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Daniel, vivir a contrarreloj

29 febrero 2012 - 6:00 - Autor:

Daniel, el lunes pasado.

“Imagínate que a tu hijo le adosan una bomba al pecho, le ponen un contador a cinco años y te dicen “Tienes cinco años para desactivar la bomba”, Ahora, pide ayuda a quién quieras y búscate la vida. Ese estrés, esa angustia son las sensaciones que como padre vives”. El padre es Emilio, la madre, Cristina, el niño, Daniel. Los tres están metidos en una carrera contrarreloj para buscar una solución a la enfermedad que sufre Daniel, Síndrome de Sanfilippo.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad degenerativa con “consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central“, tan devastadoras como que la esperanza de vida no va más allá de la adolescencia. Es una enfermedad lisosomal, provocada por la ausencia de enzimas cuya función es trascendental para el organismo.

Catalogada como enfermedad rara, ya que se da un caso por cada 50.000 personas, Sanfilipo se metió en la vida de Emilio y Cristina desde que hace un año Daniel, que ahora tiene cinco, pasó a ser una de las 41 personas diagnosticadas con el Síndrome en España.

El hachazo les llegó tras muchos meses de dudas y frustración porque no terminaban de encontrar respuestas a muchas preguntas. La casualidad quiso que tras un golpe y una visita de urgencias al hospital de la Zarzuela, una neuróloga que sabía de la existencia del Síndrome se interesara por Daniel y algunos de los rasgos que presentaba: distensión abdominal, cejas más pobladas de lo normal, ciertas dificultades de aprendizaje, de expresión oral…

Cuando no sabes lo que le pasa a tu hijo es estresante, pero cuando te dicen que la enfermedad no tiene cura es todavía más estresante.

Entonces, ¿cómo asume una pareja que su único hijo, un niño que está razonablemente bien, tiene una esperanza de vida de apenas 10 o 15 años?

Una cosa es que no haya una cura y otra es que no haya gente con el conocimiento suficiente, y que el conocimiento de la ciencia está muy avanzado como para no tener una terapia; pero esto no despierta el interés de las farmacéuticas o las administraciones públicas.

Emilio y Cristina han decidido luchar, dejarse hasta el último aliento para conseguir una cura para su hijo y para todas las demás personas que están en su misma situación.

No sabes muy bien cómo enfrentarte a esto. A través de la redes sociales tienes una ventaja muy importante: puedes organizar un movimiento, si lo quieres llamar así, en todo el mundo. Nosotros en los primeros meses de diagnóstico fuimos capaces de hablar con todos los médicos de referencia del mundo, desde Canadá, hasta Reino Unido. Empezamos a movernos con asociaciones de EE.UU, Canadá, Francia…

Al final es un grupito de investigadores, de asociaciones y de afectados… te conoces. Esto es algo que hace diez años hubiera costado viajar por medio mundo, y cartas y llamadas de teléfono.

Daniel está ahora en una fase aceptable de la enfermedad. En la hora que compartí con ellos en su casa descubrí a un niño cariñoso y muy sociable, encantado de ofrecer sus trenes y sus juguetes a un extraño.

Los trenes y Daniel, preparados para cenar.

A Daniel le quedan cinco años, cinco años hasta que empiece el deterioro más severo.

No nos damos más de cinco años. Es el tope que tenemos. Si queremos cambiar algo, tenemos cinco años.

Ahora mismo ya se está ensayando clínicamente, en Amsterdam y Manchester, con el Síndrome de clase A: la prueba consiste en introducir la enzima de la que carecen los enfermos a través de un cateter en el cerebro. Los ensayos deberían funcionar y continuar con la clase B, la de Daniel.

Para acelerar al máximo los avances sobre la enfermedad, Emilio y Cristina empezaron a trabajar con Team Sanfilippo, una organización estadounidense; pero, para hacer más fácil la captación de fondos para la investigación decidieron crear en junio de 2011 la ONG Stop Sanfilippo. Y desde ese momento, el vértigo se ha apoderado de su vida.

Él reconoce que están un poco sobrepasados, en varios sentidos: por el trabajo, por las horas que están echando para organizar eventos y conseguir fondos y, sobre todo, por el éxito, por la cantidad de gente que les está apoyando, amigos, vecinos y, sobre todo, gente desconocida, gente que se ha comprometido al cien por cien con su causa.

Es un proyecto que ha ilusionado a la gente, no sabría decirte por qué. De mis vecinos lo entiendo, les conozco, sus hijos juegan con el mío…pero de gente que no conozco de nada, me encanta, es una de las mejores sensaciones que tienes con esto. No saben quién eres, ni qué vas a hacer, y te ayuda desinteresadamente. Y eso en la situación en la que estamos.

Emilio tiene las cosas muy claras, sabe que él y Cristina tienen que ser fuertes y valientes para ayudar a su hijo.

