísimo Obama con el “Sí, podemos”.

Lola Dueñas y Pablo Pineda en Yo, también

En Yo, también, la crítica (incluido el todopoderoso Boyero) se deshace en elogios a Pablo Pineda y a Lola Dueñas. Estoy deseando ver la película (estreno el 15 de octubre) y comprobar que en el espectacular éxito de Pablo hay un muy alto porcentaje de responsabilidad de los directores, Álvaro Pastor y Antonio Naharro. ¿Por qué?

No creo que ningún otro director español hubiera tenido la sensibilidad y capacidad para convertir en un éxito de público (espero) y crítica una historia como la que cuenta esta película. Y lo digo porque a través del dossier de prensa compruebo la  fe ciega de ambos en el proyecto y, especialmente, en la presencia de Pablo Pineda. Además, observó el interés por cuidar los detalles y por ofrecer un contrapeso al personaje de Daniel (Pineda) a través de los chicos de Danza Mobile, una compañía de danza sevillana integrada por personas con discapacidad (Por cierto, en breve os ofreceré una entrevista con Esmeralda Valderrama, fundadora de la citada compañía).

Y, lo más importante, ambos sabían muy bien cómo tratar el síndrome de Down (SD) porque tienen bastante experiencia en la materia. En 2002 escribieron y dirigieron Uno más, uno menos (qué pena que no esté el corto en Youtube u otras plataformas, yo tengo un VHS por si le interesa a alguien), una obra que combinaba perfectamente el tono documental, con la comedia y el drama, para contar la historia de una periodista encargada de hacer, por compromiso, un documental. En él va descubriendo el mundo de Lourdes, una chica de 18 años, síndrome de Down, que sueña con ser enfermera y casarse con su novio Carlos.

El corto, que optó a los premios Goya, estaba protagonizado por Lourdes Naharro (repite en Yo, también) , la hermana de Antonio. Así que, nadie mejor que alguien que ha vivido siempre con una persona con SD para retratar y transmitir las inquietudes, miedos y esperanzas de un chico como Pablo Pineda y, de paso, lanzar un mensaje a la sociedad, invitar a pensar a los que no quieren ver.

Pablo Pineda es un caso excepcional, digno de admiración, el primer universitario con síndrome de Down de Europa, un chico que, sin duda, ayuda a que se mire a la discapacidad con otros ojos, pero, al mismo tiempo, no es un ejemplo real para el 99% de familias en las que hay personas con esta alteración cromosómica. En la Regla de William nos ocupan las historias de superación y también la información de servicio, por eso os recomiendo la entrevista que hice al Doctor Flórez hace unos meses, así como el artículo sobre Anna y su blog.

Y, por último, dos notas relacionadas con la presencia de personas con discapacidad en los medios. Qué pena la desaparición del programa Nosotros también (curiosa similitud con el título de la película), que emitió en 2007 TVE. Al mismo tiempo, celebro la aparición de una nueva televisión por internet realizada por y para este colectivo. El medio en cuestión se llama  Discapacidad.tv y según manifiestan en su ideario “el objetivo es ofrecer a las personas discapacitadas una programación a medida, diferente, un medio sin censuras, sin compromisos, imparcial y sin barreras…”

Afirman que un 96% de las personas que componen el equipo tienen alguna discapacidad, emiten en vivo y bajo demanda y se enfocan a España y Latinoamérica. Como digo, es un proyecto interesante, en fase de rodaje, que necesita ajustes y mejoras técnicas evidentes, además de una revisión urgente de accesibilidad en la construcción del sitio web.

Suena a tópico, pero sorprende las lecciones que da la historia y lo diferente que se deben ver las cosas según estés o no estés en el poder. El pasado viernes, el ex-presidente de los EE.UU. Bill Clinton, entregó los premios anuales de su superproyecto filantrópico, la Iniciativa Global. El evento, que se ha celebrado de forma paralela a la Asamblea de Naciones Unidas, pretende ser un espacio en el que el sector público y el privado unan fuerzas para luchar contra el cambio climático, combatir la pobreza, fomentar la igualdad…

Antes de ir al tema del post, dos preguntas: ¿Qué pintan en un evento de este tipo el presidente de Exxon o el de Goldman Sachs? ¿Todo lo que le ha interesado a la prensa española son los piropos de Clinton a Brad Pitt? Parece que los acuerdos logrados en este sarao mejorarán la vida de 200 millones de personas gracias a los 284 proyectos por valor de 9.4 billones de dólares. Bueno… suena bonito, pero ¿se hará realidad?

Clinton y Obama en la sesión inaugural de la Clinton Global Initiative

Decía que la vida se debe ver de forma muy distinta cuando eres el presidente de la nación más poderosa del mundo a cuado eres el presidente de un proyecto altruista. En 1994 Bill Clinton pudo frenar el genocidio de Ruanda, pero no lo hizo. Él, al igual que toda la “Comunidad Internacional” miró hacia otro lado.

