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5 spots que derriban barreras

29 abril 2010 - 23:13 - Autor:

Hasta el 2 de mayo se celebra en Granada el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, una cita destinada a, según reza su dossier informativo, “promover y difundir una NUEVA FILOSOFÍA DE VIDA para las personas con síndrome de Down que les permita, bajo criterios propios, ejercer el control sobre su vida con autonomía y plenitud, como ciudadanos activos.” Ese es uno de los objetivos fundamentales (hay más) de un evento que reúne a los mejores expertos de España y otros países Iberoamericanos y Latinoamericanos. Espero que la cita sea productiva y que los medios le dediquen alguna pieza, alguna columna, pero, a veces, el mensaje de estos eventos no sale más allá del ámbito específico en el que se mueve (profesionales y familiares de personas con Síndrome de Down).

A veces es mejor recurrir a la publicidad, a los mensajes simples, fáciles y efectivos de 30 o 40 segundos que ayudan a cambiar la mirada de aquellos que vivimos alrededor de estas personas. Aquí dejo una personal selección de spots que funcionan bien como elemento de sensibilización.

1. Podría ser tu vida. Estupenda campaña de alumnos de la Facultad de Periodismo de la Complutense para Down España.

2. Insultos. Spot de la Asociación Síndrome de Down de la República de Argentina. Todavía hay gente a la que la palabra “Mongólico” no se le ha borrado del disco duro.

3. Nunca subestime a un Síndrome de Down. Interesante (aunque previsible) juego de contrarios en el spot de la Asociación Portuguesa de Síndrome de Down.

4. El toque italiano. No sé por qué, pero los spots italianos, entre ellos este, siempre tienen un estilo distinto, que mezcla el humor de Totò, con el toque realista y la estética Mediaset (Telecinco). Un enfoque distinto el de la Coordinadora de Síndrome de Down italiana.

5. Sí, podemos. La estrella es Pablo Pineda. La campaña de Obra Social Caja Madrid tomaba como modelo el Yes, we can, de Obama. Pablo Pineda ya demostraba (antes de su premio en San Sebastián) una gran capacidad para comunicar.

El Padre Garralda, 30 años ayudando a “escapar” a cientos de presos

27 abril 2010 - 23:20 - Autor:

Tiene 89 años, pero no los aparenta. Le interrumpo mientras escribe unas líneas para la próxima reunión de patronos de la Fundación Horizontes Abiertos, está esbozando el futuro de la organización y anotando algunos pensamientos sobre el presente y el futuro de la ayuda social, del laicismo, del papel de los religiosos en la sociedad que viene, y me quedo con alguna idea “Si le quitas a un hombre la posibilidad de prosperar o de una formar una familia, le estás quitando todo…”

El Padre Garralda en las oficinas de Horizontes Abiertos

El Padre Garralda en las oficinas de Horizontes Abiertos

Jaime Garralda es un líder, no es solo un sacerdote que ha dedicado su vida a servir al prójimo, en el sentido del Evangelio; es un hombre que ha sentido, vivido y sufrido al lado del prójimo marginado, el que la sociedad no quiere ver, y le ha ayudado a tener un proyecto de vida.

Hace unos días nos llegaba una carta de un chico al que le ayudamos en nuestros hogares de acogida. Ahora está casado y tiene una niña de dos años. Nos enviaba una foto con la niña abriendo una nevera llena y nos escribía “Esto es gracias a vosotros”.

Jaime Garralda, jesuita (1921) lleva más de 40 años trabajando por los parias: los presos, los drogadictos, los enfermos de SIDA… Su vida es demasiado extensa y abundante en matices, anécdotas y experiencias como para dar testimonio fiel en apenas unas líneas, pero las enseñanzas, pensamientos y reflexiones que han provocado tantos años de contacto con la vida son un legado tan imprescindible como la cantidad de personas a las que ha ayudado a salir del pozo. Hace unos días, José Carlos Garcia Fajardo me hablaba de que son las experiencias del contacto directo con los excluidos las que te transforman la vida, el padre Garralda añade alguna condición más.

Cuando tienes corazón, te mueven. Cuando no, simplemente te causan admiración.

Garralda y Horizontes Abiertos se asocian irremediablemente con las cárceles.

Empecé como un paracaidista que cae en tierra extraña. Vivía en unas casitas bajas en Palomeras, una vecina cayó presa y me pidieron que fuera a verla. Resultó que el capellán que había en la cárcel de Yeserías se dio de baja y allí empezó todo.

Era la época en la que la heroína y el SIDA causaban estragos. Y un problema llevaba a otro. En aquellos tiempos (los 80) las cárceles eran otro mundo, los internos no tenían nada y Garralda, desde Horizontes Abiertos, empezó a buscar soluciones para los que estaban dentro y los que salían fuera. Así nacieron sus casas de acogida, mejor dicho, “Hogares“, como a él le gusta decir. En ellos, él ejerce de abuelo y el objetivo final es la reinserción social, pero siempre pasando por diversas fases: la rehabilitación física, la emocional, la social, la laboral…

Garralda me recuerda en sus ideas y convicciones al padre Ángel, es un religioso que no se adscribe necesariamente a la ortodoxia y no tiene reparos en hablar de temas como el suicidio, la eutanasia, la homosexualidad o el preservativo.

Cuando vivía con los chicos en las casas, tenía preservativos en mi mesilla. Cuando uno sale de la cárcel una de las primeras necesidades que tiene es sexual y cómo iba a dejar que, por una noche, arruinasen la vida de una persona transmitiéndole alguna enfermedad.

