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Billetes con mensaje para salvar vidas

22 diciembre 2011 - 22:57 - Autor:

Ahmed muestra un "billete con mensaje" en su frutería de la madrileña calle Rafael Calvo.

Ahmed muestra un billete con mensaje en su frutería de la madrileña calle Rafael Calvo.

Hoy, ahora, decenas de billetes circulan ya de mano de mano, de comercio en comercio, con el siguiente mensaje “Hazte donante de médula ósea”.

La idea ha nacido en internet, en un foro de “pelones” (afectados por cáncer). El responsable es Elías Martínez, un estudiante de comunicación de 21 años, autor del blog “Hoy nos toca reír“, en el que cuenta con mucho humor su convivencia con la Leucemia Linfoblástica Aguda.

El pasado 14 de diciembre, Elías escribía:

Hemos pensado en hacer circular billetes que contengan el mensaje “Hazte donante de médula ósea”…Esta idea ha surgido de las ganas que tenemos de conseguir donantes de médula ósea, de concienciar a la gente, y de llegar al mayor número de personas posibles de una forma sencilla y curiosa. Todos podemos ayudar en este movimiento pelón.

En el “movimiento pelón” están implicados diversos bloggers: Cristian Eslava, Mari Carmen Álvarez, Ainara Trigueros , José Carnero, entre otros.  Elías cuenta que al día siguiente ya estaba pagando en la cafetería del hospital con un billete con mensaje.

La pregunta que surge, ¿se consideran de curso legal billetes que tienen anotaciones?

Los participantes en la campaña se acogen a una supuesta nota del banco de España que aparece publicada en diversos foros. En la nota se puede leer:

En contestación a la consulta que nos realizó con fecha 4 de mayo de 2007 relativa a la posibilidad de escribir sobre los billetes de curso legal, cabe señalar que, sin perjuicio del interés que tiene el Banco de España en preservar la calidad de los billetes en circulación, no hay en principio ninguna disposición en nuestro ordenamiento jurídico que prohíba expresamente escribir sobre los billetes.

Desde el Banco de España afirman que la nota que circula por internet es válida, ha salido de su departamento de emisión y caja. Así, por lo tanto, los billetes con anotaciones que no supongan un deterioro del mismo, son perfectamente válidos. Pero, ¿y si el mercado se llenara de miles, millones de billetes con estas anotaciones? ¿lo consentiría el Banco de España?

Lo de escribir sobre los billetes no es nuevo, Quim Monzó contaba en un artículo en La Vanguardia cómo los billetes se han usado y se siguen usando como soporte de mensajes políticos. Está claro, es un objeto que todo el mundo quiere y tiene, que circula de mano en mano, que viaja continuamente y que, uno solo, puede “impactar” a decenas de personas.

Esta iniciativa, “Hazte donante de médula ósea”, llama la atención sobre un importante problema. En un país tan generoso en la donación de órganos como España, la donación de médula ósea es muy escasa.

El problema, como señala Elías, está en la falta de información.

No hay información, la gente piensa cosas que no son. Suena como que te van a arrancar un trozo de espalda y se lo van a poner a otra persona. Partimos de la base de que se confunde médula espinal con médula ósea.

La Fundación Carreras es la encargada de gestionar en España el Registro de Donantes de Médula Ósea y también quién crea las campañas de comunicación para fomentarlo.

Lo más importante es ser consciente de que es un proceso relativamente sencillo teniendo en cuenta el beneficio que puede generar: salvar una vida. Eso sí, requiere de anestesia, general o epidural, o, como bien apunta Janire en los comentarios del blog, de un procedimiento mucho más fácil, sin dolor, sin anestesia, que se llama  AFERESIS. Lo más práctico es informarse en la web de la Fundación Carreras o en el teléfono gratuito 900 32 33 34.

¿Estás dispuesto a sumarte a los “pelones” en su campaña de “billetes con mensaje”?

Padres coraje 2.0

17 febrero 2011 - 19:22 - Autor:

Cualquier padre o madre daría lo que fuera por sus hijos. El amor paterno filial es uno de los motores que nos hace levantarnos cada día. Cuando vemos amenazado ese vínculo debido a la enfermedad o la discapacidad, activamos todos los recursos a nuestro alcance para conservar lo que más queremos.

