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Padres coraje 2.0

17 febrero 2011 - 19:22 - Autor:

Cualquier padre o madre daría lo que fuera por sus hijos. El amor paterno filial es uno de los motores que nos hace levantarnos cada día. Cuando vemos amenazado ese vínculo debido a la enfermedad o la discapacidad, activamos todos los recursos a nuestro alcance para conservar lo que más queremos.

Ahora, las redes sociales y los blogs se han convertido en un aliado perfecto para aquellos padres que deben hacer frente al cáncer, al autismo o al síndrome de Down de sus hijos. Funcionan como lugares de encuentro y terapia, como espacios de consulta, colaboración, conversación y orientación, incluso como plataformas para la captación de fondos. Son los padres coraje 2.0. Aquí reúno a los que he ido conociendo estos dos años de La regla de William.

Pantallazo eldiariodepedro.org

Miguel Ángel. El diario de Pedro. Pedro, 9 meses, tiene el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que se caracteriza por una marca de nacimiento en la cara y, sobre todo, por problemas neurológicos asociados. Miguel Ángel y Teresa no hablan con medios de comunicación, no quieren entrar en la cultura del “espectáculo”, aunque confían en que gracias al alcance de su historia en  internet pueda llegar alguna solución definitiva.

“Nuestro sueño sería que nos llamaran algún día de algún hospital y nos dieran una solución, un posible tratamiento…” le contaba Miguel Ángel a Inés Marichalar hace unos días. Es impresionante la emoción y el apoyo “virtual” que tiene Pedro, más de 400.000 personas le siguen en facebook. Desde el 8 de febrero está en el hospital, ingresado después de unas convulsiones. Todavía no sabemos nada nuevo. Ojalá sean buenas noticias.

Mercedes y Teresa. Foto: Diario de una chica con síndrome de Down

Mercedes Donoso. Diario de una chica con síndrome de Down. En teoría, ayer operaron a su hija Teresa, 3 años, de amígdalas. En teoría hoy mismo, nos contará en su blog qué tal ha ido la operación. Mercedes escribe con un un amor profundo por su hija y ha creado una comunidad fuerte alrededor de su blog, una comunidad que le aporta cariño y aliento.

Anabel Cornago y su hijo Erik. Foto: Anabel

Anabel Cornago. El sonido de la hierba al crecer. Anabel, desde Hamburgo, recoge en su blog todas las experiencias de aprendizaje de si hijo Erik, afectado por trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados por el autismo y además, es una activa luchadora contra los mitos del autismo.

Miguel Gallardo y su hija María en un fotograma de María y yo

Miguel Gallardo. María y yo. Muy popular por el documental María y yo, el dibujante Miguel Gallardo mantiene un blog en el que cuenta su vida junto a su hija, María, con autismo. Un enfoque nuevo, sin complejos, con naturalidad.

Captura de la página de Facebook "Ayuda a Alba"

Rafa y Nieves. Ayuda a Alba. Alba, un niña con 2 años, sufre una enfermedad llamada Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo. Sus padres dedican las 24 horas del día a su hija. Rafael, autónomo, ha dejado de trabajar: ahora su trabajo es cuidar a su hija y buscar apoyos a través de la página que han creado en Facebook.

La familia de Anna en 2009 (ahora son uno más). José Luis, Abril, Mari Ángeles y Anna

José Luis Martínez. El blog de Anna. Una vida entera en un blog. José Luis empezó el blog cuando nació su hija Anna, con síndrome de Down. Lo hizo para que sus familiares, que entonces estaban viviendo en otra ciudad, conocieran a Anna. Se ha acabado convirtiendo un un guía para muchos otros padres, que llenan los comentarios de su blog de agradecimientos, dudas, preguntas…

José, el payaso "Achús", Guzmán, Eva y Martina. Foto: José Carnero

José Carnero. Uno entre cien mil. El anterior post de La regla de William recoge la historia de José y su hijo Guzmán y como el blog que ha creado es el centro de la energía que envían decenas de personas que quieren a Guzmán. Además, es una terapia para José y un espacio de encuentro con otros padres en su misma situación.