Ahora, 15 años después, su Fundación ha premiado al controvertido presidente de Ruanda, Paul Kagame, por sus esfuerzos para sacar adelante al país, especialmente en materia económica y de seguridad. Evidentemente, se pasa por alto la polémica en torno a su posible participación en el genocidio. Y es aquí donde entra en escena el verdadero protagonista del post de hoy, el héroe de Hotel Ruanda, Paul Rusesabagina, que desde hace unos años lucha, desde su Fundación, por crear una Comisión de Verdad y Reconciliación como la que ayudó a Sudáfrica a cerrar sus heridas.

Paul Rusesabagina (izquierda) y el actor Don Cheadle

Paul, gerente del Hotel Milles Collines en Kigali, perteneciente a una cadena belga, salvó de la muerte a unos 1.260 tutsis y hutus moderados. Rusesabagina convirtió, durante 100 días, el hotel en una fortaleza a la que no permitió que entraran las milicias hutus que asesinaron a cerca de un millón de tutsis, la etnia “rival”, con la que llevaban conviviendo siglos.  La historia la cuenta de forma estremecedora la película Hotel Ruanda, con un formidable Don Cheadle en el papel de Rusesabagina. Y la historia también la ha contado él mismo a través del libro Un hombre corriente, que presentó en el año 2007. Paul pudo haber huido, tuvo la oportunidad, pero prefirió quedarse.

La gente del hotel estaba convencida de que tenían la muerte asegurada y que yo era el único que podía dialogar con los soldados. Tomé la decisión más dura de mi vida, mi conciencia decía que me quedara y así lo hice; si me hubiera ido hubiera sido preso de mí mismo.

En la actualidad, Paul vive en Bélgica con sus cuatro hijos y sigue luchando para que los líderes mundiales se comprometan a crear una comisión que haga aflorar la verdad. Desde hace unos meses dirige sus esfuerzos hacia el presidente Obama a través de una carta en la que pone de manifiesto que las causas del genocidio nunca han sido reveladas, que los conflictos que lo ocasionaron continúan en la actualidad y que las víctimas y los supervivientes no han sido resarcidos. Si quieres, puedes ayudar a Paul y firmar su petición.

Hay varios aspectos en los que los norteamericanos van muy por delante en el campo de la acción social: la capacidad de movilización, de comunicación, de conexión con la gente. Compruebo que en EE.UU. no hay miedo a llamar a las cosas por su nombre, a explotar internet y las redes sociales, a generar comunidad, a que los menores sean protagonistas de campañas de adhesión a causas (siempre sin llegar al abuso). La Limonada de Álex es uno de esos ejemplos.

Lo que empezó como un tenderete popular organizado por una niña de 4 años para vender limonada,  conseguir fondos y luchar contra su enfermedad, se ha convertido en una Fundación que ha recaudado más de 25 millones de dólares, apoyado 100 proyectos de investigación y esparcido su mensaje e inspiración por todo el país. Es el sueño americano, otra vez.

Alex y su puesto de limonada. Foto: Alex's Lemonade Foundation

Alexandra “Alex” Scott nació en Manchester, Connecticut, el 18 de enero de 1996. Poco antes de su primer cumpleaños, Alex fue diagnosticada con neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil. En el año 2000, el día después de su cuarto cumpleaños, Alex recibió un trasplante  y decidió que quería hacer algo por sí misma para luchar contra el cáncer “Cuando salga del hospital quiero tener un puesto de limonada”. La primera aparición en escena del puesto de Alex y su limonada consiguió 2.000 dólares.

En agosto de 2004, Alex falleció, tenía 8 años. En ese momento, el proyecto se había multiplicado, hasta recaudar más de un millón de dólares para ayudar a encontrar una cura para la enfermedad que le quitó la vida. Desde entonces, toda la familia trabaja en la Alex’s Lemonade Stand Foundation, inspirada por el ejemplo y la fortaleza de Álex, como demuestran sus padres:

Muchos pensáis en Alex como una heroína,  la niña dulce y valiente que inspiró a otros a ayudar a los niños con cáncer. Aunque ella no tuvo la oportunidad de vivir una vida larga, nos mostró lo que significa vivir una vida plena. Su valentía, fuerza y amor a la vida nos continuará inspirando cada día.

Retomando el argumento del primer párrafo, si uno entra en la web de la Fundación es imposible no conectar inmediatamente con esta historia, con Alex, de la que sabemos casi todo, su animal favorito (pingüino), su comida (patatas fritas), su deporte (fútbol)… Es imposible no conectar con el trabajo que está realizando la familia recogiendo las historias de otros niños “héroes” que sufren cáncer, facilitando que cualquiera pueda tener su propio puesto de limonada, convocando becas de investigación para médicos, estudiantes, etc. Y todo desde la más absoluta transparencia, informando de que solo el 11% del dinero que manejan se dedica a labores de administración y fundraising (captación de fondos). En definitiva, un ejemplo más de que se puede estar luchando y trabajando por una gran causa, apoyándose en las ventajas de una comunicación eficaz para, así, seguir creciendo y buscando una cura para el cáncer.