Ahora, las redes sociales y los blogs se han convertido en un aliado perfecto para aquellos padres que deben hacer frente al cáncer, al autismo o al síndrome de Down de sus hijos. Funcionan como lugares de encuentro y terapia, como espacios de consulta, colaboración, conversación y orientación, incluso como plataformas para la captación de fondos. Son los padres coraje 2.0. Aquí reúno a los que he ido conociendo estos dos años de La regla de William.

Pantallazo eldiariodepedro.org

Miguel Ángel. El diario de Pedro. Pedro, 9 meses, tiene el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que se caracteriza por una marca de nacimiento en la cara y, sobre todo, por problemas neurológicos asociados. Miguel Ángel y Teresa no hablan con medios de comunicación, no quieren entrar en la cultura del “espectáculo”, aunque confían en que gracias al alcance de su historia en  internet pueda llegar alguna solución definitiva.

“Nuestro sueño sería que nos llamaran algún día de algún hospital y nos dieran una solución, un posible tratamiento…” le contaba Miguel Ángel a Inés Marichalar hace unos días. Es impresionante la emoción y el apoyo “virtual” que tiene Pedro, más de 400.000 personas le siguen en facebook. Desde el 8 de febrero está en el hospital, ingresado después de unas convulsiones. Todavía no sabemos nada nuevo. Ojalá sean buenas noticias.

Mercedes y Teresa. Foto: Diario de una chica con síndrome de Down

Mercedes Donoso. Diario de una chica con síndrome de Down. En teoría, ayer operaron a su hija Teresa, 3 años, de amígdalas. En teoría hoy mismo, nos contará en su blog qué tal ha ido la operación. Mercedes escribe con un un amor profundo por su hija y ha creado una comunidad fuerte alrededor de su blog, una comunidad que le aporta cariño y aliento.

Anabel Cornago y su hijo Erik. Foto: Anabel

Anabel Cornago. El sonido de la hierba al crecer. Anabel, desde Hamburgo, recoge en su blog todas las experiencias de aprendizaje de si hijo Erik, afectado por trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados por el autismo y además, es una activa luchadora contra los mitos del autismo.

Miguel Gallardo y su hija María en un fotograma de María y yo

Miguel Gallardo. María y yo. Muy popular por el documental María y yo, el dibujante Miguel Gallardo mantiene un blog en el que cuenta su vida junto a su hija, María, con autismo. Un enfoque nuevo, sin complejos, con naturalidad.

Captura de la página de Facebook "Ayuda a Alba"

Rafa y Nieves. Ayuda a Alba. Alba, un niña con 2 años, sufre una enfermedad llamada Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo. Sus padres dedican las 24 horas del día a su hija. Rafael, autónomo, ha dejado de trabajar: ahora su trabajo es cuidar a su hija y buscar apoyos a través de la página que han creado en Facebook.

La familia de Anna en 2009 (ahora son uno más). José Luis, Abril, Mari Ángeles y Anna

José Luis Martínez. El blog de Anna. Una vida entera en un blog. José Luis empezó el blog cuando nació su hija Anna, con síndrome de Down. Lo hizo para que sus familiares, que entonces estaban viviendo en otra ciudad, conocieran a Anna. Se ha acabado convirtiendo un un guía para muchos otros padres, que llenan los comentarios de su blog de agradecimientos, dudas, preguntas…

José, el payaso "Achús", Guzmán, Eva y Martina. Foto: José Carnero

José Carnero. Uno entre cien mil. El anterior post de La regla de William recoge la historia de José y su hijo Guzmán y como el blog que ha creado es el centro de la energía que envían decenas de personas que quieren a Guzmán. Además, es una terapia para José y un espacio de encuentro con otros padres en su misma situación.

Guzmán, la luz que vence a la leucemia

15 febrero 2011 - 1:10 - Autor:

Guzmán y su padre José. Foto: unoentrecienmil

Hay blogs luminosos, blogs cuya energía traspasa las barreras de lo digital, blogs que convierten la enfermedad en terapia. Hoy, Día Mundial del Niño con Cáncer, se cumplen 97 días desde que a Guzmán le anunciaran que tenía Leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer que afecta a tres de cada 100.000 niños y del que más de un 80% salen adelante.

La noche previa a conocer el diagnóstico final, advertido ya de lo que podía ser, José Carnero, su padre, pasó la noche en vela investigando en internet, buscando casos personales similares. El 13 de noviembre José abría el blog Uno entre cien mil con la idea de convertirlo en una fuente de energía positiva y en un espacio de meditación y terapia personal.