Si queremos ser útiles a nuestro hijo tenemos que ser capaces de manejar el miedo, la frustración, el estrés, la ansiedad. Porque, sino, no seremos útiles para él ni para nadie. La esperanza que tiene mi hijo no se la podemos dar nosotros, ojalá yo tuviera el conocimiento para hacerlo, pero sí podemos influir lo justo como para cambiarlo. De eso estoy seguro. Sí podemos hacer que si hay algo, traerlo a España antes, si hay un grupo investigador que está a punto de conseguir una cura, darle la financiación necesaria.

Con el dinero reunido en 2011 ya han apoyado a unos investigadores australianos. Y ahora, la ONG tiene dos grandes eventos en los que Emilio ha puesto muchs horas y muchas esperanzas. Por un lado, el 11 de marzo, un partido de baloncesto entre ex-jugadores de Real Madrid y Estudiantes, con la participación de actores, cómicos, magos…Y el 15 de abril, una carrera popular en Las Tablas (barrio de Madrid en el que viven).

Un trauma como este lo cambia todo. No puede ser de otra forma. La vida de Emilio y Cristina ha cambiado para siempre. El golpe es tremendo, pero las enseñanzas que les está dejando este viaje han cambiado su forma de mirar al mundo.

Vives en un mundo en el que tienes un buen trabajo, te compras una casa en un sitio que te gusta, todo va bien, la familia, los amigos, eres una persona feliz y vives en un mundo más o menos perfecto. Las cosas que les pasan a los demás, no te pasan a ti, las enfermedades, quedarte en paro, los accidentes… Eso a ti no te pasa, le pasa a los demás.

Esto te hace ver una realidad muy diferente: todos somos vulnerables y nos pueden pasar muchas cosas. Y también te hace ver que, afortunadamente, hay mucha gente que no es como tú, hay gente que sí se preocupa por lo que le pasa a los demás.

Cristina, Emilio y Daniel han creado un movimiento imparable. No se piensan rendir, aunque entienden que otros padres hayan asumido la enfermedad al comprobar que los tratamientos no llegan y los niños se hacen mayores.  Emilio también es consciente de que, en cierto sentido, es un privilegiado, él puede intentar ayudar a su hijo y a otros chicos.

Tengo trabajo, recursos, contactos… hay mucha gente que no tiene esto y que a lo mejor está en paro, hay unos dramas tremendos.

Van a aprovechar todo lo que esté a su alcance para parar a Sanfilippo y aunque su gran miedo es no llegar a tiempo, se agarran a una probabilidad.

Del mismo modo que la probabilidad de que ocurra esto es muy pequeña, pero nos ha pasado; la probabilidad de conseguir una cura a tiempo también es pequeña, pero puede pasar.

Jeff Skoll, un filántropo en los Oscar

25 febrero 2012 - 8:17 - Autor:

Jeff Skoll con Robert Redford y Ben Kingsley. Foto Flickr JRandomF

Los que saben del sistema de estudios que Hollywood creó en los años 30 y 40, y que todavía hoy se mantiene, y los que nos han contado el auge del cine independiente en los 90, siempre hablan de un ecosistema cerrado, obsesionado por el control de todo el proceso de creación y distribución. Por eso, sorprende la brillante irrupción en el sector de Jeff Skoll, un ingeniero, pionero de internet, primer presidente de Ebay y, ahora, responsable de películas como Criadas y señoras, Contagio, The Visitor o Syriana.

Skoll, como ya contamos hace un par de años, se hizo muy rico con eBay y, como otros triunfadores de internet, se ha convertido en un filántropo extraordinario, en varios sentidos. Primero, por la cantidad de dinero dedicado: 1,2 billones de dólares. Segundo, por haber sabido ocupar espacios  vinculados a la innovación y al emprendimiento social a través de su Fundación, Skoll Foundation, con proyectos como  SocialEdge, su red de emprendedores sociales, o el Skoll World Forum.

Pero, sobre todo, ha tenido la osadía de implantar cierto modelo de producción cinematrográfica con mensaje social a través de su productora Participant media. Gracias a su más rutilante estreno, Criadas y señoras, mañana, Jeff Skoll, se sentará en el Kodak Theatre al lado de los grandes popes de los estudios.

Lo cierto es que Criadas y señoras ha sido el gran “sleeper” del año, el “tapado”, en nuestro idioma: una película que ha recaudado más de 200 millones de dólares y que costó 25. Está nominada a cuatro premios: película, actriz protagonista y dos actrices de reparto. Ha sido un éxito comercial, de crítica, de público y, también, un éxito social.

Y es que Participant Media y Skoll organizan campañas de activismo social con cada estreno que lanzan. Así lo contaba Skoll en una entrevista con el blog del Instituto de Innovación Social de Stanford.

