El blog de Anna, creciendo con el síndrome de Down
Anna, este verano. Foto: José Luis Martínez
El 1 de octubre de 2005 nació en Madrid una de las personas más populares y queridas de la blogosfera “social”. Se llama Anna, tiene síndrome de Down y una cardiopatía congénita y es la protagonista de uno de los blogs “personales” más inspirados, prácticos, sinceros y mejor resueltos que uno se puede encontrar en la red. En el futuro es muy posible que sean Anna o su hermana, Abril, las que tomen la responsabilidad de seguir el trabajo que su padre, José Luis Martínez, inició el 14 de febrero de 2005, meses antes de que Anna llegara, tras 38 semanas de gestación, al mundo.
La pediatra nos ha informado de que Anna respiraba perfectamente sin asistencia y que se encontraba muy bien, además de que en su opinión, a primera vista, Anna se trata de una niña con síndrome de Down, pero que ello se debe corroborar con un estudio genético. Los que habéis estado más cerca de nosotros ya sabéis que nosotros, sin tener evidencias absolutas de ello, de alguna forma ya sentíamos que iba a ser así. De hecho Mª Ángeles, nada más ver su carita al nacer, se ha dado cuenta y le ha dicho en voz alta lo guapa que era su hija con síndrome de Down.
La familia vive ahora en Barcelona, Anna está a punto de cumplir 4 años y empezar el colegio y José Luis, informático, 32 años, continúa ofreciendo, cada semana, retazos de la vida de su hija, al tiempo que aprovecha para tratar de transmitir a otros padres sus experiencias, dificultades y hallazgos.
P. Cuando ya intuíais que Anna podía tener síndrome Down, ¿os lanzasteis a la búsqueda de información, os preocupaba saber todo sobre el tema?
R. Decidimos llegar a un punto intermedio, no zamparnos toda la información a nuestra disposición, pero tampoco dejarlo correr. Entramos en contacto con una asociación, investigamos por internet. Éramos conscientes de la situación y fuimos ganando tiempo, pero sin desbordarnos.
P. Y empezaste con http://www.eblogdeanna.es.
R. El origen está en que entonces vivíamos en Madrid, estábamos lejos de nuestras familias y teníamos que estar contando lo mismo por teléfono a varias personas distintas, a mi madre, a la de mi mujer, escribir correos electrónicos, etc, así que encontré que el blog era una forma de que todos estuvieran al día.
P. El blog se conoce en muchos foros, os llegan comentarios de todo el mundo, solicitudes de información, ¿Qué has aprendido de esa conversación?
R. Es una oportunidad para ser una pequeña ventana, ofrecer una visión diferente de lo que es tener un niño con síndrome de Down. Mi idea es también ayudar a los que vienen por detrás.
La familia al completo. José Luis, Abril, Mª Ángeles y Anna
P. ¿Has tenido, en algún momento, un “ataque de responsabilidad”, la sensación de que tienes a muchas personas pendientes de ti?
R. Sí en el sentido de que tengo un montón de mensajes que contestar, que quiero ayudar a todo el mundo que nos escribe.
P. Con Anna habéis pasado por muchas situaciones difíciles, varias operaciones de corazón, pero a través del blog transmitís que no hay que tener miedo a vivir, a viajar…
R. El síndrome de Down es una particularidad de Anna, pero no nos ha frenado y no nos va a frenar en cosas que hubiéramos hecho si Anna no lo tuviera. Es más fácil hoy, con 4 años, que dentro de 10 o 15 años cuando pase a una edad adulta. Ahora es una niña y la diferencia entre su edad mental y cronológica es más reducida que la que será dentro de unos años, pero enfocamos el día a día y sacamos el máximo provecho de ello.