Pensé: lo fácil en este proceso va a ser estar al lado suyo, lo difícil, estar lejos. Me gustaría crear un espacio en el que quien entre vea que esto va siempre bien, vea que va a positivo y que todos lo proyectemos en positivo, y que para mí fuera una deconstrucción del proceso para incluso forzarme a dar una vuelta positiva a cada día, a cada situación.

Como suele ocurrir, nadie esperaba a la enfermedad. Como también suele suceder, llegaron las preguntas sin respuesta “¿Por qué?” o ¿Por qué a mi hijo y no a mí?”

Ese pensamiento surge y es inevitable, la carga cultural católica es esa. Es lógico y se me pasó por la cabeza. Pero me siento afortunado por tener a Guzmán como hijo. No siento rabia de que le haya pasado esto, ni la sentí al primer momento. Sentí que era un drama, una tragedia, lloré un océano y medio, pero me siento afortunado de que Guzmán nos haya elegido a nosotros como familia y que su carga vital traiga esto. Todos podemos sacar algo positivo de esto.

Guzmán está viviendo todo con cierta cotidianidad, para él esto es un proceso normal y sus padres intentan por todos los medios contribuir a ello. Un detalle: José se rapó el pelo a la vez que su hijo. En cualquier caso, el verdadero protagonista de esta historia de vida es él, Guzmán:  “Él es el que nos está guiando, nos está enseñando”, afirma José, “siempre ha estado bien, en todas las situaciones de su vida ha estado bien. Es como un pequeño buda”.

Guzmán tiene ahora tres años y cuatro meses, cuando termine el tratamiento, a los cinco años y medio, será más consciente de todo y José espera que no suponga una trauma en su vida, sino todo lo contrario.

El uno entre cien mil del título también tiene que ver con que va a ser capaz de hacer lo que quiera, lo que no son capaces de hacer 100.000.

Hablar con José Carnero es un gusto, la conversación y las ideas fluyen con una naturalidad y facilidad pasmosa. Supongo que algo influirá que lleva toda su vida dedicado a la publicidad. Ahora dirige la agencia La agencia de publicidad que tiene por nombre Kitchen.

Te mete la vida una hostia como esta y lo primero de todo es que tomas conciencia de la escasa conciencia que tienes. A partir de ahí todo es un progreso.

Si algo he aprendido es a estar un poco más con los pies en el suelo y en lo que quiero para mi hijo, para mi familia.

El blog se ha convertido es un espacio de comunión entre todos los que están o quieren estar cerca de Guzmán.

Cuando empiezas a leer cosas que te explican cómo llevar este tipo de traumas dicen que es fundamental abrirte al entorno y a recibir el amor y cariño de los demás y sentirte arropado. El blog nos hace sentir arropados y conlleva un gran empuje. Es una demostración de amor en todos los sentidos.

El blog como terapia y como medio de comunicación con los familias es algo que ya hemos visto en otros casos, como el de Anna. Tanto José Luis, padre de Anna, como José, comparten un detalle muy relevante: cuidan que cada imagen que vemos de sus hijos rebose luz, vitalidad, optimismo.

Invito a la gente a que entre a soltar pensamientos y energía positiva. Entiendo que cada vez que alguien entra y se emociona, y lee, hay cosas que tiene que llevarse para él. Hay gente que no tiene relación con la enfermedad y me dice que le está ayudando a tomar conciencia.

Y, ¿qué pasará cuando se cure Guzmán? ¿Seguirá el blog?

Si el blog se acaba convirtiendo en algo más, quién sabe. Esto te abre la mente a querer ayudar. Todos nos sentimos mejor personas y más humanos cuando ayudamos.

Es increíble como el simple hecho de abrir un blog puede llegar a ser tan positivo en la vida del que lo hace y de los que le rodean. Esto sí es la Web Social. Suerte y mucho ánimo para Guzmán, José, Eva (la madre de Guzmán) y Martina (la hermana mayor de Guzmán).

José, el payaso "Achús", Guzmán, Eva y Martina. Foto: unoentrecienmil

Manual de instrucciones para enfrentarse al cáncer

3 febrero 2011 - 22:43 - Autor:

Vanessa Saéz Iglesias

Hoy, Día Mundial contra el Cáncer, la mejor forma de acercarnos a la realidad de esta enfermedad es que alguien que haya pasado por el trance nos cuente, con humor, con ironía y con mucho sentido práctico, cómo podemos enfrentarlo.