Lucía y su hija Elena

Es bastante difícil encontrar blogs en España en los que hablen los protagonistas de la acción social, los voluntarios, los trabajadores sociales. Estoy convencido de que tienen mucho que decir, pero seguramente no tienen el tiempo, los recursos y la mentalidad necesaria. Hace unos días Antonio Cambronero – Blogpocket (Gracias Antonio), me invitaba a enviarle algunas sugerencias de blogs sociales, el lunes publicó un post en su blog de abc.es con la conversación que tuvimos. Entre las alternativas que le comentaba estaba Historias de Áfrika, la bitácora de Lucía (Mama Afrika) y su hija Elena, en la que cuentan su experiencia en el contacto diario con inmigrantes subsaharianos en la zona de Castro Urdiales. Naturalidad, sinceridad y humildad son algunos de los valores que han convertido a Lucía en una “madre” para todos los africanos con los que comparte horas de sueños y pesadillas; y son también las cualidades que hacen de Historias de Áfrika una propuesta de la que aprender. Hablamos con Lucía y Elena.

P. El blog empezó como un regalo de cumpleaños, pero se ha convertido en un referente en internet (premios Día Internet 2008) ¿Cuál es el secreto del éxito?

R. Elena. No nos consideramos un referente, pero sí un blog muy interesante para acercar culturas, tumbar intolerancias y vencer prejuicios. Creo que el secreto del éxito está en la combinación de varios factores: la
naturalidad con la que Mamá Afrika transmite estas pequeñas historias
personales del día a día es fundamental; y también que no se trata de
un blog con pretensiones de ser ejemplarizante o educativo, sino que
intenta compartir un sentimiento solidario auténtico, nada más y nada
menos. Parecerá que lo digo como hija que habla de su madre, pero el
blog es como su autora: natural y auténtico.

P. Tu relación con los africanos empezó en otoño de 2006. ¿Qué balance puedes hacer? ¿Qué has aprendido de ellos y qué mensajes has tratado y tratas de enviarles?

R. Lucía. Nunca olvidaré a ese primer grupo que estaba cogiendo castañas cuando los vi por primera vez. El balance es positivo. De estos chicos, con vidas tan diferentes a las nuestras se aprende todos los días. Su tranquilidad, que definen así de bien: prisa, mata. Su vivir al día, su espiritualidad, su respeto a la familia y a los mayores… muchas cosas. El mensaje que quiero transmitirles es que no están solos, que tienen gente queriendo ayudarles, queriendo que no sufran de soledad y abandono estando tan lejos de su país y de los suyos.

P. Tu nivel de ayuda y compromiso ha ido creciendo, o al menos es lo que se percibe en el blog. En La regla de William buscamos las razones de los comportamientos altruistas, ¿qué te mueve?¿qué te motiva?

R. Lucía. Es como tener un hijo. Lo cuidas, lo quieres, lo proteges, es lo mismo, no puedes dejar de hacerlo y eres feliz haciéndolo. Así de simple.

Elena, Sidia y Lucía - Mama Afrika

P. Si tuvieras que elegir dos posts del blog, ¿cuáles serían y por
qué?

R. Elena. El que más me ha emocionado es Regalos, que cuenta la historia de una carta de agradecimiento que envió Djendé a Mamá Afrika. Es tan sincera y agradecida, y dice tanto de lo maravilloso que es ayudar a los demás, de la recompensa inmensa que supone, que no puedo dejar de elegir este post. Y el otro que elijo, por su enorme carga emocional y por sus protagonistas, es Bass y los niños.

P. La sensación que transmite el blog es que muchos de los chicos lo que necesitan muchas veces es alguien que les escuche. ¿Qué les preocupa? ¿Qué idea tenían de España antes de llegar y cómo la ven ahora?

R. Elena. Desde mi humilde experiencia creo que los inmigrantes africanos con los que nosotras tratamos necesitan de todo: por supuesto el cariño, la cercanía y el sentirse escuchados, queridos y apoyados es fundamental, pero también requieren ayuda para encontrar trabajo, un piso donde vivir, hacer los papeles para legalizar su situación, desplazarse y en los peores momentos, tener algo que llevarse a la boca.

R. Lucía. Un tapicero me dijo que había venido porque hay pocas sillas para tapizar en su país. La pobreza les empuja. Dicen que aquí todos tenemos casa y coche, y creen que es fácil conseguir lo mismo. El desencanto es terrible y les resulta muy difícil hacérselo entender a los que esperan la ayuda en sus países. Volver sin nada es fracasar.

P. ¿Planes de futuro para el blog? ¿ No se ha animado ningún chico
a escribir su propio diario personal en internet?

R. Elena. Yo personalmente me conformo con seguir como estamos, con el blog no tenemos más objetivos que los que ya cumplimos y dejamos los sueños de futuro para la asociación Castro Somos Todos.

P. ¿Cómo podemos ayudar cada uno de nosotros a que los inmigrantes no se sientan rechazados e ignorados?

R. Lucía. Ayudar a quien lo necesita es muy bueno. Si das, recibes. Os recomiendo que habléis sin reparo con alguno. Tomar un café y escucharle, jugar un partido de fútbol o ir al supermercado para comprar la cena, hace sentir bien a cualquiera. A cualquiera de las dos partes.