Además de hacer películas socialmente relevantes, se hizo algo más diferente. Creamos campañas de acción social en torno a las películas. Con Syriana fue alrededor de la dependencia del petróleo. Hemos trabajado con grupos como el NRDC para ayudar a llevar esta idea de la pantalla a los periódicos, la televisión y artículos de opinión.

Cuando empezamos con estos programas de acción social, los estudios con los que nos hemos asociado eran muy escépticos. No querían que hiciéramos nada hasta que el lanzamiento del DVD, porque tenían miedo de que los mensajes pudieran entrar en conflicto con el marketing de la película.

Takepart.com es la plataforma de activismo on line de Participant Media. En ella se cuecen las acciones sociales de todas las películas de la compañía. Por ejemplo, para Criadas y señoras pusieron en marcha una campaña de visibilidad y apoyo de las trabajadoras domésticas de Estados Unidos, en colaboración con la National Domestic Working Alliance.

Pero, rebobinemos, Criadas y señoras ha obtenido un beneficio brutal. ¿Es Participant Media un compañía que busque beneficios a toda costa? ¿No era una especie de empresa social?

Comenzó como una empresa filantrópica, con el objetivo de llegar a ser sostenible y convertirse en una compañía global de medios de comunicación: no sólopara  hacer películas, sino también participar en televisión, música y todas las demás formas de entretenimiento que podrían marcar una diferencia en todo el mundo.

La parte econímica ha ido bien. No me duele decir que acabamos de dar con dos éxitos al mismo tiempo con Criadas y señoras y Contagio. Así que, en general, esta funcionando como una una compañía comercial. No es  Google. Para mí es filantropía. No espero tener un retorno de la inversión.

Skoll ha obtenido ahora dos grandes éxitos de taquilla, pero otras de sus cintas han funcionado más en el plano activista que en el comercial, como es el caso de Finding North.

La compañía nació para acoger a ese tipo de proyectos que las grandes majors desestiman porque no tienen el foco en la taquilla, en el dinero. Skoll ha sido lo suficientemente listo para saber combinar entretenimiento, buen cine y mensaje social. Prueba de ello son obras de ficción como Contagio, como The Visitor o documentales como The Cove, Darfur Now o el ya célebre Una verdad incómoda. La filosofía de Skoll  a la hora de seleccionar historias es la siguiente.

Buscamos tres criterios. ¿Es una buena historia, bien contada? ¿Es comercialmente viable o potencialmente viable ? Y, ¿contar esta historia puede suponer marcar una gran diferencia para un gran número de personas ? Ha habido muchas películas que han llegado con guiones brillantes y gran valor comercial, pero sin la parte social. Y hemos tenido que pasar.

Skoll “ya tiene” varios Oscar (mejor actor de reparto para Clooney en Syriana, mejor documental para Una verdad incómoda y The Cove, mejor canción para Una verdad incómoda). Mañana es posible que sea el Día de las Criadas. Por lo menos, muchas de ellas estarán mirando.

Reinventar la solidaridad: bonos de impacto social

16 febrero 2012 - 0:22 - Autor:

Este artículo es una colaboración especial de Catalina Parra, fundadora de la consultora “Filantropía Inteligente“, presidenta de la Fundación Hazloposible y profesora en el IE.

Nuestras ONG están sedientas de financiación. Muchas de ellas están pasando por malos momentos económicos y el resto pueden pasar por ellos en el próximo año si no lo remedian pronto. Últimamente he mantenido varias conversaciones con directivos de organizaciones que se distinguen por la calidad de su trabajo, su transparencia y la búsqueda de la sostenibilidad. Todos andan en la búsqueda activa de nuevas formas de financiación.

Las donaciones y subvenciones escasean, y se abren paso nuevos instrumentos de financiación como los préstamos condicionados al resultado social, el capital filantrópico o  las inversiones de impacto. Una de estas inversiones que más curiosidad despiertan son los bonos de impacto social.

Los bonos de impacto social son un instrumento de financiación que pertenece al grupo de los llamados “pay for success” o pago por éxito. Esta es su primera característica. Estos bonos “pagan”, es decir, devuelven beneficios, sólo cuando la misión social a la que se destinan los fondos tiene éxito.

Y cuando hablamos de pagar, incluimos tanto al inversor como a la entidad social que trabaja en el terreno.

Ya se han realizado experiencias con este tipo de instrumento en el Reino Unido, Estados Unidos y Australia.

Barack Obama ha propuesto recientemente dedicar una partida de 100 millones de dólares a este tipo de iniciativas para trabajar en distintas necesidades sociales. Como siempre los anglosajones nos toman la delantera pero al mismo tiempo nos ofrecen la oportunidad de innovar. Para explicar en qué consisten utilizaré el ejemplo de la primera iniciativa llevada a cabo en Reino Unido.

