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Darío le planta cara a la parálisis cerebral

23 noviembre 2011 - 23:40 - Autor:

 

Darío

Darío

El infierno empezó a los cinco meses. Hasta ese momento, Darío era como todos los bebés; pero a los cinco meses todo cambió.

Primero fue la vista, no la fijaba; luego uno de los brazos no terminaba de moverse como debía; y luego otros detalles. Del oftalmólogo al neurólogo. Y en la primera visita a este último, Jorge y su mujer ya anticiparon el diagnóstico: parálisis cerebral.

Lo defino como un cambio de guión. De repente tienes un guión, no porque lo hayas experimentado, pero lo has visto alrededor, y te esperas lo que se espera siempre. De repente, te quitan lo que estaba previsto, ya nada tiene el orden que debería, muchas de las cosas ya no se va a producir previsiblemente nunca, como que empiece a caminar. Automáticamente pasas a vivir otra experiencia, otro escenario. Se dice fácil, pero es muy difícil de tragar.

Comenzaba una nueva vida y Jorge, como otros padres, como José Luis Martínez, como Jose Carnero, ha encontrado en la escritura y en internet un aliado, un compañero de viaje, una cámara de resonancia para sus pensamientos, para sus inquietudes, para sus aprendizajes.

Jorge y Darío

Jorge y Darío

Jorge acaba de lanzar Plántale Cara, un portal que quiere ser un referente para todos aquellos que se enfrentan vírgenes a la parálisis, una primera toma de contacto con la discapacidad. Una toma de contacto desde la objetividad y la información de servicio.

Pero Jorge tampoco olvida su historia personal con Darío, su experiencia, consciente de que muchos padres acudirán a ella para reconfortarse. Jorge encabeza la página “Nuestra experiencia”, con un agradecimiento “Gracias Darío por ayudarnos a interpretar la vida de otra manera”.

Es inevitable trazar similitudes y diferencias con las historias de Uno entre cien mil y de El blog de Anna. De hecho, Jorge Martín y Jose Carnero son íntimos amigos, y Jorge ha sido un modelo para Jose. Encontrar “iguales” con los que compartir siempre es una buena terapia.

En general, no buscas un modelo específico de alguien que haya tenido un niño con parálisis, sino que buscas cualquier modelo de experiencia humana dura y trágica que es superada con gallardía y te sirve cualquiera. Esta es una de las múltiples contrariedades que puede vivir el ser humano. Al final, tienes una contrariedad muy grande, muchos seres humanos, desafortunadamente, tienen muchas contrariedades todos los días de todo tipo.

En cualquier caso, las trayectorias de Jose-Uno entre cien mil y Jorge-Plántale cara se separan.

Hay una variable que es el horizonte que hace que las cosas se puedan planear de una forma diferente. Lo nuestro es crónico, para toda la vida, lo de Guzmán se va a solucionar, esperemos que en un año como mucho. En nuestro caso, cada paso van surgiendo nuevas putaditas.

Esas putaditas son crisis epilépticas, una malformación en la cadera… Me admira y me inspira que Jorge no tenga ningún inconveniente en reconocer lo realmente jodido que es tener un hijo con parálisis cerebral.

Nadie está preparado para esto, para este cambio de guión. Estoy seguro de que, entre comillas, no lo voy a superar nunca. Mi sensación es que te meten un zarpazo en el alma y que el felino no se va, se queda quieto, te dice, bueno, no te voy a hacer más daño, pero está ahí, y cuando pasa algo nuevo pues te hundes. He pasado ratos muy malos, he pasado por la peor etapa de toda mi vida, de eso no tengo ninguna duda.

Se nota que Jorge ha pasado horas, muchas, miles de horas meditando sobre el proceso vital que están recorriendo con Darío. Por eso es tan valioso su testimonio, porque también pone sobre la mesa sus frustraciones, sin abandonar el optimismo, pero sin caer en la autocomplacencia.

Tienes un niño que no camina, con el que tienes que cargar, con un horizonte muy chungo y simultáneamente tienes un niño en casa que no para de sonreír, que te da amor como yo no lo he vivido con nadie, absolutamente incondicional, es una máquina de devolverlo amplificado, un amplificador de emociones. Y esto también es una experiencia única.

Estamos aprendiendo a entender la parte tan única y tan especial que tiene esto.

En la parte puramente formal, los proyectos de los padres coraje 2.0 también tienen divergencias. Mientras que Uno entre cien mil y el Blog de Anna adoptaron el blog como formato, Plántale cara se plantea, en primera instancia, como una especie de Wikipedia de la parálisis cerebral.

Hay mucha información, a muchos niveles, pero pensamos que la información está muy dispersa. A nosotros nos costó mucho tiempo hacernos una fotografía más o menos exacta de todo lo que implica el día a día con Darío. Qué iba a suponer en términos de desplazamientos, de ayudas, de médicos, de hospitalización, de centros de discapacidad, los neurólogos….

En apenas unos meses, semanas, el retorno que Jorge está recibiendo ante el lanzamiento de Plántale cara es brutal. De hecho, afirma que, por momentos, parece que está gestionando un voluntariado, pero ¡¡bendito voluntariado!! diseñadores que ofrecen sus ilustraciones, informáticos que se ponen a su disposición para crear una tienda on line de segundamano…

Para Jorge la ayuda que está recibiendo es vital, ya que Plántale cara tiene que convivir con su trabajo como investigador de mercados, con sus clases como profesor y, por supuesto, con su dedicación familiar.

Entre los proyectos de futuro de Plántale cara está crear un modelo de comunidad on line de los afectados. En ello está ya trabajando otro amigo y colaborador del Jorge, Miguel del Fresno. Y también está la parte reivindicativa o “reivindicactiva”, como la ha bautizado Jorge, que quiere acabar de una vez por todas con incivismos como que las plazas de discapacitados siempre estén ocupadas por no discapacitados.

Darío, con su madre, Carmen

Darío, con su madre, Carmen

¿Futuro personal y familiar?

El único éxito de nuestras vidas es tener normalidad. Ese ha sido nuestro gran esfuerzo y nuestra paliza gorda ha sido no dejar de salir con nuestros amigos, no dejar de salir al campo y echar a Darío a la mochila, en vez de quedarme en casa, que hubiera sido más cómodo.

¿Y el de Darío?

Si cometes el error de plantearte metas… Darío tiene que llegar aquí, Darío tiene que llegar allá… Lo primero que tiene que ser es feliz. Nuestro único objetivo es que sea feliz.

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Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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