Por eso, hoy escribe Vanessa Sáez, periodista gallega, autora del blog La Terapia del Canguro, que acaba de ganarle la batalla al linfoma de Hodgkin y a la que hace unos días entrevistaba en este blog.

Os dejo con Vanessa:

Los días mundiales son un gran invento. Son fechas señaladas en el calendario (principalmente en el calendario mediático) para evitar que ciertas causas caigan en el cajón del olvido. Hoy, por ejemplo, es uno de esos días: es el Día Mundial contra el Cáncer, una fecha elegida para conmemorar la lucha contra esta enfermedad.

Pero ¿quién lucha exactamente contra el cáncer? ¿Spiderman? ¿Superman? ¿Quimio-man? Luchamos los enfermos oncológicos, luchan nuestras familias, nuestra pareja, nuestros amigos. Luchan los médicos, los investigadores, el personal sanitario de hematología y oncología, de radiología. Pero necesitamos que todo el conjunto de la sociedad se involucre, porque el cáncer es cosa de todos y todas.

Estos días salía en la tele que muy pronto 30 de cada 100 españoles tendrán algún tipo de cáncer. Así que está bien que hoy celebremos el Día Mundial contra el Cáncer, pero con un día no basta: son necesarios los 365 días del año, y tú también eres necesario para ganarle el pulso a la enfermedad.

¿Cuáles son las armas empleadas en esta lucha? Quimioterapia, radioterapia, cirugía.

Pero yo os propongo alguna más:

  1. Información. Mantenerse informado/a no cuesta nada, y puede incluso contribuir a la prevención o a la detección precoz.
  2. Autoestima. Es fundamental para que el o la paciente no se sienta enfermo/a.
  3. Serenidad. Confiar en la ciencia, en los avances, en el destino, en la providencia… ¡En lo que queráis!
  4. Valentía. Plántale cara al cáncer, enfréntate a él. ¡No vale jugar al escondite!
  5. Sentido del humor. Ríete del cáncer, demuéstrale que puedes ser como House pero en paciente. “¿Y si me muero por culpa de la enfermedad?”, dirás tú… Eso no deberías ni planteártelo, pero si te has formulado esta pregunta, yo te respondo: si la muerte llega, ¡que te pille con la sonrisa puesta!
  6. Espíritu luchador. “¡Esto es Esparta!” Bueno, no es Esparta, pero casi… ¡Auuu! ¡Auuu! ¡Auuu!
  7. Creatividad. Seguramente si te han diagnosticado un cáncer habrá muchas cosas que tendrás que dejar de hacer por prescripción médica… Innova, explora tus gustos y aficiones: piensa que hay otras cosas que sí puedes hacer… ¡Y hazlas!
  8. Oportunismo. Has de saber que de todo lo malo puede salir algo bueno. Una lección que a mí me enseñó la enfermedad, y que espero que compartas…
  9. Optimismo. Aprende a ver el lado bueno de las cosas (porque todo tiene un lado bueno, solo hay que saber encontrarlo) y no te empeñes en ser fatalista ni te recrees en la autocompasión.
  10. Ganas de vivir. Son fundamentales para vencer a la enfermedad. Aquí no valen medias tintas, hay que poner toda la carne en el asador. La vida es para disfrutarla, la vida es nuestro mejor regalo. Los de Ikea dicen que no es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita… ¡Aprende a disfrutar de las pequeñas cosas!

¿ Te han diagnosticado un cáncer? Pasarás por varias fases (corrígeme si me equivoco):