Afirma que en los últimos años, gracias sobre todo a Mercedes Gallizo, la Secretaria General de Instituciones Penitenciarias, la situación está cambiando para mejor. “Tiene corazón”, afirma de Gallizo. Entre otras cosas, se está trabajando en que las madres con niños pequeños (hasta tres años) vivan en módulos especiales que no parezcan prisiones.

Tiene claro que la sociedad (es decir, todos nosotros) es muy hipócrita, no quiere ver a los marginados, a los drogadictos, a los enfermos de SIDA.

La gente piensa que una aspirina cura el SIDA

Como a otras muchas personas que han pasado por La regla de William le pido al padre Garralda alguna idea, algún gesto sencillo que cualquiera de nosotros pueda aplicar en su vida cotidiana y que ayude a mejorar el mundo que hemos creado.

Mirar a la cara a los marginados. Lo más triste y doloroso para un sin techo, para un drogadicto, es que apartemos la mirada, que le ignoremos.

La inspiración, el motor que ha movido su vida, su pasión. La respuesta es inmediata

El Evangelio

Y con 89 años y semejante trayectoria. ¿Qué le queda por hacer, por soñar?

Los días más felices de mi vida están por llegar. Si preparas el futuro, el futuro será bueno.

Dos hombres y un destino: acabar con la Malaria

25 abril 2010 - 23:49 - Autor:

Tratando la Malaria en Mali. Foto: Barbara Sigge. Médicos sin Fronteras

Tratando la Malaria en Mali. Foto: Barbara Sigge. Médicos sin Fronteras

“En una ocasión tuve un ataque de Malaria en una humilde aldea donde no había prendas de abrigo de ningún tipo. Los campesinos me pusieron encima la tapa de un baúl y se quedaron pacientemente sentados sobre ella, esperando a que se me pasara la fase peor de la tiritona. Los más infortunados son aquellos que, al sufrir un ataque de Malaria,  no tienen con qué taparse. Se les ve a menudo junto a los caminos, en la selva o las casuchas de barro, se les ve tumbados en el suelo y semiinconscientes, aturdidos y empapados en sudor, y cómo sus cuerpos son sacudidos por rítmicas oleadas de convulsiones.” Ébano, Ryszard Kapuscinski.

En el Día Mundial de la Malaria (25 de abril, ayer) hay espacio para todos: los medios recordamos que alrededor de un millón de personas mueren al año por esta enfermedad (la nota de Europa Press está equivocada, no son 850.000 muertos al día); organizaciones como Médicos sin Fronteras denuncian la falta de un compromiso más fuerte de los Estados “Médicos Sin Fronteras considera inaceptable que la tragedia de la malaria siga castigando a los países en desarrollo cuando existe un test de diagnóstico rápido (TDR) y un tratamiento efectivo”; las redes sociales, twitters, etc, se vuelcan en campañas para ayudar en la lucha contra la enfermedad;  y los investigadores… investigan para lograr una vacuna definitiva.

El Doctor Manuel Elkin Patarroyo. Foto: Wikimedia. Autor: Veedor

El Doctor Manuel Elkin Patarroyo. Foto: Wikimedia. Autor: Veedor

Uno de esos investigadores es Manuel Elkin Patarroyo, colombiano-español (tiene doble nacionalidad), 63 años, lleva casi toda su vida dedicada a la búsqueda de una vacuna eficaz. Durante los 90 el mundo entero se rindió a sus pies, recibió, entre otros galardones, el Príncipe de Asturias de Investigación en 1994. ¿Por qué? Por descubrir, a finales de los ochenta, una vacuna y ponerla a disposición de la humanidad de forma gratuita.

La vacuna falló, solo era efectiva en un 30% de los casos. ¿Qué ha sido de Manuel Patarroyo? ¿Ha seguido investigando? Busco en Noticias Google y apenas veo nada relevante, o bien los medios nos hemos olvidado de él, o bien Patarroyo se ha olvidado de los medios. Bueno, espera un segundo, una radio internacional holandesa Radio Nederland afirma que han entrevistado al Doctor y anuncian que el año próximo habrá una nueva vacuna ¿Será verdad que lo han entrevistado? No tengo referencias sobre la emisora y no consigo encontrar la supuesta entrevista, pero recuerdo que el pasado mes de octubre, Patarroyo estuvo en Madrid y Almudena Hernández, Servimedia, le entrevistó y, sí, parece que habrá vacuna.

Esperamos estar entregando esta vacuna en un año y medio. Podríamos entregarla ya, pero queremos que se haga completa, que esté lo más perfecta posible, que no haya las críticas y los problemas que hubo tiempo atrás. Vamos rápido, acelerados, porque entendemos que esto son vidas, pero no queremos en lo más mínimo que en el día de mañana se nos diga: “Óyeme, se te olvidó que esto había que venderlo en polvo”. También nos estamos demorando porque queremos administrar la vacuna en una sola dosis.

Patarroyo no ha parado de trabajar desde su Fundación Instituto de  Inmunología de Colombia, abordando también otras enfermedades. No lo conozco, no he podido entrevistarle, pero siempre que le he leído o escuchado me ha parecido un hombre excepcional. Almudena le preguntaba los motivos de una vida entregada a la investigación y la respuesta no podía ser más definitiva.

Por una razón muy sencilla. Los seres humanos pueden desarrollar 517 enfermedades infecciosas y tenemos solamente 13 vacunas.