Lo primero es distinguir un problema social, es importante que esté bien identificado y que sea susceptible de ser descrito con indicadores numéricos concretos. En este caso se quería trabajar con los reclusos de la prisión de Peterborough, para mejorar su integración social a la salida de la prisión.

Elegido el problema y la población objetivo, es importante definir cuáles van a ser los métodos y parámetros de medida de resultados que permitirán analizar la eficacia y eficiencia del proyecto acometido y, por tanto, el retorno de la inversión. En el caso inglés se estableció una metodología, destacando el número de casos de reincidencia de los exreclusos.

Se selecciona después una entidad que trabaje en el ámbito social y que genere confianza en el cumplimiento de sus objetivos. The One Service fue el consorcio de entidades sociales que se coordinaron para llevar a cabo el trabajo de campo con 3.000 exreclusos.

A esta entidad se le pone un objetivo de impacto social a alcanzar, y se condiciona el pago a la consecución del mismo. En el proyecto de Petersborough se identificó como necesaria una mejora del 7,5 % en la tasa de reincidencia para que la entidad cobrara los gastos presupuestados del proyecto más un máximo de un 13% anual en función de los resultados obtenidos (ver flujo de fondos “B”).

Para evitar que la entidad social corra el riesgo de no poder realizar el proyecto, el dinero lo adelantan unos inversores privados (ver flujo de fondos “A”). Cuando el trabajo está realizado, si se han cumplido los objetivos, la administración pública (en nuestro ejemplo el Ministerio de Justicia Británico) devuelve a la entidad los fondos acordados para la realización del proyecto y el rendimiento financiero extra en función de la consecución de objetivos (flujo “B”), y esta se lo retorna al inversor (flujo “c”), que obtiene de nuevo su capital invertido y unas ganancias a cambio del riesgo corrido. Estos flujos pueden establecerse directamente o a través de un intermediario que además es el que planifica, cataliza y controla el proyecto (Social Finance en nuestro ejemplo, flujo alternativo “d”).

Si no se consiguen los objetivos, el inversor pasa a ser filántropo, automáticamente. Es decir, en la toma de decisión inicial, el inversor que va a financiar el proyecto sabe que es posible su inversión acabe siendo donación.

Con este nuevo instrumento de financiación se obtienen múltiples beneficios.

  1. El más inmediato y tradicional es el de mejora social. Los beneficiarios directos (ex convictos en nuestro ejemplo) mejoran sus posibilidades de reinserción social, laboral y en definitiva vital.
  2. La sociedad de se beneficia de una menor criminalidad, y por ello la administración pública reduce significativamente sus gastos en atención social (búsqueda, captura, juicio, prisión y reinserción de nuevo). Reduce los costes en mayor proporción que el gasto que ha hecho en el programa y elimina del todo el gasto en programas que no consiguen el resultado acordado.
  3. La entidad social ha llevado a cabo su misión con fondos flexibles.
  4. El inversor ha hecho posible que todo ello sea realidad, recibiendo además un beneficio económico por el riesgo asumido y pudiendo invertir de nuevo ese mismo capital en otra causa social.

Falta mucho para medir los resultados finales en Petersborough, pero el proyecto ha empezado bien.

Este es el servicio de reinserción más efectivo que he visto en 25 años como director de centros penitenciariorios. comenta un Director, HMP Peterborough después del primer año del programa.

Usando teorías económicas se pueden realizar proyectos sociales en los que todos ganamos. Especialmente cuando por la crisis los fondos no fluyen tan fácilmente y hay que asegurar su efectividad.

¿A qué estamos esperando en España para lanzar algo así? Desde aquí reto a que algún político le eche un vistazo y lo considere seriamente.

María Pujalte: “Flores de comercio justo, ¿por qué no?”

14 febrero 2012 - 1:00 - Autor:

A María Pujalte le encantan las flores, compra cada semana para decorar su casa y adora recibirlas cada vez que protagoniza un estreno en el teatro. Hace unos días se enteró de que, en el negocio de las flores, como en tantos otros, la explotación de los trabajadores es moneda corriente. Así que decidió a crear una petición en Actuable.es reclamando a Interflora que ofrezca en su catálogo, en España, flores de comercio justo, tal como ya lo hace en Inglaterra.

La empresa ha respondido en su blog, sacando toda su artillería de RSC, pero en su batería de argumentos no incluye, por ahora, el compromiso de ofrecer el mismo tipo de producto “justo” que sí muestra su versión inglesa. Así que la campaña, con cerca de 45.000 firmas, sigue activa.

La actriz María Pujalte en una escena de la serie "Los misterios de Laura", de TVE

María pasa 13 horas al día en el plató de la serie de TVE Los misterios de Laura, dedicada a un personaje que está prácticamente todo el tiempo en escena. Atendió nuestra llamada en un descanso de la grabación, el pasado viernes.

Pregunta. ¿Cómo nace la petición #floresjustas?