Encarnita Cabrero

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer. Hoy, como cada día desde hace 14 años, Encarnita estará en la Asociación de Familiares de Alzheimer de Madrid (AFALcontigo) para colaborar en lo que haga falta, atender la recepción, acompañar a un enfermo en una residencia, escuchar a un familiar que necesita apoyo psicológico… Encarnita Cabrero conoce la cara de la enfermedad a la que dio nombre el neurólogo Alois Alzheimer desde hace más de 20 años. Primero, porque la compartió con su marido, Rafael Ferri, después porque la comparte con todos los familiares, voluntarios y enfermos que se acercan por la asociación. Cuando hablas con una mujer como Encarnita te das cuenta de que hay personas hechas de un material muy especial, personas que hacen que este mundo y esta vida sean más fáciles para aquellos que no tenemos la fuerza, el espíritu y la tenacidad necesaria.

Rafael Ferri, el marido de Encarnita, fue decorador de cine, hizo prácticamente todas las películas de Sergio Leone en Almería. Le apasionaba el cine, como a Encarnita. Cuando estaba trabajando en una serie de televisión, El obispo leproso, se dieron los  síntomas definitivos de la enfermedad, tuvo que abandonar su trabajo y su vida social. En aquella época, hace 20 años, todavía no se conocían tantos aspectos del Alzheimer como ahora, de hecho, Encarnita lo primero que preguntó era si se podía operar. Lo que no ha cambiado es la receta para tratarles y cuidarles.

Lo único que te piden y que hay que darles es mucho cariño. Y mucha paciencia. Tienes que estar adivinando si quiere agua, o quiere leche o comer. Y,  si no duerme, hay que estar con él viendo si cierra los ojitos o no los cierra…

Alguien que sufre esta enfermedad necesita atención constante las 24 horas del día. Es algo que puede llegar a quemar a un cuidador. No fue el caso de Encarnita, ella reconoce que su marido fue un paciente excepcional, nada agresivo.

Yo disfrutaba. Me dan mucha, mucha pena algunos enfermos, sobre todo cuando vienen algunas personas que quieren una residencia para meter al familiar, porque no lo soportan, porque les chilla… Yo también tuve la suerte de que mi marido era muy tranquilo. Dicen que según cómo hayas sido en tu vida anterior, si tranquilo o no, así serás cuando estés sufriendo la enfermedad.

Encarnita no dejaba que nadie tocara a su marido, ella estaba con él las 24 horas del día. Le ayudaban sus hijos con las cosas de la casa, las gestiones, etc, pero a Rafael solo le atendía ella. Encarnita anda por encima de los 70 (me ha pedido que no desvele su edad) y es todo vitalidad, se despierta a las 8:30 y se acuesta a las 10:30, entre medias mucha actividad en la asociación, en casa, en donde haga falta, sin perder un minuto, ni en una mínima siesta. Cuando estaba con Rafael era igual y reconoce que a veces acababa muy cansada, pero…

Lo superas, porque hemos sido un matrimonio muy, muy unido.  A mí no me ha pesado. Al contrario, seré un burra! pero yo digo que ojalá le siguiera teniendo conmigo todavía, va a hacer 17 años que me falta.

Encarnita y Rafael estuvieron juntos todo el tiempo, hasta que el 30 de octubre de 1992, a las 6 de la mañana, recostado en su brazo, Rafael se fue. Ella no piensa parar, puede con todo. En julio estuvo acompañando en una residencia a una señora cuya hija se había ido tres semanas de vacaciones. Hoy estará todo el día en Goya, intentando sumar apoyos para Afal, mañana estará donde la necesiten. Encarnita Cabrero es un lujo para nuestra sociedad y espero que este lujo esté con nosotros mucho tiempo.

10 TEMAS QUE TE PUEDEN INTERESAR SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

• Una asociación. Además de AFALcontigo, te recomiendo que visites la web de CEAFA, la confederación que reúne a todas las asociaciones de España.
• Una guía. Una no, sino varias guías prácticas son las que han editado AFALContigo y Obra Social Caja Madrid y que puedes descargar gratuitamente en pdf.
• Una película. Seguramente te vendrá a la memoria El hijo de la novia o, quizás, la reciente Y tú, ¿quién eres? de Antonio Mercero, pero tengo que recomendarte por encima de todas Lejos de ella, un prodigio interpretado por la inmortal Julie Christie (me permito enlazar con el blog de cine que también edito).
• Un libro. Mejor un cómic, “Arrugas”, con el que Paco Roca ganó el Premio Nacional.
• Una residencia. En la web del Imserso puedes consultar la base de datos de residencias para enfermos de Alzheimer.
• Una investigación. Cientos de investigadores trabajan en la búsqueda de las causas del Alzheimer. Uno de los ultimos estudios avanza en la detección de nuevos genes.
• Un personaje. Agatha Cristie. ¿Sufrió de Alzheimer en sus últimos años?
• Una exposición. La cara del Alzheimer, del fotógrafo Angel Bocalandro. Dura, muy dura.
• Un político. Pascual Maragall, que se retiró de la política y anunció que padecía la enfermedad en 2007. Protagonizará un documental.
• Una campaña publicitaria. La que ha realizado Tiempo BBDO para AfalContigo: “Regala memoria“, muy buena! Genial el video.