El Doctor Pedro Alonso. Foto: CRESIB

El Doctor Pedro Alonso. Foto: CRESIB

El foco mediático, no obstante, dejó ya hace unos años a Patarroyo para centrarse en un nuevo héroe: Pedro Alonso (1957), madrileño, director del Centro de Investigación en Salud Internacional de Barcelona (CRESIB) En 2005 recibía una importante inyección econcómica de la Fundación Bill Gates para desarrollar sus ensayos; en 2007 Alonso anunciaba importantes avances en las pruebas realizadas en Mozambique; en 2009 ponía en marcha un nuevo test con 16.000 voluntarios de siete países africanos; y en 2011, Pedro Alonso y su equipo del CRESIB esperan que vea la luz la vacuna.

Así que todas las esperanzas están ya depositadas en el 2011. Tanto Patarroyo como Alonso nos invitan a soñar con una solución que prevenga la Malaria. Nosotros no nos olvidaremos y esperamos que el próximo año, por estas fechas, podamos “celebrar” El Día Mundial de la Malaria.

Un euro por cada comentario

21 abril 2010 - 23:07 - Autor:

Actualización 13:22. Hace un rato me ha llamado Manuel Gómez, responsable de los blogs de lainformacion.com, para contarme que desde el medio quieren aportar los euros que generen los comentarios. Gracias Manuel. Cuantos más, mejor!

El 18 de abril La regla de William cumplió un año. Lo hizo al mismo tiempo que el medio que le acoge, lainformacion.com. Siempre que se cumplen años se hace balance, se mira atrás con cierta nostalgia, se piden deseos, se inventan nuevos proyectos. Me voy a permitir unas líneas de agradecimientos antes de profundizar en lo que anuncia el titular.

En primer lugar quiero dar las gracias a los protagonistas de los artículos, a los personajes cuyas historias de superación, de solidaridad, de pasión por la justicia social he ido contando aquí, gracias por el tiempo que me habéis dedicado. En segundo lugar, gracias a los lectores que han seguido y siguen el blog: no son muchos, pero son muy buenos. Gracias  a lainformacion.com y a todas las personas con las que tengo y he tenido relación por su incondicional apoyo y compromiso. Más: gracias a todos los amigos, compañeros, blogueros, tuiteros que han dado difusión a las historias que vengo contando aquí y que, por ejemplo, nos han permitido ser varias veces portada en bitacoras.com, ocupar el lugar 11 en cuanto a blogs de medios en el último informe del estado de la blogosfera, o llegar con un post a portada de Menéame.

Hace un año creamos este blog para profundizar en las razones del altruismo (La regla de William D.Hamilton) y  en el camino he encontrado de todo, pero lo más importante es que en España y en todo el mundo siguen surgiendo personas comprometidas para dedicar, de forma incondicional muchas veces, su vida a los demás.

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Una de esas personas es Gloria Iglesias, Gloria fue la protagonista de la primera entrevista que hice. Como contaba hace un año, Gloria es una mujer tozuda, está empeñada en dar una oportunidad a los marginados, a los sin hogar (muchos toxicómanos o alcohólicos) a los que ya no acogen ni en los albergues. Lleva años en ello, con resultados. Ayer volví a hablar con ella y me contaba que el piso en el que están en el centro de Madrid sigue en venta, la situación económica, las donaciones, las ayudas privadas, etc, han bajado y no puede mantenerlo, quiere buscar una solución menos costosa.

Así que desde hace unos días vengo pensando en poner en marcha una pequeña campaña en la que todos resultemos beneficiados.

¿En qué consiste?

  • El blog lleva un año en marcha, me gustaría saber tu opinión sobre él, qué añadirías, quitarías, qué temas o personas te gustaría que estuvieran presentes… Te invito a que pongas un comentario en este post y yo haré lo siguiente…
  • Donar un euro por cada comentario (hasta un máximo de 150) al proyecto de Gloria Iglesias, proyecto cuya cuenta es la siguiente: 2038 – 1875 – 15 – 6000170608.

Por otro lado, hace un año, Gloria me comentaba que llevaba desde el año 2005 intentando que algún voluntario le ayudase con la web. De hecho, ahora mismo está inactiva por problemas con el dominio (si quieres contactar con Gloria o alguien de su equipo, llama al 91 521 15 74), pero espero que vuelva a funcionar en breve, vamos (con la colaboración de la agencia Secuoyas) a buscar una solución para que pueda tener un buen escaparate on line al que se pueda asomar la gente.

Se trata, simplemente, de un gesto, de un pequeño, simbólico, gesto.

Gracias por estar ahí.

Pierre Omidyar, fundador de Ebay y millonario social

18 abril 2010 - 23:09 - Autor:

Me equivoqué. Hace unos meses escribía aquí la historia de Jeff Skoll, uno de los fundadores de eBay que, desde hace unos años, se ha convertido en un destacado filántropo y promotor de emprendedores sociales a través de su Skoll Foundation. La semana pasada reunió en Londres, en el Skoll World Forum, a cientos de líderes sociales y medioambientales de todo el mundo para debatir los grandes desafíos del futuro (paz – cambio climático) y buscar vías de colaboración para afrontarlos. Si queréis saber más sobre lo que pasó en este evento podéis seguir lo que se ha dicho en Twitter, blogs o consultar a mi bloguero de referencia sobre emprendimiento social en EE.UU, Nathaniel Whittemore.

El caso es que me equivoqué, en el post de Jeff Skoll escribí que era el fundador de eBay, pero no es así. Fue su primer presidente y uno de sus primeros empleados, pero el que creó una de las empresas más rentables y populares de internet fue un señor de 42 años nacido en París, Francia, de ascendencia iraní y criado, desde los 6 años, en Washington: Pierre Morad Omidyar. Pierre, como Jeff, también es millonario, multimillonario imagino, pero, al igual que Skoll, ha decidido dedicar una buena parte de su fortuna a promover a otros emprendedores sociales y a empresas del sector TIC/Social Media.