  1. Negación. “Esto no me puede estar pasando. No. No puede estar pasando. Voy a pellizcarme para asegurarme de que es una pesadilla. ¡Au! Duele. Entonces es real… No puede ser”.
  2. Ocultación. “Pienso mantenerlo en secreto, así evitaré a mi familia un sufrimiento innecesario”- pero no te paras a pensar que cuando lo descubran el sufrimiento será… ¡DOBLE!.
  3. Entonación del “mea culpa”. “Seguro que es por el tabaco… ¡no! Seguro que ha sido por la cogorza que me pillé en Nochevieja… ¡Oh, no! Seguro, segurísimo que ha sido por mentirle a mi jefe la semana pasada”- encontrarás múltiples y diversas razones por las que estarás convencido de que has desarrollado un cáncer…
  4. Hipotética-deductiva-negativa. “¿Y si los tratamientos no funcionan? ¡Oh, no! Entonces puede que muera…”- sueles plantearte casos hipotéticos que pueden ser totalmente improbables, y sueles encontrar respuestas poco alentadoras.
  5. “Mi pelo, ¿dónde está mi pelo?”. El cáncer deja de preocuparte, ahora lo que te preocupa es tu imagen. Esta es una buena señal, estás haciendo progresos.
  6. Aceptación. Hay pacientes que nunca llegan a esta fase, o a quienes les resulta difícil. Por ejemplo, al prota de la serie Breaking Bad. “Bien, tengo cáncer”. Si ya lo has aceptado, es un enorme avance.
  7. Fulanito, andresito y ronaldito también lo tienen/ lo han tenido/tienen un amigo cuya prima tiene una amiga cuyo novio lo ha tenido/ lo tiene. De repente dejarás de ser el único/a que tiene cáncer, te vendrán a la cabeza casos de conocidos/as, o te llegarán comentarios con experiencias similares a la tuya “Pepito tuvo uno como el tuyo y se curó. Hoy es padre de quintillizos”- y tú piensas “No están los tiempos para traer al mundo a 5 criaturas de golpe, ¡hay que dosificar!”.
  8. ¡Ayuda! Help! SOS! Tu médico será tu confidente, aceptarás la ayuda que te brinde tu familia, tus amigos, el hospital… Piensas que todo es poco para librar la gran batalla, así que en un alarde de desesperación aceptas incluso acudir a psicoterapia y citarte asiduamente con un psiquiatra.
  9. Auto-ayuda. Libros, compañeros o compañeras del hospital… Tu frase favorita en esta etapa será “Yo puedo, yo puedo, yo puedo…” La repetirás, te la repetirás a ti mismo hasta la saciedad… ¡Hasta en inglés! “Yes, I can”. Quién sabe, igual en un futuro serás el sucesor de Obama, que te lo dice en plural “Yes, we can”.
  10. Despertar. De repente, todo cobra sentido, encuentras tu lugar en el mundo, en el universo. Sí, vas a hacer frente al cáncer, y sí, piensas vencer. Alguien dijo un sabio proverbio “Siempre positifo, nunca negatifo”. Lo haces tuyo y lo llevas al pie de la letra. Si has llegado a esta fase, ¡FELICIDADES! Te vas a comer al cáncer con patatas, está claro que tú vas a ganar la partida.

Vanesa Sáez Iglesias: quimioterapia, radioterapia y blogoterapia

19 enero 2011 - 0:13 - Autor:

Vanesa, como tantos otros enfermos de cáncer, acudió a internet en busca de información y de calor. Lo primero lo encontró, lo segundo no. Así que se lanzó a crear un blog en el que hubiera contenidos útiles e interesantes sobre lo que le estaba pasando (cáncer, linfoma de Hodgkin), pero siempre contados en primera persona, desde la experiencia, con humor, con pasión.

La Terapia del Canguro es ahora más que un blog. Gracias a premios como el LinktoStart que Vanesa recogió la semana pasada en Madrid, www.laterapiadelcanguro.com se ha convertido en una comunidad para todos los que tienen o pueden tener un vínculo con el cáncer: pacientes, familias, médicos, estudiantes, gente de a pie. Esta joven periodista gallega acaba de lanzar su proyecto, se la nota fuerte y convencida, pero, como ella reconoce, es fundamental que consiga apoyos públicos o privados para que pueda seguir funcionando. Entretanto, Vanesa ha comenzado a escribir una novela con su historia (aviso a editoriales: aquí hay buen material).

P. Lo primero, ¿cómo estás ahora? ¿En qué fase del tratamiento?

R. Recientemente he terminado un tratamiento de un mes de radioterapia, ahora estoy a la espera de ver cómo ha ido, de realizarme pruebas y de saber si la enfermedad ha remitido. Si todo va bien, sólo tendré que preocuparme de acudir a revisiones periódicas, para comprobar que la enfermedad se mantiene “a raya”. Va a hacer 6 meses que me realizaron un autotrasplante de células madre y me he sometido a varios tratamientos con quimioterapia.