Respuesta. Esto me surgió por mis hábitos, tengo mucha afición a comprar flores, compro para casa casi todas las semanas. Y surge de una conversación con la gente que me las vendía. Alguien me comentó que existía un comercio justo de flores, y yo soy consumidora de algunos productos de comercio justo. Entonces te informas un poco de las condiciones de trabajo en los principales países productores y si ya hay un Comercio Justo e Interflora ya lo ha puesto en marcha en Inglaterra, ¿por qué no?

Pregunta. Y llegaste hasta Actuable.es.

Respuesta. Un amigo me comentó la existencia de Actuable, que era una plataforma en la que todo el mundo podía crear su causa, y también cosas pequeñas. Y yo creo que no es una petición difícil, conseguir un gesto así es algo que puede abrir mercado y supone una buena ayuda.

¿Por qué no se pueden cultivar flores de una manera que sea respetando los derechos de los que están currando en el campo? De igual manera que se hace con otros productos de comercio justo. Al final, me interesa que las personas que tienen menos medios, que trabajan en unas condiciones duras, tiendas a ser dueñas de su trabajo. Cuando el comercio justo entra ahí, ellos se autogestionan.

A mí me encanta llenar la casa de flores y de lo que más me gusta de un estreno de teatro es que me regalen flores y, de repente, te enteras, ¿ah? ¿Aquí también pasa? Como en otras tantas cosas que consumimos. Me gustaría que este objetivo se consiguiera.

Pregunta. ¿Tenéis alguna respuesta por parte de Interflora?

Respuesta. Creo que todavía no. De todas formas, yo vivo aquí (en el set de rodaje de Los misterios de Laura…). Se me pasan los días. Y, curiosamente, soy muy poco internauta. Me he acercado a la plataforma para hacer esta petición, internet va rapidísimo, es un mundo, a mí me llegan al mail muchas campañas para apoyar y te das cuenta de que es una vía maravillosa para conseguir firmas, para que la gente se entere de las cosas. Pero no me meto a diario.

Pregunta. ¿Cuántas horas trabajas al día?

Respuesta. Este personaje , en la serie, está omnipresente. No es algo muy habitual, pero es que tiene, no sé, como el 85% de las secuencias. Las jornadas son de 11 o 13 horas. Es una maravilla, porque mi trabajo es mi pasión, pero estoy completamente enfrascada en el personaje.

Pregunta. Y, aún así, estás involucrada en más causas. Por ejemplo, en el apoyo a la Fundación Meniños, como madrina.

Respuesta. En ese momento no habíamos empezado a grabar Los misterios de Laura. Yo con ellos llevo colaborando años. Y en esa época tenía tiempo, pude ir a A Coruña y participar en la campaña de las pulseras.

Y esta campaña en Actuable lo bueno es que crearla apenas me ha quitado tiempo y la he podido lanzar ahora por San Valentín.

Preguntas. Y, a tu alrededor, tus amigos, la gente más cercana, ¿qué opina de la campaña?

Mi dentista me mandó un mensaje!!! “Qué bueno que apoyes esta campaña”, me puso.

Pregunta. Compruebas que internet tiene su eco en el “mundo real”

Respuesta. Es una pasada! Por eso te comentaba antes. Entré en internet tardísimo, soy poco internauta, pero a mí me llega, lo veo en mi correo y compruebo que tiene unas posibilidades maravillosas.

Pregunta. Tus compañeros de trabajo, muchos actores, están muy enganchados, sobre todo, a Twitter.

Respuesta. Sí, tengo compañeros y directores que me dicen que son muy tuiteros, pero yo no me entero de nada de eso. También es que soy una persona que me gusta estar sola, tiendo a aislarme.

Pregunta. No quieres estar hiperconectada.

Respuesta. Claro y porque también mi trabajo es muy de expresar, de comunicarte. Ser actor consiste en comunicarte y estar muy hacia fuera. Mi forma de cargar las pilas, de reponer energía y tener cosas que contar es recogerme a mis “cuarteles de invierno”.

Pregunta. Pero, tú eres guerrera, con el Prestige y la guerra de Irak te significaste, no te callaste.

Respuesta. Es que vivimos en un mundo.. ¿cómo dicen?… ultracomunicado, en el que pasan muchas cosas cada día y uno, de repente, hay cosas en las que participa porque le tocan muy de cerca. En ese momento, con el Prestige, fue el caso de mi tierra, en mi infancia había visto cómo encallaban y ardían los barcos en mi ciudad, en Coruña. Te significas, pero como lo hacen muchas personas.

Lo de Meniños, ser la madrina, es un grano de arena, un grano de arena! Tiene una repercusión porque tenemos una cara que la gente conoce, pero hay mucha gente trabajando, ayudando y dejándose la piel en muchísimas causas cada día. Esto son pequeñísimos gestos, pequeñísimos momentos! Parece que hicieras mucho, pero, en realidad, es muy poco.