Pierre Omidyar. Foto: OnInnovation. Copyright 2010 The Henry Ford.

Pierre Omidyar. Foto: OnInnovation. Copyright 2010 The Henry Ford.

Lo hace con su mujer, Pam, desde 1998, tres años después de que fundara eBay y desde el 2004 a través de Omidyar Network, una firma que se dedica a invertir tanto en empresas “for-profit”, es decir las de toda la vida, hasta las “non profit”. Su filosofía es que (aunque suene a José Luis Ozores) todo el mundo es bueno y de que “cualquier persona tiene poder para crear una diferencia”.

Pierre apuesta por ese modelo que tanto se estila en EE.UU y tan poco aquí de que la caridad está bien, pero las empresas sociales están mucho mejor. Es decir, busca un acercamiento empresarial al mundo social, cree en el poder de los mercados y de la economía para desarrollar el potencial de las personas. Su “Portfolio” de entidades y organizaciones a las que apoya es bastante variado: desde compañías de internet como Seesmic o Digg, hasta otras entidades que apoyan a emprendedores, como Ashoka, pasando por numerosas entidades que se dedican a los microcréditos.

Entre sus últimas inversiones (1,4 millones de dólares), uno de los proyectos de moda, Ushahidi. Acaba de conseguir el premio BOB al mejor blog y es ya un sitio de referencia mundial del que hablé aquí con motivo del terremoto de Haití y de las aplicaciones móviles.

Su balance: 325 millones de dólares gastados/invertidos: 144 en negocios y 181 en actividades y proyectos sociales. La revista financiera Barrons lo ha situado este año como el más efectivo de los mecenas sociales.

Tanto Pierre, como Skoll, como incluso Bill Gates, tienen varias cosas en común: han hecho su fortuna en el mundo de la tecnología, son hombres que encarnan el “sueño americano”, que se la han jugado y han ganado y que, finalmente, han decidido devolver a la sociedad una parte de lo que ésta le ha dado. Todos han optado por incluir sus nombres o apellidos en el nombre de sus fundaciones, lo que se puede interpretar como cierto afán de protagonismo, de trascendencia y ninguno tiene complejos a la hora de contar su historia, de transmitir su pasión, de inspirar a los demás. Y creo que de esto último tenemos que aprender un poco en España, fuera traumas y si hay en nuestro país millonarios o, simplemente, gente con dinero que se está preocupando por apoyar iniciativas sociales, ¡¡¡que se conozcan!!! porque inspirarán a otros a hacer lo mismo.

Gerry Douglas, cómo informatizar el sistema sanitario de un país pobre con dos duros

12 abril 2010 - 23:05 - Autor:

Gerry Douglas. Foto: William Kamkwamba

Gerry Douglas. Foto: William Kamkwamba

Imagínate que fuéramos capaces de informatizar el sistema de salud español con un coste de 70 céntimos de euro por persona. Supongo que no tienes ninguna referencia para saber si es mucho o poco. Ahí va una: en España, desde el 2006, se ha invertido 252 millones de euros para poner en marcha el sistema “Sanidad en línea”, que busca promover el uso de las tecnologías de la información para apoyar el trabajo de los profesionales sanitarios en beneficio del ciudadano. Bien, divide 252 millones de euros entre la población 44.708.964 (INE 2006) y salimos a 5,6 euros por persona. En Malawi, el ingeniero Gerry Douglas ha conseguido informatizar los datos de 1,1 millones de personas de 10 ciudades con una inversión de 1 millón de dólares.

Douglas, canadiense, nacido en Gran Bretaña, se fue a Malaui en 1996 con el Servicio de Volumtariado en el Extranjero (unas de las más prestigiosas instituciones de voluntariado del mundo). Allí conoció a su futura esposa, la Doctora Bui Thuy, una voluntaria del Peace Corps. Douglas se había licenciado el año anterior en informática por la Universidad de Victoria. En Malaui, comenzó a trabajar organizando los datos sanitarios del Ministerio de Salud y allí empezó su interés por aplicar las posibilidades de las nuevas tecnologías al ámbito médico.

El i-opener. Foto: Ildar Sagdejev (Specious). Wikimedia

El i-opener. Foto: Ildar Sagdejev (Specious). Wikimedia

En 2001, Douglas puso en marcha, gracias a un ayuda del Gobierno Británico, Baobab Health, la organización sin ánimo de lucro a través de la que ha conseguido informatizar los datos médicos del 10% de la población del país. Gerry comenzó su aventura (muy al estilo de los pioneros de Silicon Valley) comprando en Ebay 8  I-Opener, un tipo de ordenador muy especial,  que desapareció del mercado en 2002 porque la empresa que lo fabricaba aspiraba a venderlos baratos, pero monopolizando el servicio de acceso a internet: fracasó, la máquina fue hackeada.

Gerry convirtió los equipos en ordenadores táctiles y así consiguió que los usuarios (médicos – enfermeros – personal sanitario) no necesitaran conocimientos avanzados para manejarlos. Además, gracias al fiasco comercial del modelo de ordenador, consiguió cientos de ellos a precios ridículos.