P. El blog, ¿ha sido terapéutico? ¿Te ha ayudado en la lucha contra la enfermedad?

R. El blog ha sido para mí muy terapéutico: el compartir con otros mi vivencia de la enfermedad, los conocimientos adquiridos a lo largo de estos casi 2 años de lucha contra el Linfoma de Hodgkin, mi vocación por el periodismo y la comunicación, mis ganas de ayudar a l@s demás… Cuando supe que tenía cáncer mi mundo se derrumbó: perdí mi trabajo, a mi pareja… Pero en muy poco tiempo encontré un sentido a todo esto, además de reencontrarme con un antiguo amor al que di una segunda oportunidad y con quien actualmente comparto mi vida.

Fue entonces cuando pensé que de todo lo malo puede salir algo bueno, que toda crisis (ya no solo la económica, sino en mi caso, la crisis personal que supuso el ser diagnosticada de cáncer) puede tomarse como un aprendizaje… Y ese aprendizaje con la enfermedad, ese optimismo necesario para vencerla, esas ganas inmensas de vivir y de superar el cáncer… Todo eso he tratado de transmitirlo a través del blog http://terapiadelcanguro.novaxove.com/.

El poner en marcha este blog me ha ayudado a centrarme en otras cosas, a no preocuparme únicamente por mi enfermedad, sino a que la prioridad en mi vida sea ayudar a otros y otras que pasen por un percance similar.

P. Tu eres periodista y a los periodistas en la Facultad nos dicen que debemos guardar cierta distancia con las historias que contamos, que no nos impliquemos demasiado, ¿te ha pasado en este proyecto? El hecho de ser periodista y de contar a modo de crónica la enfermedad, ¿crees que ha podido resultar positivo para tu tratamiento?

R. Es cierto que un periodista de informativos debe narrar los hechos sin implicarse en ellos, sin emitir valoraciones y con la mayor objetividad posible. Pero con el blog, con la web, he hecho justo lo contrario: el punto de vista que doy sería casi como de periodismo de opinión. Es cierto que en muchos post  incluyo información obtenida de otros medios, de agencias de noticias… pero siempre tratando de interpretarla, de buscar algo positivo en ella, de ser crítica al mismo tiempo, de tratar de que los contenidos que escribo sean comprensibles para todo tipo de internautas, no todos tenemos porqué saber de cáncer.

Al mismo tiempo, antes de ponerlo en marcha, estudié un poco lo que había en la Web. Pero en todas las páginas en las que se hablaba de cáncer noté un tono frío. Esto me hizo reflexionar sobre qué era lo que a mí, como enferma de cáncer, me habría gustado encontrarme, y traté de darle forma. Es una enfermedad complicada, difícil, no es una guerra, son muchas batallas; los tratamientos te debilitan física y psicológicamente… Pensé que nadie mejor para ayudar a enfermos y enfermas de cáncer que alguien que lo vivía en primera persona.

P. Algunas de los fenómenos asociados al diagnóstico y tratamiento de un cáncer son la vergüenza, la depresión, el aislamiento…  con el blog parece que tu optaste por todo lo contrario, pero, ¿también has pasado por la “nube negra”?

R. Por supuesto que he pasado por ese nubarrón. Yo nunca he sentido vergüenza por mi enfermedad, y he tratado de no aislarme, pero a veces una reacciona por instinto y es inevitable caer en estos errores. El tema de la depresión, las crisis de ansiedad y demás una no lo elige: se manifiesta con la enfermedad. Se supone que cuando esta deja de ser una amenaza para la vida del paciente, éste empieza a relajarse un poco y paulatinamente los episodios depresivos y crisis de ansiedad van desapareciendo.

Tener cáncer y escucharlo de boca de un hematólogo u oncólogo es un shock que muchos solo pueden superar con ayuda psicológica y psiquiátrica. Esto no tiene porqué avergonzarnos, es algo normal, temer a una enfermedad grave, el miedo a morir… Pero una vez que uno está “ubicado” en el contexto de su enfermedad, lo mejor que puede hacer es tratar, en la medida de lo posible, de llevar una vida normal. Con las limitaciones impuestas por los médicos y los tratamientos, pero normal, dedicando tiempo a su familia, su pareja, sus amigos, sus hobbies… Uno no puede quedarse anclado en esa nube negra, hay que pasar por ella, sí, pero cuanto antes se deje atrás, mejor.

P. ¿Cómo se le gana al cáncer?

R. Lo ideal sería una vacuna, jejeje. Pero de momento no la hay. Así que yo creo que al cáncer se le gana con ayuda de la medicina, de la ciencia, de los tratamientos, de los avances, de la quimio, de la radioterapia, de los especialistas… Yo confío plenamente en el equipo que me lleva, el Servicio de Hematología del Hospital Xeral de Vigo. Son casi todas mujeres, son encantadoras.