Picaa, aplicación social para el Ipad

27 mayo 2010 - 22:29 - Autor:

Por fin llega a España la “tableta”, el Ipad, el objeto menos necesario y más deseado por una buena cantidad de entusiastas de la tecnología y de Apple. La fiebre se ha desatado en España, aunque ya lo había hecho con su presentación en EE.UU. Desde que se lanzó hace apenas dos meses ya tenemos en el mercado más de 7.000 aplicaciones. Yo lo tuve en mis manos hace unos días y durante otros tantos he estado dando vueltas a los usos sociales o educativos que se le pueden dar.

Tengo claro que puede ser un dispositivo interesante para las personas mayores a las que les cuesta relacionarse con el ratón, las ventanas y los “atajos”. También creo que puede ser útil para niños sordos o para niños con autismo o para chicos con alguna discapacidad intelectual. No he ido más allá, pero he estado hablando con María José Rodríguez Fórtiz, de la Universidad de Granada, cuyo equipo de investigación lleva meses trabajando en aplicaciones sociales para Ipod, Iphone y ahora también para Ipad. El objetivo es fomentar la inserción social, especialmente, en alumnos con autismo y otras discapacidades cognitivas.

Simulación de las aplicación Picaa para Ipad

El proyecto se llama Picaa y lo lidera el grupo de investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución del Software (GEDES) de la Universidad de Granada, creadores del sistema de comunicación aumentativa Sc@ut y que también trabajan sistemas de control de entorno y domótica orientados a personas con necesidades especiales y en temas de rehabilitación cognitiva.

La característica fundamental de Picaa es su posibilidad de adaptación a cada discapacidad, ya que el tutor, padre o profesor puede crear el perfil que mejor se ajuste a las necesidades del usuario, variando los ejercicios incluso según la dinámica del aprendizaje. Puedes descargar Picaa en la App Store.

Además, están las ventajas fundamentales que aportan los dispositivos de Apple: sus pantallas táctiles, más fáciles de usar por chicos con necesidades especiales.

Álvaro Fernández trabaja en el equipo de María José Rodríguez Fórtiz. Él está volcado en el proyecto Picaa.

Se están usando 8 iPods y 2 iPhones en 8 centros de Granada y Murcia, empleándose como herramienta de apoyo en el aula para alumnos con diversidad funcional variada, aunque principalmente a nivel cognitivo, visual o auditivo (alumnos con trastorno de espectro autista, síndrome de down, etc.

Las principales mejoras que se han observado:

  • Ayuda para el profesor: destacan la inmediatez de poder diseñar los ejercicios en el propio dispositivo (pudiendo seleccionar las imágenes y sonidos que se deseen) y la facilidad de uso.
  • Estimula el aprendizaje del alumno: resulta atractivo, incluye multimedia, es práctico y funcional.

Simulación de Picaa para Ipad

María José comenta que ya han estado trabajando en simulaciones con el Ipad y con buenos resultados.

El Ipad nos plantea nuevas posibilidades ya que al aumentar el tamaño de la pantalla podemos dividirla en dos partes para que trabajen dos alumnos a la vez, para que realicen una actividad en colaboración.

Hasta hoy no han podido disponer de ningún dispositivo. Afirma que han estado hablando con Apple para encontrar algún tipo de apoyo en forma de donación de dispositivos, por ejemplo, pero desde la compañía de la manzana les han dicho que prefieren esperar a ver los resultados de los próximos tests. Mi opinión: escasa sensibilidad social la de Apple. Si quién te pide es un grupo de chavales inexpertos, entiendo que des largas, pero si es un equipo de investigación de prestigio de una Universidad, “haz el esfuerzo”. En fin, políticas de empresa.

Los Ipads se van a repartir a partir de septiembre en centros educativos de Granada, Sevilla y Murcia y estarán todo el año en la fase de investigación para analizar los efectos.

10 apuntes sobre el Autismo

2 abril 2010 - 11:24 - Autor:

Hoy, en una fecha tan difícil para encontrar un hueco en los informativos de TV o en las páginas de los periódicos, se celebra el Día Mundial sobre el Autismo. En EE.UU, la organización Autism Speaks ha montado una espectacular campaña para llamar la atención y sensibilizar. Ayer por la noche, diversos edificios en todo el mundo se tiñeron de azul, entre ellos el Empire State Building o varios de los rascacielos de Times Square en Manhattan.

La campaña Light it up Blue en Times Square. Foto: Autism Speaks.