P. Os inspiran casos como Pablo Pineda o Miriam Florez, ¿Son modelos o no los consideráis representativos?
R. Hay que ser realista, hay casos que van a llegar a la prensa y otros que no, es el caso del hijo de una familia que conocemos: tiene un trabajo, es jardinero, integrado en el mundo laboral, mantiene su grupo de amigos, es muy feliz en su familia… Es una historia que, probablemente, nunca llegará a la prensa. En ambos casos, lo que más nos motiva es todo el trabajo que han hecho esos padres por esos niños. Es el verdadero modelo. Mucha gente acude al blog para buscar referencias y eso es lo mismo que hacemos nosotros en cada oportunidad que tenemos; reuniones con otros padres, con fundaciones…
P. Tras 4 años, se ha cumplido las expectativas que teníais de la vida con Anna.
R. No sabes muy bien el terreno en el que te vas a mover, pero nosotros sí teníamos una visión abierta, entramos en un espacio que desconocíamos, pero con una buena disposición. Y siempre cuento que Anna nos ha ofrecido la oportunidad, por ejemplo, de conocer a gente que no hubiéramos conocido de ninguna otra manera, además hemos entrado en el mundo de la discapacidad y nos hemos enriquecido nosotros y nuestra familia. Pero también somos conscientes de que estos son los años fáciles.
P. Para terminar, qué otros portales de información o blogs sigues
R. Canal Down21 es uno de los mejores, un referente, con un excelente trabajo del Dr. Florez. Además, otros blogs que seguimos son:
17 Comentarios
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Hola, conocí el blog de Anna por casualidad hace unos meses. Yo tengo una hermana de 26 años con síndrome de Down así que me lancé a leerlo hasta llegar a los primeros post. Da muchísima alegría comprobar cómo se ha evolucionado en el tratamiento del síndrome de down y, sobre todo, cómo se enfrenta la familia de Anna a la situación: con muchisíma fuerza, entereza, ilusión, viajando por el mundo, enseñándo cómo se puede ser tan feliz (o mucho más diría yo) con una hija con síndrome de down. Ojalá mis padres hubieran podido tener un referente así en los años 80, ojalá lo hubiéramos podido tener sus hermanos. Sin duda hubierámos podido afrontar el futuro que empezaba sin esos miedos anticipatorios que luego, afortunadamente, nunca se cumplieron. Así que me encantaría dar las gracias a José Luis y Mari Ángeles porque creo que hacen una labor muy importante para el resto de familias que se enfrentan a la gran aventura de vivir con un pequeño con síndrome de down.
Comentario Publicado por: Laura | 4 septiembre 2009 - 1:39
[...] aparece hoy en lainformacion.com en una entrevista que me hizo hace unos días José Antonio Ritoré para su blog la Regla de William. Gracias de [...]
Pingback Publicado por: Anna en la informacion.com | El blog de Anna - Creciendo con el síndrome de Down y una cardiopatía congénita | 4 septiembre 2009 - 11:55
Me gusta que no haya tono triste en el blog de anna y que haya luz en las fotos y en los textos. Energía positiva!!
Comentario Publicado por: Mario | 4 septiembre 2009 - 15:06
Hola.
Gracias por nombrar el blog que con tanto cariño mantenemos.
Cuando nacio Teresa y nos enteramos de su SD, corrimos literalmente a Internet y entre lagrimas y desasosiego, encontramos a Anna. Vimos unos padres que eran tan normales como nosotros, orgullosos de su preciosa criatura y que eran felices. Respiramos un poco mas tranquilos.
Llegamos a http://www.down21.org, y empezamos a cojer aire. Nuestra hija hubiera nacido, independientemente de que hubieramos sabido antes de su nacimiento que tenia SD, pero llorabamos de la rabia de saber que su lucha iba a ser mayor.
Gracias a Anna, Teresa, Ander y otros muchos niños mas con SD, estamos aprendiendo mucho todos sus familiares y amigos.