¿Los beneficios? Aquí, en España, es hasta cierto punto natural que nuestro historial clínico esté informatizado, que

Una doctora ern Malaui usando el sistema creado por Baobab Health

Una doctora ern Malaui usando el sistema creado por Baobab Health

tengamos una tarjeta sanitaria que nos sirve para identificarnos, pedir cita, etc, pero ¿un país como Malaui, que ocupa la posición 160 (de 182) en el Índice de Desarrollo Humano? Es una herramienta muy poderosa para diagnosticar y tratar con mayor seguridad, especialmente enfermedades como el SIDA, que necesitan un seguimiento muy escrupuloso; es útil para evitar esperas innecesarias en centros de salud y hospitales, para ahorrar tiempo administrativo a personal médico… Lo disfrutan, por ahora, 11 hospitales y centros de salud, pero, sobre todo, el Kamuzu Central Hospital de Lilongwe, la capital del país.

Es un ejemplo más de que la innovación social, ya sea en el ámbito de la telefonía móvil aplicada a la geolocalización en desastres humaniotarios, en el de los microcréditos o en  cualquier otro, puede ayudar a mejorar la salud, la educación y el proyecto de futuro de millones de africanos.

Mari Carmen puede con el Parkinson

11 abril 2010 - 10:23 - Autor:

Ponte en esta situación: una mujer de 40 años, ama de casa, con 3 hijos se queda sola, sin marido, entonces tiene que buscar un empleo para sacar adelante a su niño de 11 años y a sus gemelas de 9  y empieza a trabajar de barrendera, cuando parece que la vida la da un respiro, ya con los chicos criados, viviendo de forma independiente, felices, llegan varias caídas consecutivas en la calle, en ruta, limpiando las calles de Fuenlabrada: es Parkinson.

Mari Carmen Villanueva en la terraza de La Casa Encendida, Madrid.

Mari Carmen Villaverde en la terraza de La Casa Encendida, Madrid.

Esa es la historia de Mari Carmen Villaverde, 61 años, diagnosticada hace 4, con un estadio de gravedad del 3 (máximo 5) que se manifiesta, por ahora, en pérdidas de equilibrio, rigidez de los músculos de las piernas y trastornos del sueño. Ahora es feliz, mantiene a raya a la enfermedad gracias al tratamiento médico y al tratamiento afectivo y social que recibe tanto de su hijos como de su otra familia, la de la Asociación Parkinson Madrid. Cada semana acude a realizar talleres de musicoterapia para mejorar su equilibrio, se junta con otros enfermos y familiares para darse apoyo mutuo, acompaña a otros afectados más graves que no pueden salir de su casa…

Hay días que no tienen el despertar bueno, pero ellos encuentran siempre las fuerzas para regalarnos sus maravillosas sonrisas, con esto mi labor de voluntaria queda satisfecha.

Esto escribía hace unos meses, para una charla de voluntariado que Mari Carmen ofreció en la asociación. Su experiencia en la ayuda a los demás afectados también le ha enseñado algunos trucos.

Cuando un acompañante tiene momentos de hostilidad, la mejor forma de ayuda es cuando se calme y no dar consuelo si no dialogar con ellos.

Como decía, Mari Carmen Villanueva parece una persona feliz, sonríe y afronta con optimismo su enfermedad, pero sus últimos años no han sido fáciles: al principio, en el trabajo, no la creían y, cuando la creyeron, no quisieron darse cuenta de lo que supone tener que barrer cada mañana las calles con pérdidas de equilibrio. ¿Qué sentiste al saber que las caídas se debían al Parkinson?

Te vienes abajo. Además, en el trabajo no lo entendían. La doctora laboral no lo entendía. Le escribió mi psiquiatra dos veces y no me hacían caso. He luchado muchísimo porque no han entendido que yo podía seguir trabajando si me hubieran cambiado el tipo de trabajo.

Mari Carmen sufrió una depresión, uno de los síntomas asociados al Parkison, y hasta hace unos meses no salió de ella. El desasosiego laboral la hundió: en uno de los tribunales médicos que se formaron para decidir sobre su incapacidad le llegaron a decir “De Parkinson no se muere y de depresión, tampoco”. Pero ese mal trago ya pasó, lleva un año fuera de las calles y se la ve con fuerzas para seguir adelante. De hecho cuando la pregunto cómo ve el futuro, me contesta que le preocupa, sobre todo, que no puede bailar.

NO HAY CONSEJOS “RECETA” PARA ENFERMOS Y FAMILIARES DE ENFERMOS DE PARKINSON

Antes de terminar el post, como siempre, intento buscar algunas ideas o apuntes que puedan orientar a los enfermos y sus familiares. En esta ocasión he recurrido, directamente, a los que de verdad saben de esta enfermedad: los que viven cerca de ella. Laura Carrasco, Directora de la Asociación Parkinson Madrid, lo tiene claro a la hora de dar consejos:

Sin duda, que se acerquen a una asociación. Allí podrán recibir información y el apoyo que requieren en ese momento. Tenemos muy claro que con información adecuada y medida todo puede ser más llevadero porque sabes a lo que te enfrentas y puedes obtener estrategias para plantar cara. También es muy importante adaptar la información a la situación de cada familia, nunca hay dos familias iguales y es difícil que dos familias sigan los exactamente los mismos procesos por eso no hay “consejos receta”.

En cualquier caso, siempre podemos recurrir al teléfono de información 902 11 39 42 (lunes a viernes de 10 a 19 horas), de la Federación Parkinson España o descargar los materiales que Parkinson Madrid ha elaborado en colaboración con Obra Social Caja Madrid.

Una mujer, un blog y 365 días para donar 36.500 dólares

7 abril 2010 - 23:54 - Autor:

betty

Betty Londergan

¿Qué harías con una herencia de 28.000 euros que acabas de recibir de tus padres? Seguro que se te ocurren muchos usos para ese dinero, pero no creo que ninguno como el que le ha dado Betty Londergan. La historia empieza cuando Betty sale de ver la película Julie&Julia e, inspirada por el personaje de Julie Powell y su blog gastronómico, empieza a darle vueltas a una idea “¿Sobre qué tema podría escribir durante un año en un blog?”, a la mañana siguiente, desayunando, lo ve claro “Voy a escribir sobre la experiencia de donar dinero“.