Pregunta. Es más fácil que tú, por tu popularidad, por tu presencia en la televisión, consigas llamar la atención.

Respuesta. Sí, pero es llamar la atención para los que están currando, cada día, en intentar cambiar las rosas.

Si quieres más información sobre el mercado mundial de las flores y las condiciones de trabajo en países como Colombia, te invito a leer el reportaje que publiqué el año pasado “¿De dónde vienen las flores que vas a regalar hoy?”

 

10 ideas para cambiar San Valentín por el Día de la Generosidad

0:58 - Autor:

“He estado pensando que necesito poner en marcha un experimento de generosidad: durante un tiempo, cuando alguien me pida algo, diré “sí”. A todo.”. El 9 de diciembre de 2009, Sasha Ditcher, directivo de Acumen Fund (una de las empresas sociales más brillantes del momento), decidió, durante un mes, decir sí a todo aquel que le pidiera algo. Lo llamó el “Generosity Experiment” y lo contó en su blog.

El año pasado, unos días antes de San Valentín, Sasha y su amiga Katya Andressen, de Network for Good, lanzaron una idea alocada y espontánea: convertir San Valentía en el Día de la Generosidad “un día para compartir amor con todo el mundo, para ser generoso con todos, un día para comprobar cómo te sientes al decir “Sí”.

La idea corrió de blog de blog, de muro en muro, de tweet en tweet, y se convirtió en un fenómeno viral. Así que este año, hoy, en San Valentín, vuelve el “Día de la Generosidad”.

Sasha y el movimiento que ha creado nos propone ideas tan simples como que sonriamos, que dejemos más propina en la cafetería, que nos hagamos voluntarios, que donemos, que le digamos a la gente que nos importa que les queremos, que repongamos el rollo de papel higiénico en el baño…

Te propongo que de estas diez sencillas ideas, hagas una, sola una:

  1. Microdona. Todavía no conoces http://www.microdonaciones.net Hay varios proyectos que necesitan un empujón, ¿te apuntas?
  2. Dona tu sangre. Hoy termina el Reto del Corazón de Cruz Roja. Todavía estamos a tiempo.
  3. Para la bala! Exige, con Amnistía Internacional, el fin del comercio irresponsable de armas. Firma la petición on line.
  4. Consigue tus gestos de amor en la tienda que ha  montado la ONG Alboan.
  5. Hazte voluntario. En hacesfalta.org tienes decenas, centenares de alternativas. No hay excusa, querer es poder.
  6. Dona médula. O, por lo menos, infórmate de en qué consiste en la recién creada web de los Pelones Peleones.
  7. Practica el teaming. Por solo un euro al mes estarás cambiando al mundo junto a la gente que tú decidas.
  8. Compra comercio justo. Como es habitual, SETEM Madrid nos propone algunas chucherías de comercio justo.
  9. Apoya la candidatura de la Fundación Vicente Ferrer para el Nobel de la Paz. Hazlo a través de Facebook, “clickactivismo” del bueno.
  10. Difunde el mensaje!! Comparte tu “Día de Generosidad” en internet utilizando la etiqueta #generosityday

Disfruta, hoy es el Día de la Generosidad!!!

2011, año récord en contrataciones de personas con discapacidad

9 febrero 2012 - 0:03 - Autor:

Una de esas noticias positivas que no verás en casi ningún medio, 2011 fue el año en que más personas con discapacidad encontraron trabajo en nuestro país: 62.084. Esto supone un incremento de un 1,6% en relación con 2010 y sitúa a 2011 como el año con la cifra más alta de contratación a este colectivo.

Los datos, aportados ayer por el Observatorio Estatal de la Discapacidad, señalan que, de estos contratos, 40.970 se han realizado en Centros Especiales de Empleo, lo que representa un 66% sobre el total. Por otro lado, un 23,9% de estas nuevas contrataciones han sido indefinidas.

La gente que realmente sabe lo que es la “integración social” o la “igualdad de oportunidades” para las personas con discapacidad sostiene que el trabajo es lo que marca la diferencia. Personas como Cristóbal Colón, de la Fageda, o Juan Ruiz, de Teixidors, han comprobado que cualquier proyecto de vida de una persona con discapacidad pasa por el empleo. Claro que en estos tiempos, el empleo es la frontera de la integración, para todos, haya o no una discapacidad.

En cualquier caso, para celebrar el buen dato, hemos reunido una serie de videos que nos agitan, nos motivan y nos inspiran para seguir luchando por una integración, cada día, más real.

1. Hola, mi nombre es Luis Castro, tengo 35 años y estoy buscando trabajo.

La campaña viral de la ONCE y FSC Inserta, su entidad de inserción laboral, ha conseguido lo que buscaba: llamar la atención. Más de 200.000 visualizaciones en Youtube y presencia en todos los medios de comunicación.