A veces, la solución a los grandes problemas está en las ideas sencillas. No siempre hay que inventar la fórmula de la Coca-Cola, ni contratar a una multinacional de la consultoría para que diseñe un plan estratégico. En el caso del barrio de La Limonada, en Guatemala, el problema es la contaminación, la ingente cantidad de deshechos, especialmente plástico, que acumulan los vecinos. Pues unos jóvenes universitarios han aplicado el sentido común, la visión empresarial y el esfuerzo personal para ayudar a los habitantes a limpiar sus espacios públicos y, de paso, obtener unos ingresos para la comunidad.

¿Qué han hecho?

• Programas de educación para el reciclaje en colegios, restaurantes y bloques de viviendas.
• Creación de almacenes en los que reunir todos los deshechos reutilizables, especialmente plástico.
• Puesta en marcha de un programa de formación para que grupos de mujeres aprendan a fabricar bolsas elaboradas con el desecho industrial de las envolturas de frituras, para luego venderlas, sobre todo en EE.UU.

Suena bien, ¿no? Suena fácil y sencillo. Lo difícil en muchos de estos casos es que el proyecto tenga éxito, que la comunidad se implique, que los delincuentes del barrio, las “maras” te permitan trabajar.

Entrar a una comunidad que es conocida por ser cuna de delincuentes no es fácil. Además, es un reto encontrar a personas que quieran entrar… No podemos llegar solos, y si es en el sector de Mandarina alguno de la comunidad nos tiene que acompañar. Ha resultado un poco difícil hacer que las personas adultas se involucren en el reciclaje; es más fácil educar a los niños que a los que ya tienen sus costumbres y hábitos. Además, tuvimos que convencerlos de que lo que estamos haciendo los beneficia directamente a ellos.

Es lo que contaba Ingrid en uno de los blogs de change.org (uno de las comunidades de referencia en EE.UU. en relación al emprendimiento social y a las ONG). El proyecto también forma parte de la comunidad Ashoka, una de las más importantes redes que promueven en el mundo las empresas sociales y el desarrollo de ideas y proyectos innovadores para mejorar la vida de las comunidades.

Enlazando con el argumento inicial del post, proyectos como Reinventando La Limonada nos demuestran, como ya conté en un reciente post sobre la Fundación BillGates, que muchas veces es más importante conocer el entorno en el que te mueves, saber trabajar un proyecto desde la base, escuchar de primera mano las necesidades de los que viven el problema.

“Empeñarse en morir o empeñarse en vivir”, le decía Andy Dufresne a Ellis Boyd “Red”  en una de sus conversaciones en el patio encharcado de la prisión de Shawshank. Andy, el personaje que compuso Tim Robbins en la inolvidable Cadena Perpetua, consigue ganarse a sus compañeros y a los celadores gracias a su habilidad con las declaraciones de hacienda. Claudio Gorosito me recuerda un poco a Andy. Ambos buscan su lugar, su espacio para sobrevivir en el talego, Andy con los números, Claudio, con el arte, con el hilo convertido en arte.

Claudio Gorosito en su estudio en Pinto. Detrás, su proyecto sobre Las Meninas

Hay algunas diferencias entre Claudio Gorosito y Andy Dufresne: Claudio sí era culpable, fue detenido en el año 2000, nada más aterrizar en Barajas transportando 3 kilogramos de cocaína; Andy escapó con la ayuda de Gilda, Claudio cumplió sus 9 años de condena el pasado mes de enero; Andy acabó en Zihuatanejo, al lado del Pacífico; Gorosito vive en Pinto (Madrid),  enseñando el arte que a él le ayudó a sobrevivir y a reinsertarse a jóvenes delincuentes y, a través de la asociación Darse, a mujeres presas de la cárcel de Alcalá Meco. Se nota que está muy ilusionado, desde hace más de seis meses, cada sábado, de forma desinteresada, comparte con ellas su técnica, su ilusión y sus esperanzas.

Hay otras dos diferencias más, fundamentales. Andy Dufresne no compuso un cuadro del Guernica, a tamaño real, junto con otros 25 internos de la prisión de Navalcarnero, en 360 días, utilizando 1.740 bobinas de hilo, más de 86 kilómetros de material. Y tampoco tuvo un alcaide como el de Gorosito, Don Carmelo, el Director de Navalcarnero en aquellos años.

Le tenía a maltraer, siempre insistiendo en que podíamos sacar algo adelante. Perseveré tanto que me dio un taller en uno de los módulos y le dije que a los tres meses iba a tener su primera exposición. Dicho y hecho, hice cinco exposiciones en total. Para la quinta, al año y medio de que empezara, le insistí en que podíamos hacer un Guernica a tamaño natural, que el coste era un poco elevado, pero que se podía hacer. Imagínate la responsabilidad para un director, tiene presos, gente que no tiene ninguna credibilidad, que han infringido la ley, y confiar en 25 personas de diferentes conceptos, manejados por otro preso, era muy loca la historia, pero le tire esa pizca y se lo voy a agradecer toda la vida.