Comentario Publicado por: Mama de Teresa | 4 septiembre 2009 - 19:07
Me gusta la actitud positiba y valiente de estos padres… Seguid así, llenos de energía¡¡¡
Comentario Publicado por: Mª Ángeles | 8 septiembre 2009 - 13:10
anna sos una hermosa criatura,de verdad que tus papis estan haciendo un buen trabajo contigo.quiero comentarles a los papas de anna que tengo 4 hijos de los cuales MARCELA,es la mayor y tiene el sd,el cual siendo yo ,joven tenia 23años cuando la tuve,mi 1pregunta fue ¿por que a mi?senti que el mundo se me vino abajo.Pero con el correr del tiempo,la alegria contagiosa de la marce,el acompañamiento de la flia,hoy marcela es una adolecente feliz,amada,demostativa,cascarrabia,dormilona,picaronay muy cariñosa. gracias linda gente por tanto amor hacia los que tenemos SDaunque a vecs nos traten como marcianos…… besos,para annita… CECILIA ARGENTINA,cordoba capital
Comentario Publicado por: cecilia | 12 septiembre 2009 - 13:28
Hola! Soy mexicana y hoy conocí el blog de Anna, me gustaria mucho el que podamos estar en contacto, yo tengo una niña con SD y tiene 11 años, creo que han sido los 11 años más intensos de nuestras vidas (me refiero para mi y nuestra familia) MARIA, es el nombre de ella vino a enseñarnos día con día muchas cosas, yo supe de ella a las 18 semana de embarazo y en efecto traté de informarme sobre en qué consistía el SD durante todo éste tiempo hasta que por fin logré tenerla en mis brazos. Gracias a Dios María no tuvo ningún problema de salud, sin embargo no he dejado de checarla constantemente y atenderla en todo aunque sea un simple dolor de estómago. A María siempre se le ha tratado como lo que es UNA HIJA MAS, un miembro más en la familia. Siempre he tenido la oportunidad de intergrarla en escuela regular y siempre la he educado como a cualquier otro de mis hijos. En cuánto pueda les haré llegar una foto de ella (es que tengo que esperar pues esto de la computadora no se me da muy bien y alguien me tiene que ayudar para poder enviarla) Los felicito por tener la familia que tienen. Ana Elena
Comentario Publicado por: Ana Elena Iñiguez Segura | 21 septiembre 2009 - 3:17
hola ana ,joseluis, ma……y abril…………gracias por compartir tu mundo y de enseñarnos lo que es la alegria y las ganas de sentir como el sol sigue ahi arriba………..conozco de ti por tu abuela ana,con la que me une una incipiente amistad,y espero que siga asi por mucho tiempo.de corazon,animo a ti y a tus padres por estar y seguir ahi y a todos os niños con sd……….a seguir dandonos esa fe y esa esperanza por un mundo mejor,yo no tengo ningun caso de estos…en mi familia pero tengo dos nietos maravillosos y una nena que viene en camino y si se diera el caso.yo haria como tus papasdandole todo mi amor y enseñandole lo hermoso que es la vida.gracias ana por estar con nosotros aqui…y digo con nosotros porque has cautivado mi corazon.con el cariño mas sincero me despido de ti,no con un adios sino,con un hasta luego porque voy a seguir estando pendiente de tus cosas ,un beso con mucho cariño y para tus papas tambien.
Comentario Publicado por: maricarmen | 24 octubre 2009 - 7:57
[...] la confirmación del síndrome de Down de su hija, se lanzó a internet y tuvo la suerte de dar con el blog de Anna, sobre el que ya he hablado aquí y que no me canso de recomendar y citar. Mercedes supo que Teresa [...]
Pingback Publicado por: Diario de una chica con síndrome de Down | La regla de William | 30 octubre 2009 - 1:02
Hola estos iniciando el proceso de adopcion de una niña con sindrome de down
y tenemos muchas dudas y consultas ,y mucha alegría e ilusión también
agradecemos cualquier información que nos sirva de ayuda
gracias
Comentario Publicado por: m carmen martin | 15 noviembre 2009 - 14:36
Hola mi nombre es Yohana soy de la ciudad de Valdivia Chile.
Es maravilloso que puedan compartir esta historia de vida de anna con nosotros para mi es un tema de mucho interes ya que tengo dos hermanas con sïndrome de down Lorena Y Daniela hoy de 25 y 15 años respectivamente, yo trabajo en el colegio especial donde ellas están estudiando.
Mientras voy leyendo me da mucha alegria enterarme de los avances de anna la preocupación y de dicación de ustedes como familia.