2. “SceneMob” creado por ECOM, red que aglutina más de 175 asociaciones de personas con discapacidad.

3. El videoblog de Quim.

Quim es un chico de 16 años, tiene síndrome de Down y sus padres han creado el videoblog junto a él con dos objetivos. Por un lado, que suponga un aprendizaje para su hijo y, por otro lado, que ayude a “a sensibilizar un poco más a la población acerca de la realidad que viven las personas con Síndrome de Down, así como deseamos que ayude a otras personas con discapacidad a elaborar proyectos similares”. En su último videopost, Quim nos cuenta su viaje a París

4. Mira a la persona, no a la discapacidad.

Uno de esos spots de premio, en concreto, este ganó el León de Oro en 2011 en el Festival de Publicidad de Cannes. Lo creó la agencia Leo Burnett para Scope, una ONG australiana.

5. Wheelchair guerrilla.

Una acción en Brasil, en Curitibia, para remover conciencias, ¿Alguna vez has aparcado en una plaza reservada a personas con discapacidad?

Información para cortar con la ablación

6 febrero 2012 - 5:43 - Autor:

Hoy, Día Mundial contra la Mutilación Genital Femenina, hemos invitado a la Regla de William a World Vision, ONG internacional que trabaja en diversos países para reducir el impacto de la mutilación genital femenina (stopablacion.es). Escribe Susanna Oliver, Directora de Proyectos de la organización en España.

Ambaro, antigua comadrona en Somalia, 20 años realizando ablaciones. Foto: World Vision

“Mi madre me enseñó cómo realizar la ablación. La mejor época para mi negocio era el invierno porque había muchas, muchas niñas a las que debía practicar la mutilación, llegaban incluso de otras regiones. Llegué a practicar más de 700.” Es el testimonio de Ambaro, excomadrona somalí, que ahora se dedica a un pequeño negocio de cría de cabras.

“Mi hija no sufrirá la mutilación genital, mi experiencia ha sido tan mala que estoy convencida. Cuando enseñemos los problemas que acarrean esta práctica la gente cambiará”, dice Fatiah, somalí también, de 38 años y 10 hijos y quien ya ha decidido que su hija de 11 años no pasará por la ablación.

En Kenia, en Somalia, en World Vision, trabajamos con un pilar básico para acabar con la mutilación genital femenina: la información. Es la principal “arma” que tienen las mujeres y las madres para tomar la decisión de que sus hijas no pasen por la ablación y para incidir en su cultura.

Gran parte de las adolescentes y mujeres adultas en Malí sufre de fuertes dolores abdominales durante casi toda su vida y muchas de ellas tienen complicaciones a la hora de dar a luz a sus hijos. Han buscado soluciones y ayuda, pero no han relacionado estos males físicos con una práctica que les realizaron a casi todas (9 de cada 10) cuando eran unas niñas: la extirpación de parte de sus genitales externos, lo que conocemos como Mutilación Genital Femenina o ablación.

La mutilación genital femenina, muy arraigada social y culturalmente en Malí como en otros 27 países (la mayoría de ellos africanos), genera tanto graves consecuencias físicas (que van desde infecciones hasta la posibilidad de muerte por desangramiento), como psicológicas, por lo que vulnera el derecho básico que tienen todas las niñas a disfrutar de la salud.

Se trata de una práctica ancestral que debido a su aceptación como una tradición heredada es difícil de combatir, pero gracias al trabajo que está realizando el personal local de World Vision en varios países africanos podemos asegurar que es posible disminuir las cifras oficiales que indican que cada día 3.000 niñas en todo el mundo sufren la mutilación genital femenina.

La clave para evitar la ablación: educación e información

El objetivo del proyecto especial de prevención de la ablación que realizamos en Malí es informar y educar a las familias sobre las consecuencias de la mutilación genital femenina en la salud física y emocional de las niñas, y a la vez sensibilizar a las comunidades en el tema de los derechos de las mujeres. En este tipo de proyectos que desarrollamos desde la organización es importante abordar varios aspectos:

  • Informar sobre las consecuencias de la ablación: especialmente a las mujeres y a las madres, pero también a los líderes de opinión (maestros, religiosos, políticos, etc.) y a las propias niñas.
  • Apoyar a las mujeres locales que han creado asociaciones en contra la de la mutilación genital femenina.
  • Entregar microcréditos a las comadronas que viven de practicar (y cobrar) por realizar las ablaciones para que, una vez conozcan los perjuicios de esta práctica, puedan optar por tener otras vías de ingresos económicos.
  • Cuando la mutilación genital hace parte de un ritual de iniciación –que es una tradición en la que se celebra el paso de la niñez a la adolescencia y vida adulta- proponemos rituales alternativos en los que el corte de los genitales no se realiza y se cambia por un acto simbólico e inocuo.