La campaña Light it up Blue en Times Square. Foto: Autism Speaks.

Os dejo 10 apuntes que espero os puedan ayudar a conocer mejor este trastorno:

  1. Lo primero, y fundamental, no es una enfermedad, es un trastorno, definido por la RAE así: “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”.
  2. ¿Qué significa TEA?. En realidad, cuando se habla de autismo y de personas con autismo, estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero cuya manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. De ahí que se utilice la fórmula Trastornos del Espectro Autista (TEA).
  3. Síntomas y detección. Muchos padres peregrinan de médico en médico buscando respuestas, porque no es fácil detectar el autismo, en la sección de preguntas frecuentes de la web de Autismo España se pueden encontrar las cuestiones básicas para empezar a plantearse si estamos ante algún TEA.
  4. Datos: en la actualidad a uno de cada 150 niños se le diagnostica TEA, cuando hace veinte años la prevalencia era de uno cada 100.000. Descargar informe en la web de Autismo Europa.
  5. Instituciones de ayuda. Autismo España (91 591 34 09) es una federación que integra a 58 entidades en nuestro país. Es un buen punto de contacto si estamos perdidos y queremos un poco de orientación.
  6. Blogs. Muchos padres y familiares han decidido contar la experiencia con sus hijos para que pueda servir a otras familias. Aquí entrevisté a Anabel Cornago , que en su blog cuenta su vida con su hijo Erik, sus avances, dudas, alegrías… En los comentarios a los posts se puede ver cómo se va formando una comunidad dispuesta a comunicarse, compartir y ayudar. También Anabel me comentó que uno de los primeros sitios a los que va cualquier padre es al Foro Isis.
  7. Tecnología, Autismo y Zacbrowser. John LeSieur, un informático norteamericano, detectó la dificultad de su nieto, Zackary, para utilizar los habituales navegadores que saturan la pantalla de elementos gráficos, así que se puso manos a la obra para crear el Zacbrowser, un navegador especialmente pensado para niños autistas. Hace unas semanas hablé con él.
  8. Voluntariado. Si eres estudiante universitario, el Programa Apúntate, promovido por la Universidad Autónoma de Madrid y Obra Social Caja Madrid, organiza, cada año, grupos de apoyo a familias entre los meses de noviembre y junio.En su web también hay interesantes recursos, enlaces a materiales formativos y educativos, etc.
  9. Centro pionero. Madrid cuenta desde hace unos meses con un centro educativo y de atención integral innovador. Ubicado en el madrileño barrio de Tres Olivos y gestionado por la asociación Aleph Tea. Puedes ver algunas fotos ern Facebook.
  10. Historias excepcionales. A todos nos viene a la cabeza el papel de Dustin Hoffman en la película Rain Man. Su personaje está inspirado en Kim Peek, un savant, término que se usa para referirse a las personas que tienen alguna discapacidad, pero que presentan una habilidad descomunal para memorizar o realizar cálculos. Bien, pues Peek no era autista, presentaba algunas de las características del TEA, pero sufría el Síndrome FG. Hay más casos excepcionales como el de Kim, otro bastante mediático es el de Stephen Wiltshire, un artista británico capaz de dibujar una ciudad con gran cantidad de detalles, después de haberla contemplado tras un paseo en helicóptero.

Breve video sobre Kim Peek.

Stephen Wiltshire y la reproducción de Roma

John LeSieur, creador del primer navegador para niños autistas

28 diciembre 2009 - 21:38 - Autor:

La tecnología puede ser un gran aliado para las personas con discapacidad o para personas con necesidades especiales. El caso más característico es Jaws, software de lector de pantalla para ciegos o personas con visión reducida.  Pero hay más. Por ejemplo, el Zacbrowser, el primer navegador específico para niños con trastorno del espectro autista. John LeSieur es su creador, un informático norteamericano que detectó la dificultad de su nieto Zackary para utilizar los habituales navegadores que saturan la pantalla de elementos gráficos. Su navegador, que fue bautizado con el nombre de su nieto, Zac, está disponible en español de forma gratuita, consigue simplificar la búsqueda de contenidos y mejora la seguridad, accesibilidad y usabilidad. He contactado con John a través de Facebook para que nos cuente cómo es su navegador y qué novedades incorporará en el futuro.

