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Todo el mundo quiere a Pedro

29 Noviembre 2011 - 22:43 - Autor:

 

Pedro. Última foto subida al blog El Diario de Pedro.

608.000 seguidores en Facebook, ¿Quién puede alcanzar esa cifra sin recurrir a aplicaciones, a anuncios patrocinados, a promociones…? ¿Médicos sin Fronteras? ¿Greenpeace? ¿Amnistía Internacional? No, Pedro. ¿Y quién es Pedro? Un niño que nació el 10 de abril de 2010 con el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos.

El pasado 22 de noviembre, el muro del Diario de Pedro registraba su último mensaje:

Pedro ya tiene un nuevo hermanito. Se llama Jesús y está sano… estamos muy contentos… Pablo, Pedro y Jesús…Nuestra pequeña familia va creciendo… y Pedrito nos está regalando unos meses de estabilidad, sin convulsiones y con pequeños avances que nos dan mucha esperanza…

Miguel Ángel y Teresa son los papás de Pedro. Cuando nació decidieron lanzar un SOS en la red: su objetivo era y sigue siendo encontrar ayuda para la enfermedad que sufre su hijo, al mismo tiempo que ayudar ellos a otras personas que estén pasando por el mismo trance.

Desde el mes de abril de 2010, miles, sí miles!, de personas han contactado con Miguel Ángel. Todavía no han logrado dar con una solución a todos los interrogantes de salud que plantea la enfermedad de Pedro, pero sí han conseguido contactar con otras familias en su misma situación y aprender mutuamente de sus experiencias.

Nunca han dado una entrevista a un medio de comunicación. Por lo menos no una entrevista sensu stricto, porque lo cierto es que el martes Miguel Ángel me atendió y me respondió algunas cuestiones, con absoluta sinceridad. En cualquier caso no quieren que la enfermedad de su hijo se convierta en un espectáculo mediático.

Las manifestaciones clínicas más habituales del Síndrome de Sturge Weber están descritas en el blog de Pedro: epilepsia, retardo mental y deficiencias neurológicas focales. Además está la lesión en la piel, que se conoce como mancha de vino de Oporto o malformación venoso-capilar.

Tanto en el blog como en Facebook se puede seguir, a cuentagotas, eso sí, los hitos y momentos más importantes en la vida de Pedro. Y uno se puede llegar a hacer una idea del camino lleno de baches y de curvas que está andando la familia. Para muestra, lo que me contaba anteayer Miguel Ángel:

En cuanto a hospitales en España no hemos conseguido ningún hospital de referencia de este síndrome (estoy convencido de que no lo hay) Ahora bien, gracias a la experiencia de las otras familias, Pedro, por ejemplo está siendo tratado por el Dtor. Peralta, oftalmólogo del Hospital La Paz y al cual acuden gran parte de los niños con glaucoma, uno de los síntomas de este síndrome y que tiene Pedro.

Para el tema neurológico y dermatológico, damos pasos pero no acabamos de encontrar profesionales con experiencia en este síndrome.

Para muestra: la última indicación del neuropediatra es que fuésemos a Santiago de Compostela para ser valorado por neurocirujanos del Hospital General de Galicia. Fuimos hace dos semanas, y la única opción que nos daban para Pedro es la “desconexión” de parte del cerebro dañado. Eso sí, nos dan esa opción sin conocer a Pedro, sin casi leerse su historial. Notamos cierta desidia o falta de profesionalidad… y nosotros nos jugamos mucho.

Ellos se juegan mucho, la vida de un hijo, ni más ni menos. Por eso están dispuestos a hacer lo que sea con tal de que Pedro mejore, se estabilice. Por eso se lanzaron, con el apoyo de amigos y familiares, a dar a conocer su historia en las redes sociales.

Es muy difícil quedarse quieto cuando un hijo nace con un síndrome del cual los propios médicos no tienen casi información y mucho menos experiencia.

La vida de Pedro se está escribiendo en internet, como Facebook y más de 608.000 personas como testigos privilegiados. Para los que quieran saber cómo se consigue semejante apoyo, una clave.

Transmitiendo desde el primer momento claramente lo que queríamos conseguir. Facebook hizo el resto.

Pedro es el niño más querido por los usuarios de Facebook. La lucha de Pedro y sus padres ha unido a miles de personas y nos permite creer que, de verdad, estamos en una red social.

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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