Así que esta escritora y guionista freelance que ha trabajado durante 30 años como Directora Creativa en el mundo de la publicidad y que vive en Atlanta (EE.UU) decide emplear la herencia que le han legado sus padres en un proyecto único: donar cada día 100 dólares a una causa distinta. Y contarlo en un blog: WhatGives365. Así de sencillo y de complicado al mismo tiempo.

¿Te imaginas pensando cada mañana, durante 365 días, en un proyecto que te convenza, que creas que merezca la pena? Y, lo que es más delicado, contarlo, explicarlo y argumentarlo en un blog público. Apasionante. Por un lado, constituye una acción de filantropía y, por otro, un  ejemplo inspirador para los miles de personas que están conociendo a Betty. Y es que su blog, como ella misma me comenta vía correo electrónico, está llamando la atención de algunos de los principales portales y medios de comunicación en EE.UU: USA Today, Huffington Post… Así que, la primera pregunta es obligada ¿Cómo está funcionando?

Está funcionando de maravilla, amo lo que estoy haciendo, aunque sin duda es lo más difícil que he hecho en mi vida (bloggear todos los días, tratando de ser reflexiva y teniendo un propósito claro es un desafío!)

La aventura de Betty comenzó el 1 de enero de 2010 y el destinatario de los primeros 100 dólares fue la organización social religiosa Pacem in Terris, a la que pertenecieron sus padres. Desde entonces, en estos más de tres meses, Betty ha donado y escrito sobre proyectos, personas y organizaciones de todos los colores y pelajes: medio ambiente, protección de la infancia, enfermedad mental… Y siempre con una gran capacidad de comunicación (está claro, se ha dedicado 30 años a esto de escribir). Me encanta el estilo de muchas de sus entradas. Un ejemplo: titular “El elefante en la habitación (no es una metáfora) – Subtítulo. “Está bien. Ahí va una irresistible. Bebés, elefantes, orfanatos.” TALENTO.

Ahora vamos con el lado social puro y duro. ¿Realmente produce algún cambio donar 100 dólares cada día a una causa distinta?

Es obvio que no. Ni siquiera a una persona, de verdad. Pero puede suponer un impulso y, sobre todo, mi misión es iluminar, llamar la atención sobre las personas, las causas y las organizaciones que creo que están haciendo del mundo un lugar mejor, y darles el reconocimiento que merecen.

Touché.

Aún así, dejo una reflexión ¿No sería más rentable socialmente una periodicidad semanal, donar 700 dólares a un mismo proyecto?

Y Betty, ¿no descansa? ¿Va a escribir todos los días durante un año? No del todo. Lo cierto es que ha decidido tomarse un respiro todos los domingos para ir a Misa. Bueno, no sé si irá a su parroquia, Our Lady of Lourdes, situada en el distrito Martin Luther King Jr. de Atlanta, todos los Días del Señor, pero lo que es seguro es que los 100 dólares semanales irán al cepillo. ¿ Es lo mejor que has hecho en tu vida?

Lo mejor, haber tenido a mi querida hija Lulu; lo segundo mejor, esto, seguro.

Betty y su proyecto está abierto a la participación de la gente, de hecho ella anima a que le envíes sugerencias de proyectos a los que sumarse. Todavía le quedan muchos meses de solidaridad por delante, pero es inevitable, dado el éxito, preguntarle por el futuro a partir del 31 de diciembre de 2010, es decir la fecha en la que entregará sus últimos 100 dólares y su último post.

No sé. Tengo que ver lo que sucede. No me gusta pensar que esto se acabará porque me encanta hacerlo, pero también es increíblemente exigente todos los días. No puedo viajar como yo quisiera, etc, etc. Podría tratar de convertirlo en un libro, algo como “mi Top 100″. O podría ir y visitar las historias sobre las que he escrito. Esto es tan intenso que no tengo tiempo de mirar hacia adelante (o atrás), sólo tengo que estar en este momento.

Rocío Nieto, 25 años al lado de las prostitutas

0:16 - Autor:

Rocío habla por teléfono con Clara (nombre ficticio), una ex-prostituta que ha rehecho su vida. Le cuenta que han vendido una de las alfombras de piel de oveja que le envían sus padres desde su país. Clara llegó a España forzada, con su ex-marido y proxeneta, que la maltrataba.

Mujeres como Clara son las que tienen mérito, no yo que he tenido una educación, unos padres que me han apoyado. Eso es lo que la sociedad tiene que entender, el esfuerzo que hacen.