John LeSieur, creador del Zacbrowser

John LeSieur, creador del Zacbrowser

P. ¿Cuáles son las principales características de su navegador?

R. En primer lugar es un software de pantalla completa, el niño no puede navegar fuera de la aplicación a otras aplicaciones o archivos. Otra característica importante relacionada con la protección es que nadie puede comunicarse con el usuario a través de chats, pop-ups, o cualquier otro medio. Además, definimos las aplicaciones y sitios web que son accesibles para estos niños, de forma que buscamos los que tienen un contenido positivo y son fáciles de usar.

En segundo lugar, el Zac crea un entorno en el que siempre están las mismas aplicaciones en el mismo orden. Añadimos nuevos sitios a menudo, pero sólo al final de la estructura actual para que los usuarios no se frustren en la localización de sus sitios favoritos. Elimina el botón derecho del ratón para que el usuario, si hiciera click accidentalmente, no obtenga el resultado equivocado (como una pantalla de impresión) o salga del programa.

En tercer lugar, nos fijamos mucho en un factor muy importante para los niños autistas: la autoestima. Los niños con autismo tienen una permanente sensación de que les cuesta comunicarse más que a los demás, y esto les baja la autestima, produce frustración y puede llegar a alterarles. El autismo tiene varias limitaciones, pero también suele producir la excelencia en un área limitada del cerebro del niño, como en la secuenciación o la memoria. Los niños autistas suelen sobresalir en la interacción con los programas de ordenador, lo que se traduce en una mayor autoestima.

P. ¿Por qué decide crear un navegador especial? Los que están en el mercado, ¿no sirven para los niños autistas?

R. Es habitual llamar a los niños en el espectro del autismo niños con necesidades especiales. Ahí está la clave, estos niños necesitan un enfoque diferente.  Lo que hace único a Zac es que ofrece el contenido apropiado, con un mayor nivel de seguridad, y controlando que los niños experimentan sólo los resultados positivos.

P. ¿ Ha seguido los progresos de su nieto con el navegador?

R. El cambio en el comportamiento de Zackary es inmediato cuando está utilizando el navegador. Hace unos meses, un equipo de televisión vino a hacerme una entrevista sobre el navegador y querían verlo antes y mientras que él lo usaba. Cuando llegaron, Zackary estaba corriendo, gritando, tratando de agarrar la cámara, los micrófonos, etc. Estoy seguro de que pensaron que no sería capaz de tener a Zackary frente al navegador, pero cuando se puso delante del ordenador, se transformó. Desaparecieron los gritos y los golpes. Abrió el Zac y estuvo viendo videos, luego hizo un puzzle y se mantuvo calmado el resto de la entrevista. ¡Tenemos tantos testimonios acerca de los padres que tienen los mismos resultados! Zac ayudó a los niños a hablar, cantar o mostrar emociones.

P. ¿Cuál es el próximo paso? ¿Están trabajando en nuevas funcionalidades?

R. Hemos lanzado no hace mucho tiempo la versión 1.5 con un tablero de dibujo. Es útil para que el niño dibuje y desarrolle su creatividad,  también lo utilizan los terapeutas para enseñar las emociones. Últimamente hemos confirmado que Zac Browser es totalmente compatible con Windows 7. Zac experimentará toneladas de nuevas características en la versión 2.0. Vamos a llevar la tecnología a una escala más global, con gran cantidad de nuevos idiomas. También vamos a hacerlo compatible con la tecnología para Mac y Linux.

Ahora lo fundamental es la conexión con un motor de búsqueda en el que estamos trabajando en los últimos años. Esto tendrá un impacto importante. También estamos desarrollando otras tecnologías para el espectro del autismo. Todo lo lanzaremos enc2010.

P. Usted es un programador que un día vio un problema y decidió aplicar sus conocimientos tecnológicos para resolverlo ¿cree que la tecnología debería estar al servicio de las personas, debería utilizarse para solucionar problemas reales de personas reales?

R. Yo, lo primero, soy una persona, tengo familia, amigos… Mi creatividad se centra en mejorar la vida de las personas y hacer de este mundo un lugar mejor. Hemos lanzando hace muy poco PalBrowser (un navegador con características especiales para personas con discapacidad física y personas mayores). Este es otro ejemplo de lo que podemos hacer para mejorar el mundo en que vivimos. Ofrecemos nuestra tecnología de forma totalmente gratuita, porque es importante para nosotros que nadie se quede fuera.