En esta época, Claudio ya había asimilado los códigos de la cárcel, le costó. Nada más aterrizar, ser detenido y encarcelado, sufrió Lupus (sí, una de las favoritas del televisivo House), estuvo siete meses en la zona de custodiados del Gregorio Marañón, el estrés y la droga ejercieron de detonantes de su enfermedad.

Gorosito en la prisión de Navalcarnero, trabajando en El Guernica

En la prisión de Valdemoro consiguió su primer trabajo de subsistencia, lavando la ropa, a 70 pesetas la prenda, de cuatro internos “preferenciales”. Hasta que otro interno, colombiano, le enseñó un escudo del Real Madrid, fabricado con hilo, que vendió por 1.500 pesetas. Claudio empezó a conocer la técnica, la perfeccionó y la convirtió, como él dice, en arte. El hilo le relajaba, le daba algo en lo que pensar, le ayudaba, igual que a los presos a los que, ya en esa época, enseñaba.

Aprender la técnica lleva cerca de 3 meses. El hilo es para todo el mundo, pero no todo el mundo es para el hilo. Puede trabajar cualquier persona de 9 a 90 años, cualquier persona, he trabajado con síndrome de Down, he estado con un chico autista… y trabajan muy bien. Te desbloquea mentalmente.

Claudio explica la técnica del arte en hilo

Gorosito había tenido una vida muy movida en Argentina “Llevaba una vida muy dulce, trabajaba por la noche, en bares y discotecas”, apunta. Allí había dejado cuatro mujeres y cuatro hijos. Cada semana, invertía 34 euros en sobres de dos kilos para enviar algunas de sus creaciones (su primera obra en hilo fue un Winnie The Pooh) y algún dinerillo para la educación de sus hijos. Claudio vive ahora con la mujer con la que se casó hace cinco años, cuando aún estaba en la cárcel “estamos compartiendo una vida muy bonita”. Hasta hace unos meses trabajaba para la Agencia para la Reeducación y Reinserción del Menor Infractor, ofreciendo talleres sobre arte en hilo (las obras de los chicos se pueden comprar en la tienda Asombra de la calle León de Madrid) y, sobre todo, consejos y experiencia vital a jóvenes delincuentes, hablando su mismo código.

Mira loco, esto es lo que hay, tú ahora lo ves todo bárbaro, pero la forma en la que lo estás llevando no es la mejor, has elegido ponerte hasta arriba de drogas, has querido robar y tener algo más de lo que puedes tener, busca otros valores, sé que te va servir ahora muy poco, porque tienes 17 años, pero intenta mejorar tu cabeza, respeta al de enfrente, a tu prójimo. Busca opciones diferentes. Vamos a trabajar.

Claudio, para no defraudar el tópico argentino, es un gran conversador, además sus 40 años de vida han dado para mucho, especialmente los últimos. Su paso por la cárcel daría para un guión de TVmovie. Ahora está volcado en su labor como voluntario en la asociación Darse y en su nuevo gran proyecto. Primero fue el Guernica, ahora es la reproducción a tamaño natural de Las Meninas. Le está ayudando Ahmed, un joven marroquí que conoció en la Agencia y al que Claudio ha acogido como aprendiz y compañero. Gorosito intenta lanzar mensajes, influir en los chavales que viven al límite “Con 18 años me hubiera gustado tener un tarado, un loco que me dijera el camino que tenía que coger”.

Soy un ejemplo de la reinserción, porque tuve los medios, el apoyo y fui perseverante, pero hay gente que no llega, que se queda en el camino, hay que seguir luchando. La reinserción depende de cada uno. La administración te da las piezas, tú tienes que buscar tu camino.

Desde hoy y hasta el 13 de septiembre, con el lema “Tuitea, reúnete, dona”,  se celebra en todo el mundo el Twestival local, un evento montado por y para usuarios de Twitter cuyo objetivo es utilizar el poder de esta red social para recaudar fondos y destinarlos a diferentes causas sociales, medioambientales…

En febrero de este mismo año se organizó un evento global, con una causa común. En este caso, cada ciudad, cada grupo de voluntarios participantes decide el destino de las donaciones.  En España, solo hay un acto previsto. Es en Madrid, hoy, a las 20:30 en el Ware House (C/ Doctor Fourquet, 20). Organiza la agencia de marketing Neolabels y el objetivo es apoyar a la Federación de Asociaciones Protectoras y de Defensa Animal de la Comunidad de Madrid (FAPAM). Si quieres asistir, reserva tu entrada ya!! Ahí va una pequeña muestra de lo que hacen algunas otras ciudades al otro lado del Atlántico.