Estamos en las oficinas/tienda de APRAMP (Asociación para la prevención, reinserción y atención a la mujer prostituida) en el número 2 de la calle Infantas, en Madrid. Aquí se forman y reúnen cada día decenas de mujeres que están tratando de abandonar la prostitución. El local, que ocupa dos plantas, funciona como tienda y taller en el que fabrican vestidos para niños y adultos que luego se venden en El Corte Inglés, y también aquí (a mitad de precio). Además, hacen todo tipo de arreglos de sastrería, compostura…

Rocío Nieto en la oficina/tienda de APRAMP en Infantas, 2. Madrid

Rocío Nieto en la oficina/tienda de APRAMP en Infantas, 2. Madrid

La responsable de la tienda, los pisos de acogida, la Unidad Móvil, el teléfono de ayuda 24 horas… es Rocío Nieto, que fundó la asociación hace 25 años y la sigue viviendo como el primer día, atendiendo el teléfono, saliendo con la Unidad Móvil, orientando a las mujeres…

Si haces un proyecto, pero no lo vives, no conoces las demandas, las necesidades, no sirve de nada. Hay que conocer a las personas que se están prostituyendo, saber por qué están así, qué necesidades tienes que cubrir para que puedan salir. Eso nunca lo puedes hacer y plasmar desde arriba. Cuando hablas con una mujer que es una niña y te dice que lo único que sabe hacer es acostarse con hombres (por no decir palabras más fuertes) y que no sirve para otra cosa, te das cuenta de cómo los que están alrededor han procurado anular su autoestima. Esa fuerza, esa información te la dan ellas, dices “cómo puede existir esto en pleno siglo XXI!”, es esclavitud.

Rocío Nieto, 66 años, trabajadora social, se dedicaba a labores de despacho en la Vicaría General de Madrid, pero para llegar a su oficina pasaba todos los días por Montera, Jacinto Benavente…y no podía entender que nadie se ocupara de aquellas mujeres que pasaban día, tarde y noche a la intemperie, en la calle, esperando clientes. Así que se lanzó a escucharlas, a conocerlas, a interesarse por sus problemas, por sus vidas, por sus sueños. Dejó su trabajo de oficina y empezó a crear los cimientos de una asociación que hoy está presente en 6 Comunidades Autónomas y atiende a 250 mujeres cada día. Está claro que Rocío es una autoridad para hablar de la prostitución, de sus causas, de sus soluciones, de su historia…

Hace 25 años, las mujeres venían de los alrededores de Madrid al centro, víctimas de maltrato, mujeres, muchas, procedentes de orfelinatos, que se prostituían en un momento puntual de su vida para pagar una lavadora, para saldar una deuda… Fue cambiando, apareció la mujer toxicómana que lo hacía por el pico, el suyo y el de su compañero, este tipo también ha ido desapareciendo. Hace 15 años el cambio fue tremendo con las inmigrantes en situación de irregularidad, en situación de tráfico, de trata.

Para Rocío el gran problema actual es la trata de blancas, las mafias, la situación de esclavitud que viven muchas mujeres, la imposibilidad de salir de un círculo que las destruye.

Hay que contemplar la trata como algo prioritario. Hay que identificar a la víctima. Muchas te dicen que no son víctimas de trata, que han llegado por su prima y tal… Yo les digo “¿En qué situación estás?” Hay que ayudarlas a defender sus derechos, que sepan que pueden ser libres.

Me cuenta cómo muchas redes usan trucos para que las prostitutas figuren como mayores de edad ante las autoridades.

Van a Plaza de Castilla, acompañadas por una señora mayor que hace como de empleadora, a denunciar que les han robado el carné y allí les dan un papel de denuncia con una edad falsa.

Una realidad tan antigua com la prostitución tiene muchos ángulos, muchos enfoques, muchos actores implicados, no solo los proxenetas y las mujeres que ejercen la prostitución. También hay una parte fundamental, los clientes.

Estamos trabajando con los clientes, realizando encuestas, entrevistas. Me sorprende que los clientes ya no son hombres de 45 para arriba, son jóvenes de 18 a 35 años, alucino. Yo les decía en las entrevistas “Hay libertad sexual, la sexualidad la puedes disfrutar en otros temas mucho más bonitos”,y me contestaban “Si me la tengo que trabajar, gastar 50 o 60 euros en copas, invitarla, cuando por 20 euros me hacen una mamada”. Las tienen por un objeto de consumo, igual que te tomas una copa, complaces tu instinto, tu sexualidad. Esto es muy preocupante.

Y luego estamos todos, la sociedad, que mira hacia otro lado, que las ignora.

Son invisibles, no las queremos ver, las utilizamos, las despreciamos. La propia sociedad es la nunca te va a dar una oportunidad cuando quieres emplear a una persona . Una reacción típica, “como voy a meter a cuidar a mi padre a una mujer que se ha prostituido”.

Y llegamos al debate (apagado últimamente) sobre legalización, ¿sí o no?

No se puede regularizar, legalizar la prostitución. Sería un sello de garantía para los proxenetas. Hay asociaciones que dicen que la prostitución es un trabajo, pero qué  trabajo es este!! En Holanda es un fracaso. En los propios escaparates se ha visto que hay mujeres que no son libres. No tienes porque utilizar a otra persona y esclavizarla. No están por ahí porque quieren, no están por elección propia.

Cada cierto tiempo volvemos al gran problema de la trata de blancas y Rocío y APRAMP intentan dar poder a las mujeres y ayudarlas a enfrentarse a sus proxenetas. Acaba de terminar una reunión de una sala de la plata superior y Rocío me presenta a Ana (nombres ficticios) y Milena, dos niñas rumanas de 17 años que han estado ejerciendo hasta hace muy poco, ahora son testigos protegidos de la Justicia y viven en un piso de acogida de la asociación.

Si no las ayudas, si no las indicas los derechos que tienen, ellas, cada vez, van a peor. Es un círculo en el que es muy fácil entrar y muy difícil salir.

Afirma que es una satisfacción enorme lo que hace, que está aprendiendo mucho con ellas y que desde el primer día le han ayudado a levantar la asociación. Se sienta orgullosa de ellas y recuerda, por ejemplo, cómo la han defendido siempre, incluso cuando ha sido amenazada por los proxenetas.

