Padres coraje 2.0

Cualquier padre o madre daría lo que fuera por sus hijos. El amor paterno filial es uno de los motores que nos hace levantarnos cada día. Cuando vemos amenazado ese vínculo debido a la enfermedad o la discapacidad, activamos todos los recursos a nuestro alcance para conservar lo que más queremos.

Ahora, las redes sociales y los blogs se han convertido en un aliado perfecto para aquellos padres que deben hacer frente al cáncer, al autismo o al síndrome de Down de sus hijos. Funcionan como lugares de encuentro y terapia, como espacios de consulta, colaboración, conversación y orientación, incluso como plataformas para la captación de fondos. Son los padres coraje 2.0. Aquí reúno a los que he ido conociendo estos dos años de La regla de William.

Pantallazo eldiariodepedro.org

Miguel Ángel. El diario de Pedro. Pedro, 9 meses, tiene el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que se caracteriza por una marca de nacimiento en la cara y, sobre todo, por problemas neurológicos asociados. Miguel Ángel y Teresa no hablan con medios de comunicación, no quieren entrar en la cultura del “espectáculo”, aunque confían en que gracias al alcance de su historia en  internet pueda llegar alguna solución definitiva.

“Nuestro sueño sería que nos llamaran algún día de algún hospital y nos dieran una solución, un posible tratamiento…” le contaba Miguel Ángel a Inés Marichalar hace unos días. Es impresionante la emoción y el apoyo “virtual” que tiene Pedro, más de 400.000 personas le siguen en facebook. Desde el 8 de febrero está en el hospital, ingresado después de unas convulsiones. Todavía no sabemos nada nuevo. Ojalá sean buenas noticias.

Mercedes y Teresa. Foto: Diario de una chica con síndrome de Down

Mercedes Donoso. Diario de una chica con síndrome de Down. En teoría, ayer operaron a su hija Teresa, 3 años, de amígdalas. En teoría hoy mismo, nos contará en su blog qué tal ha ido la operación. Mercedes escribe con un un amor profundo por su hija y ha creado una comunidad fuerte alrededor de su blog, una comunidad que le aporta cariño y aliento.

Anabel Cornago y su hijo Erik. Foto: Anabel

Anabel Cornago. El sonido de la hierba al crecer. Anabel, desde Hamburgo, recoge en su blog todas las experiencias de aprendizaje de si hijo Erik, afectado por trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados por el autismo y además, es una activa luchadora contra los mitos del autismo.

Miguel Gallardo y su hija María en un fotograma de María y yo

Miguel Gallardo. María y yo. Muy popular por el documental María y yo, el dibujante Miguel Gallardo mantiene un blog en el que cuenta su vida junto a su hija, María, con autismo. Un enfoque nuevo, sin complejos, con naturalidad.

Captura de la página de Facebook "Ayuda a Alba"

Rafa y Nieves. Ayuda a Alba. Alba, un niña con 2 años, sufre una enfermedad llamada Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo. Sus padres dedican las 24 horas del día a su hija. Rafael, autónomo, ha dejado de trabajar: ahora su trabajo es cuidar a su hija y buscar apoyos a través de la página que han creado en Facebook.

La familia de Anna en 2009 (ahora son uno más). José Luis, Abril, Mari Ángeles y Anna

José Luis Martínez. El blog de Anna. Una vida entera en un blog. José Luis empezó el blog cuando nació su hija Anna, con síndrome de Down. Lo hizo para que sus familiares, que entonces estaban viviendo en otra ciudad, conocieran a Anna. Se ha acabado convirtiendo un un guía para muchos otros padres, que llenan los comentarios de su blog de agradecimientos, dudas, preguntas…

José, el payaso "Achús", Guzmán, Eva y Martina. Foto: José Carnero

José Carnero. Uno entre cien mil. El anterior post de La regla de William recoge la historia de José y su hijo Guzmán y como el blog que ha creado es el centro de la energía que envían decenas de personas que quieren a Guzmán. Además, es una terapia para José y un espacio de encuentro con otros padres en su misma situación.