• En Buenas Aires. La cita es hoy y los fondos irán para el Hogar Santa Clara de Asís. Cecilia, del blog Acceso Directo, lo cuenta en 10 líneas.
• En México. El 12 de septiembre el objetivo es apoyar a la fundación Aquí Nadie Se Rinde, A.C (ANSER); que ayuda a niños con cáncer que carecen de recursos y seguridad social.
• En Quito (Ecuador), 10 de septiembre, con el patrocinio de una empresa española “gorda”, buscan movilizar voluntarios para ayudar en los sectores marginales de la ciudad.

La idea de este Twestival nació en Londres, hace un año, cuando un grupo de usuarios de Twitter decidió montar un evento para reunirse, conocerse, divertirse y, al mismo tiempo, desarrollar una acción social para apoyar a una ONG local, The Connection,  que se encarga de atender a indigentes. En febrero de 2009 se lanzó el primer evento global, se unieron 202 ciudades de todo el mundo para apoyar a la ONG Charity Water. Los resultados: más de 250.000 dólares recaudados, 1.000 voluntarios… Podéis leer un artículo de Rosa Jiménez Cano en elpais.com.

Creo que es necesario dotar de corazón, de alma, de espíritu a herramientas como Twitter o Facebook. Tienen un potencial enorme y, en muchos casos, los usuarios se limitan a contar detalles intrascendentes de su vida privada. Creo que es compatible contar lo que desayunas o a qué hora te vas a la cama con algo más de profundidad en los mensajes y hablar de ideas y proyectos que nos inspiren, ya sean de tipo cultural, educativo… Mi compromiso aquí es, de vez en cuando, transgredir la línea habitual del blog, centrado en historias personales, para amplificar este tipo de iniciativas, como ya he hecho con el reto de Drew Olanoff,  la aplicación “Causas” para Facebook, con el proyecto Maneno o el de Global Voices.

Ana Dodson. Fuente: Dosomething.org

Es una nueva pirueta que viene a confirmar la regla de William, la teoría que buscamos contrastar en este blog y que relaciona altruismo con parentesco. Ana Dodson fue adoptada cuando era un bebé por una familia norteamericana, de Evergreen (Colorado), en 1992. En el 2003,con 11 años, en un viaje para conocer sus raíces, Ana, que disfruta de una vida acomodada, visitó el orfanato Hogar Mercedes de Jesús Molina, en Anta, alrededores de Cuzco. Allí descubrió la pobreza en la que vivían centenares de niños. Uno de ellos, una chica llamada Gloria, se le acercó llorando para decirle que sabía que no les iba a olvidar y que algún día volvería para ayudarles.

Cuando era un bebé, podía haber ido a un orfanato y estar en la misma situación que los niños del Hogar Mercedes. Mi visita aquel día y lo que Gloria me dijo, me removieron e inspiraron para hacer algo más que ayudar.

Ana comenzó a escribirse con los niños del orfanato y a reunir material escolar. El siguiente paso fue buscar la implicación de amigos y familiares para recaudar dinero y desarrollar un proyecto más ambicioso. Así nació, en 2003, Peruvian Hearts ( “Un solo corazón a la vez” es su lema), la ONG a través de la que ha conseguido dotar de servicios básicos al Hogar: educación, comida, salud (atención médica y dental), agua caliente, agua potable… Luego, las solicitudes de ayuda comenzaron a llegar desde otras aldeas cercanas, como Lamay, y el proyecto de Ana ha ido creciendo.

En EE.UU. Ana es una joven heroína, ha recibido varios premios y condecoraciones por su labor: en 2005 estuvo entre los 10 mejores voluntarios jóvenes de todo el país, en 2008 fue  finalista del premio Brick (ahora llamado Do Something), y dedica buena parte de sus esfuerzos a expandir su mensaje y recaudar fondos.

Sé que no puedo cambiar el mundo en un día y que no puedo hacerlo yo sola, pero creo que si trabajamos todos juntos podemos hacer algo importante. Uno de mis retos es inspirar a otros chicos para que ayuden a los que son menos afortunados que ellos.

No deja de ser una agradable sorpresa comprobar la capacidad que tienen chicos de apenas 18 años para tirar de proyectos como este. EE.UU. es un ejemplo en esto. Seguro que en España también hay chavales así y, simplemente, no les conocemos, no saltan a los medios, o, por lo menos, yo no tengo noticia de ellos; pero está claro que más allá del aparato mediático y el sentido del espectáculo que demuestran premios como el DoSomething (destinado a reconocer a jóvenes solidarios); hay una base de sensibilización social que seguramente se inculca y promueve desde la propia escuela.

Me parece una buena idea ofrecer en los colegios, en las casas este tipo de ejemplos, contar a los jóvenes cómo otros chicos de su edad están ayudando a mejorar el mundo. No digo que todos se “conviertan” en Ana Dodson, pero por lo menos se pondrán los cimientos para que sean conscientes del mundo en el que viven.

Video, en inglés, sobre la historia de Ana.