Ejemplos e historias como los de Ambaro o Fatiah nos demuestran que este tipo de proyecto realmente tiene un impacto positivo y que es posible sumar victorias contra la ablación.

Ambaro, con su rebaño de cabras. Ya no practica ablaciones. Foto: World Vision

La quimio jugando se pasa volando

4 febrero 2012 - 0:04 - Autor:

Una niña con fundas de almohada de ConKerr Cancer en el Hospital de Boston. Foto: ConKerr Cancer

La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.” Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud. Si esto es así, ¿por qué tantas veces nos olvidamos de lo que va más allá de la pura medicina? Por eso es bueno que haya gente como Juegaterapia o como Conker Cáncer para atender las necesidades que la instituciones sanitarias dejan huérfanas.

Mónica Esteban tenía en su casa un consola PSP que nadie utilizaba. A través de una pequeña cadena de favores se enteró de que un chaval con cáncer ingresado en el Hospital San Rafael estaba pasando un mal rato y que seguramente jugar le ayudaría a llevar mejor la enfermedad. Empaquetó la consola, añadió unos dibujos de sus hijos de 4 y 2 años, y la envió. Al día siguiente recibió una llamada de la madre del chico: sonreía, estaba feliz.

Así nació Juegaterapia, una organización que ya ha conseguido reunir y repartir consolas en las plantas de oncología pediátrica de todos los hospitales españoles: más de 300 unidades. Porque, como reza su eslogan, “La quimio jugando se pasa volando”.

Juegaterapia es una de esas iniciativas que nace y crece, crece y crece. Y en todo ello ha tenido mucho que ver internet. En la red, la iniciativa ha contagiado solidaridad y buen rollo, decenas de personas ofreciendo sus consolas y su apoyo.

Mónica Esteban, fundadora de Juegaterapia. Foto: Victoriano Izquierdo - Obra Social Caja Madrid

Es un proyecto claro, sencillo y en el que es fácil de entender el beneficio. También ha ayudado la red de contactos de Mónica, publicitaria con muchos años de experiencia, y la pasión de todos los voluntarios del proyecto. ¿Se imaginaba Mónica semejante éxito?

Nunca, nunca, nunca, hubiera podido imaginar semejante éxito. Si pensé que iba a funcionar, porque enseguida me di cuenta de que la gente tenía consolas en casa que no utilizaba por haberse comprado una nueva. Pero no que nos llegarían tantas! A veces nos sentimos muy desbordadas por el éxito, pero en cuanto vemos la sonrisa de un niño al recibir una consola, se nos pasa.

Ahora, la organización está diseñando su personalidad, su presente y su futuro.

Los planes, a medio plazo, pasan por conseguir un almacén en condiciones para poder
organizar más rápido todo lo que nos llega a diario. (Alguien nos cede uno, porfa?)
Conseguir financiación para poder contratar a la gente (nadie cobra y todos trabajan full time)
Con eso resuelto, poner en marcha un montón de planes para seguir haciendo más llevadera la vida de los niños en los hospitales.

Tenemos muchos proyectos y todos con nuestra filosofía de Happy Hospitals. Para empezar, acabar con el sistema de pago de televisiones y dotar de consolas a todos los niños enfermos de cáncer o trasplantados, aquí y en todo el mundo.

Bien, cientos de niños con cáncer en España ya pueden jugar y pasar entretenidos muchas horas. Ahora, ¿qué hacemos para que mejore su bienestar emocional, para que se sientan más cómodos, más reconfortados?

Alguna vez has pensado a qué o quién has pasado más horas de tu vida abrazado. Yo te lo digo: a tu almohada. ¿Por qué no cambiar la clásica funda de almohada blanca, aséptica, fría, áspera, por otra  cálida, colorida, alegre, estimulante?

Eso es lo que pensó Cindy Kerr en 2002 cuando Ryan, su hijo de 12 años, enfermó de cáncer de hueso. Primero fabricó una para él, luego para todo el hospital pediátrico de Filadelfía. Hoy, 10 años después, cientos de voluntarios de ConKerr Cancer han producido y entregado más de 430.000 fundas de almohada para hospitales de todo Estados Unidos.

Ryan Kerr. Foto: Conkerr Cancer

Inspirados por Ryan (que en el 2008 perdió la batalla final contra la enfermedad), la organización ha ampliado su radio de influencia y ya trabaja en Canadá, en Sudáfrica y en Oxford. En la ciudad inglesa, el proyecto está promovido, curiosamente, por una española: Sylvia Rueda, una ingeniera valenciana de telecomunicaciones. En su blog, entre otras cosas, nos cuenta su colaboración con ConKeer Cáncer.

Ahora solo falta que, igual que Mónica con Juegaterapia, alguien apasionado impulse el proyecto de ConKeer Cáncer en España. ¿algún voluntario?

 

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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