He tenido muchos problemas, pero me da igual. No es que me hayan amenazado es que se presentan en el despacho y ahora estamos más protegidas, pero antes, era otra cosa. Hace años, en una ocasión uno me intento agredir y fue una de las chicas, Charo, un encanto, la que me defendió. Es de los mejores momentos que recuerdo porque vi como ella despertaba, cuando el proxeneta la insultaba a ella, se callaba y quedaba paralizada, pero cuando me amenazó a mí, saltó. Intenté explicarle que tenía que ayudarse a sí misma.

Madre y abuela,  cada cierto tiempo tiene proposiciones para ser madrina de niños de mujeres que se han conseguido insertar, pero también hay fracasos, y no son pocos, hay mujeres que han  vuelto a ejercer tras lo que se llama el “periodo de reflexión”, el tiempo que pasan en los pisos de acogida después de denunciar a sus explotadores. Rocío tiene claro cuál sería la solución a esas situaciones.

Si invirtiéramos en aquellas que están de testigo protegido, si les diéramos en ese periodo de reflexión el dinero que tienen que mandar a sus familias, esas mujeres no recaerían. Es lo que hace la mafia. Pero claro no tenemos presupuestos para eso.

Terminamos la entrevista y Rocío se queda en el local, arreglando con un albañil detalles de la obra de reforma de uno de los pisos de acogida, organizando la tienda, atendiendo a una señora que entra…le prometo que volveré para traer algunos pantalones a remendar y para comprar un vestido para mi hija, y también le prometo que le contaré a la gente el trabajo que hacen y que cualquiera puede ir a Infantas 2, a la tienda de APRAMP (91.530.32.87) a que le ayuden con un bajo de un pantalón o a comprar una alfombra de lana de oveja a 25 euros.

10 apuntes sobre el Autismo

2 abril 2010 - 11:24 - Autor:

Hoy, en una fecha tan difícil para encontrar un hueco en los informativos de TV o en las páginas de los periódicos, se celebra el Día Mundial sobre el Autismo. En EE.UU, la organización Autism Speaks ha montado una espectacular campaña para llamar la atención y sensibilizar. Ayer por la noche, diversos edificios en todo el mundo se tiñeron de azul, entre ellos el Empire State Building o varios de los rascacielos de Times Square en Manhattan.

La campaña Light it up Blue en Times Square. Foto: Autism Speaks.

La campaña Light it up Blue en Times Square. Foto: Autism Speaks.

Os dejo 10 apuntes que espero os puedan ayudar a conocer mejor este trastorno:

  1. Lo primero, y fundamental, no es una enfermedad, es un trastorno, definido por la RAE así: “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”.
  2. ¿Qué significa TEA?. En realidad, cuando se habla de autismo y de personas con autismo, estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero cuya manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. De ahí que se utilice la fórmula Trastornos del Espectro Autista (TEA).
  3. Síntomas y detección. Muchos padres peregrinan de médico en médico buscando respuestas, porque no es fácil detectar el autismo, en la sección de preguntas frecuentes de la web de Autismo España se pueden encontrar las cuestiones básicas para empezar a plantearse si estamos ante algún TEA.
  4. Datos: en la actualidad a uno de cada 150 niños se le diagnostica TEA, cuando hace veinte años la prevalencia era de uno cada 100.000. Descargar informe en la web de Autismo Europa.
  5. Instituciones de ayuda. Autismo España (91 591 34 09) es una federación que integra a 58 entidades en nuestro país. Es un buen punto de contacto si estamos perdidos y queremos un poco de orientación.
  6. Blogs. Muchos padres y familiares han decidido contar la experiencia con sus hijos para que pueda servir a otras familias. Aquí entrevisté a Anabel Cornago , que en su blog cuenta su vida con su hijo Erik, sus avances, dudas, alegrías… En los comentarios a los posts se puede ver cómo se va formando una comunidad dispuesta a comunicarse, compartir y ayudar. También Anabel me comentó que uno de los primeros sitios a los que va cualquier padre es al Foro Isis.
  7. Tecnología, Autismo y Zacbrowser. John LeSieur, un informático norteamericano, detectó la dificultad de su nieto, Zackary, para utilizar los habituales navegadores que saturan la pantalla de elementos gráficos, así que se puso manos a la obra para crear el Zacbrowser, un navegador especialmente pensado para niños autistas. Hace unas semanas hablé con él.
  8. Voluntariado. Si eres estudiante universitario, el Programa Apúntate, promovido por la Universidad Autónoma de Madrid y Obra Social Caja Madrid, organiza, cada año, grupos de apoyo a familias entre los meses de noviembre y junio.En su web también hay interesantes recursos, enlaces a materiales formativos y educativos, etc.
  9. Centro pionero. Madrid cuenta desde hace unos meses con un centro educativo y de atención integral innovador. Ubicado en el madrileño barrio de Tres Olivos y gestionado por la asociación Aleph Tea. Puedes ver algunas fotos ern Facebook.
  10. Historias excepcionales. A todos nos viene a la cabeza el papel de Dustin Hoffman en la película Rain Man. Su personaje está inspirado en Kim Peek, un savant, término que se usa para referirse a las personas que tienen alguna discapacidad, pero que presentan una habilidad descomunal para memorizar o realizar cálculos. Bien, pues Peek no era autista, presentaba algunas de las características del TEA, pero sufría el Síndrome FG. Hay más casos excepcionales como el de Kim, otro bastante mediático es el de Stephen Wiltshire, un artista británico capaz de dibujar una ciudad con gran cantidad de detalles, después de haberla contemplado tras un paseo en helicóptero.

Breve video sobre Kim Peek.

Stephen Wiltshire y la reproducción de Roma

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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