Anna, este verano. Foto: José Luis Martínez

El 1 de octubre de 2005 nació en Madrid una de las personas más populares y queridas de la blogosfera “social”. Se llama Anna, tiene síndrome de Down y una cardiopatía congénita y es la protagonista de uno de los blogs “personales” más inspirados, prácticos, sinceros y mejor resueltos que uno se puede encontrar en la red. En el futuro es muy posible que sean Anna o su hermana, Abril, las que tomen la responsabilidad de seguir el trabajo que su padre, José Luis Martínez, inició el 14 de febrero de 2005, meses antes de que Anna llegara, tras 38 semanas de gestación, al mundo.

La pediatra nos ha informado de que Anna respiraba perfectamente sin asistencia y que se encontraba muy bien, además de que en su opinión, a primera vista, Anna se trata de una niña con síndrome de Down, pero que ello se debe corroborar con un estudio genético. Los que habéis estado más cerca de nosotros ya sabéis que nosotros, sin tener evidencias absolutas de ello, de alguna forma ya sentíamos que iba a ser así. De hecho Mª Ángeles, nada más ver su carita al nacer, se ha dado cuenta y le ha dicho en voz alta lo guapa que era su hija con síndrome de Down.

La familia vive ahora en Barcelona, Anna está a punto de cumplir 4 años y empezar el colegio y José Luis, informático, 32 años, continúa ofreciendo, cada semana, retazos de la vida de su hija, al tiempo que aprovecha para tratar de transmitir a otros padres sus experiencias, dificultades y hallazgos.

P. Cuando ya intuíais que Anna podía tener síndrome Down, ¿os lanzasteis a la búsqueda de información, os preocupaba saber todo sobre el tema?

R. Decidimos llegar a un punto intermedio, no zamparnos toda la información a nuestra disposición, pero tampoco dejarlo correr. Entramos en contacto con una asociación, investigamos por internet. Éramos conscientes de la situación y fuimos ganando tiempo, pero sin desbordarnos.

P. Y empezaste con http://www.eblogdeanna.es.

R. El origen está en que entonces vivíamos en Madrid, estábamos lejos de nuestras familias y teníamos que estar contando lo mismo por teléfono a varias personas distintas, a mi madre, a la de mi mujer, escribir correos electrónicos, etc, así que encontré que el blog era una forma de que todos estuvieran al día.

P. El blog se conoce en muchos foros, os llegan comentarios de todo el mundo, solicitudes de información, ¿Qué has aprendido de esa conversación?

R. Es una oportunidad para ser una pequeña ventana, ofrecer una visión diferente de lo que es tener un niño con síndrome de Down. Mi idea es también ayudar a los que vienen por detrás.

La familia al completo. José Luis, Abril, Mª Ángeles y Anna

P. ¿Has tenido, en algún momento, un “ataque de responsabilidad”, la sensación de que tienes a muchas personas pendientes de ti?

R. Sí en el sentido de que tengo un montón de mensajes que contestar, que quiero ayudar a todo el mundo que nos escribe.

P. Con Anna habéis pasado por muchas situaciones difíciles, varias operaciones de corazón, pero a través del blog transmitís que no hay que tener miedo a vivir, a viajar…

R. El síndrome de Down es una particularidad de Anna, pero no nos ha frenado y no nos va a frenar en cosas que hubiéramos hecho si Anna no lo tuviera. Es más fácil hoy, con 4 años, que dentro de 10 o 15 años cuando pase a una edad adulta. Ahora es una niña y la diferencia entre su edad mental y cronológica es más reducida que la que será dentro de unos años, pero enfocamos el día a día y sacamos el máximo provecho de ello.

P. Os inspiran casos como Pablo Pineda o Miriam Florez, ¿Son modelos o no los consideráis representativos?

R.  Hay que ser realista, hay casos que van a llegar a la prensa y otros que no, es el caso del hijo de una familia que conocemos: tiene un trabajo, es jardinero, integrado en el mundo laboral, mantiene su grupo de amigos, es muy feliz en su familia… Es una historia que, probablemente, nunca llegará a la prensa. En ambos casos, lo que más nos motiva es todo el trabajo que han hecho esos padres por esos niños. Es el verdadero modelo. Mucha gente acude al blog para buscar referencias y eso es lo mismo que hacemos nosotros en cada oportunidad que tenemos; reuniones con otros padres, con fundaciones…

P. Tras 4 años, se ha cumplido las expectativas que teníais de la vida con Anna.

R. No sabes muy bien el terreno en el que te vas a mover, pero nosotros sí teníamos una visión abierta, entramos en un espacio que desconocíamos, pero con una buena disposición. Y siempre cuento que Anna nos ha ofrecido la oportunidad, por ejemplo, de conocer a gente que no hubiéramos conocido de ninguna otra manera, además hemos entrado en el mundo de la discapacidad y nos hemos enriquecido nosotros y nuestra familia. Pero también somos conscientes de que estos son los años fáciles.

P. Para terminar, qué otros portales de información o blogs sigues

R. Canal Down21 es uno de los mejores, un referente, con un excelente trabajo del Dr. Florez. Además, otros blogs que seguimos son:

• Diario de una chica con síndrome de Down
• Lucas tiene blog. El blog de la familia “Robot”
  
• El blog de “Fiorella”
• Supermamy