Anabel, una madre contra el autismo

13 mayo 2009 - 0:24 - Autor:

Autismo. ¿Qué te sugiere esta palabra? Lo primero y fundamental no es una “enfermedad”, es un trastorno. Para ser más precisos, y según la RAE, se trata de “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Quizás esta definición tampoco ayude mucho a comprender el autismo en sus múltiples matices y peculiaridades. Quizás haya que prescindir de lo “académico” y recurrir a las fuentes para entender, para ir más allá de lo evidente.

Y en eso, internet no tiene rival. Una de las grandes bendiciones de la web social o web 2.0 es que ha permitido tomar la palabra a los protagonistas directos de muchas historias que antes contábamos otros. Ahora, decenas de blogs escritos, sobre todo, por madres y padres, nos invitan a liberarnos de nuestros prejuicios, a borrar el disco duro, o , como diría Punset, a “desaprender”.

Anabel Cornago es una de esas voces. Desde Hamburgo, Alemania, a través de su blog El sonido de la hierba al crecer cuenta su vida junto a Erik, su hijo, que en 2006, con dos años y medio, fue diagnosticado con Autismo Infantil Kanner.

Aunque suene un tanto extraño el decirlo, fue un alivio. Por fin podíamos poner “nombre oficial” a lo que le pasaba a Erik. Atrás quedaba los miedos, las esperanzas, las sospechas… En realidad no fue ninguna sorpresa: Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto.

Erik y su madre Anabel

Erik y su madre Anabel

En España se calcula que hay alrededor de 300.000 personas con autismo. Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas, según datos de la Confederación Autismo España. Para Anabel:

El autismo es un gran desconocido para la población en general. Si no te toca de cerca, creo que es difícil saber muy bien qué es. Hace falta mayor concienciación e información.
En mi caso, tuve la suerte de que uno de mis mejores amigos en Madrid estudiara Psicología y se especializara en autismo. Creo que podría resumir el concepto que tenía de las personas con autismo como “alguien que está en su mundo”. Y qué lejos estaba esa idea de la realidad.

La detección precoz es fundamental. En este punto y para tranquilidad de los que tengáis hijos de entre 18 meses y 3 años os recomiendo la sección de preguntas frecuentes de la Confederación Autismo España.

Anabel tuvo muy claro que lo primero y fundamental era informarse y establecer la terapia más adecuada para su caso concreto. “Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones… ” Empezaron trabajando con Erik unas cinco horas diarias, durante un año y medio. Ahora dedican unas tres horas al día y Erik está más integrado en la guardería, con la idea de que vaya aumentando su tiempo de estancia en la escuela “le encanta ir a la guardería y jugar con los otros niños. Aprende muchísimo con ellos”.

Anabel empezó con su blog en enero y, ahora mismo, es un hervidero de comentarios, buenos deseos, intercambios de ideas, recursos y, desde hace unos días, de una encendida polémica con el programa La Linterna de la Cope a raíz de una entrevista que realizó Federico Jiménez Losantos al doctor Luis Madero. Como contaba eal principio del post, si internet nos pone al alcance a las fuentes originales, a los implicados, porque no vamos a ellas, porque no escuchamos lo que tienen que decir.

Si profundizas un poco en el autismo y vas navegando de enlace en enlace, descubres que hay una potente comunidad de padres y familiares generando contenidos de utilidad. Una auténtica red social, en el mejor y más acertado sentido de un concepto ya gastado por el uso indiscriminado. Internet y su blog han supuesto para Anabel un salto decisivo:

Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí mucho con sus vivencias y consejos.
Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo.

¿Y el futuro? Uno tiene la sensación de que autismo solo se ha venido asociando a niños, pero el trastorno se mantiene en la edad adulta. “Si dependiera de nosotros, está clarísimo que Erik está preparándose para ser uno más en nuestra sociedad. Nuestro objetivo es la inclusión. Ojalá que las personas que encontremos en nuestro camino hacia adelante no le pongan trabas”, concluye Anabel. Entretanto, es esperanzador observar que ya podemos leer alguna experiencia de integración de autistas adultos. Mucha suerte, Erik.

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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