Niños como anna vienen siempre ha este mundo ha enseñarnos el significado del verdadero amor
ha llenar nuestras vidas de alegrias y felicidad y para que nosotros recibamos cariño y amor del sincero, verdadero.
Que Dios los bendiga y los ayude.
Un abrazo y cariños a la distancia.
Yohana
Comentario Publicado por: Yohana Angelica Bustos Manqui | 14 enero 2010 - 19:11
Hace sólo dos meses nació nuestra pequeña y entonces supimos que iba a cambiar nuestras vidas. Por lo que veo, para bien. Sabemos que el camino será largo y probablemente duro, pero hemos elegido ser padres y ella es nuestra hija, así que le daremos lo mejor de nosotros mismos, igual que a nuestro otro hijo.Un abrazo y gracias por el optimismo
Comentario Publicado por: mamá de Diana | 3 abril 2010 - 19:05
Hola! Me dió mucho gusto leer su blog y saber que hay padres tan concientes, preparados y amorosos como ustedes. Tienen unas hermosas hijas y Ana va a estar muy bien con ustedes(no pudo haber escogido mejor familia).Yo tengo una hija de 9 años (Sara) y si no es por el cariotipo que dice que tiene trisomía, nosotros no nos acordamos que tenemos una hija de la diversidad. Su vida ha transcurrido(salvo por ciertas terapias)tan normal como la de sus hermanos(mismos colegios, deportes, recreaciones,etc.). Va en su grado escolar correspondiente y lee y escribe como cualquiera, suma, resta y hace vida social encantada de la vida; está a punto de ser cinta negra en Tae Kwan Do y le encanta nadar y bailar.Y estoy segura que pronto verán a Ana haciendo eso y muchas cosas más. Así que FELICIDADES!, padres como ustedes están marcando el nuevo paradigma sobre las personas con SD. Isa
Comentario Publicado por: Isabell Pazos | 11 junio 2010 - 3:32
hola: soy de torreon mexico. me dio gusto que isabell me informara de este blog y enterarme de familias como ustedes, ana esta preciosa y quiero felicitarlos por ese hermosa familia. yo tengo un hijo de 2 años se llama hugo, nosotros nos enteramos al 5 meses de gestacion, fue dificil en un principio pero gracias al tiempo que faltaba para recibirlo nos informamos del sd y lo recibimos con un amor que no puedo describir lo que senti en ese momento. hemos tenido didicultades con hugo su corazon, del cual ya esta perfecto y sus cataratas que gracias a sus chequeos lo pudimos ver y se opero, lo cual hemos superando dia a dia y hoy en dia trae sus lentes de contacto y el siempre feliz y es lo que nos ha enseñado esas ganas de luchar y ver la vida tan diferente tan positiva. en septiembre entra al colegio montessori y su hermano pablo de 5 años le urge llegue la fecha para irse los 2 juntos. gracias por ese optimismo que nos ayuda a muchas familias mas a saber que nuestros hijos con amor siempre estaran bien.
Comentario Publicado por: ana cristina garcia | 16 junio 2010 - 18:49
[...] como medio de comunicación con los familias es algo que ya hemos visto en otros casos, como el de Anna. Tanto José Luis, padre de Anna, como José, comparten un detalle muy relevante: cuidan que cada [...]
Pingback Publicado por: Guzmán, la luz que vence a la leucemia | La regla de William | 15 febrero 2011 - 1:11
[...] Luis Martínez. El blog de Anna. Una vida entera en un blog. José Luis empezó el blog cuando nació su hija Anna, con síndrome [...]
Pingback Publicado por: Padres coraje 2.0 | La regla de William | 17 febrero 2011 - 22:58
hola me gusto el blog de ana es bueno saber que no estamos solos yo tambien tengo una hija con sindrome de down tiene dos años y al igual que todos ustedes le cambia la vida para bien es una bendición tener un hijo con sindrome de down por que estamos en la mano de dios por eso no los mandan a nosotros por que sabe que podemos luchar en cuidarlos y atenderlos como ellos se merecen yo soy de guadalajara jalisco mexico gracias por atender mi comentario .
Comentario Publicado por: iliana | 17 enero 2012 - 0:53