Pero hace falta más para vencer al cáncer: hay que ponerle ganas, información, actitud positiva y constructiva, ganas de vivir, fuerza de voluntad, pasión, humor, risas, capacidad de desconectar de vez en cuando de la enfermedad, sentirse bien con uno mismo, verse bien en el espejo (si hace falta una peluca y maquillaje, pues se usa) salir a la calle, valorar las pequeñas cosas, tomarse la enfermedad como un aprendizaje y no como un castigo divino o algo así. Nada de andar lamentándose por las esquinas.

Una vez, mi doctora me dijo una frase que se me quedó grabada a fuego: “Con tu actitud, la batalla ya está ganada en un 50%”.

P. El blog y tu proyecto plantean abrir una amplia comunidad de personas involucradas en la enfermedad, ¿te pide la gente consejos y recomendaciones?¿Algún libro de instrucciones  o decálogo para lidiar con el Linfoma? :)

R. De momento muy poca gente me ha pedido consejo o ayuda abiertamente, como mucho un par de mensajes privados a través de Facebook. La gente todavía tiene mucho miedo de esta enfermedad, es normal, porque hace unos años un cáncer, sí o sí, estaba asociado a “muerte”. Hoy hay muchos/as supervivientes, que como yo han aprendido de esta experiencia de la que una sale fortalecida, como mujer, como persona, como todo. Si eres capaz de superar un cáncer, piénsalo: casi podría decirse que serás capaz de hacer todo aquello que te propongas.

Yo he lidiado con el Linfoma con el apoyo de mi novio, de mi familia, de los pocos amigos que no han salido despavoridos al conocer mi enfermedad. Después del auto-trasplante, un día ojeando un puesto de libros de segunda mano, me encontré con uno que se ha convertido en mi libro de cabecera: SOS… Tengo cáncer y una vida por delante, de Luis Montesinos Palacios. Es muy completo y te aclara muchas dudas. Es un casi un manual de psicología.

P. Parece que plasmar en un blog la evolución de una enfermedad, especialmente de un cáncer, es, todavía, un tema tabú, mucha gente se asusta solo de pensarlo, ¿Has tenido dudas en algún momento del proyecto sobre si seguir o no con las actualizaciones y las nuevas funcionalidades?

R. Sí, he tenido dudas, en el sentido en que quizás pueda afectar en un futuro a mi imagen profesional… Vamos a ver, no es lo mismo que Luz Casal haya tenido un cáncer y que vuelva a los escenarios (la van a recibir en febrero con los brazos bien abiertos, es todo un ejemplo de superación) a que una joven y anónima comunicadora como yo haya pasado por esta enfermedad y pretenda reincorporarse al mercado laboral.

Hoy las empresas buscan información sobre sus “fichajes” en Internet, a través de las redes sociales, etc. Yo le he puesto mi cara a la enfermedad, le he puesto mi voz, mi puño y letra, es una apuesta arriesgada. A mucha gente no le entra en la cabeza que si alguien supera un cáncer, será tan valioso o más que los demás trabajadores de una empresa. La única diferencia es que cada año o cada 2 años tendrá que someterse a pruebas médicas para evitar, precisamente, que pueda volver a manifestarse la enfermedad: la detección precoz no implica baja laboral o eso creo. Este tipo de cosas son los únicos aspectos que me han creado dudas.

P. ¿Conoces otros casos parecidos al tuyo? ¿Alguien en quién te puedas inspirar?¿Otros blogs que sigas?

R. Durante mis frecuentes y múltiples ingresos hospitalarios he conocido a mucha gente de muchas clases, con linfomas similares al mío, con otros tipos de cáncer… También en mi círculo más cercano se han dado algunos casos de linfomas en jóvenes. Pero la mayor inspiración la he encontrado en mi día a día.

Además del libro del que te hablaba antes, sigo un par de blogs que he descubierto en los últimos meses: quimioterapio, y uno entre cien mil. Son geniales, te dan otras perspectivas.

P. En algún texto has escrito que este proyecto era un sueño, ¿cómo sigue ahora el sueño? ¿Será algo más que un blog?

R. Este proyecto en efecto es un sueño: hago algo que me gusta, trato de realizar una labor social ayudando a personas en una situación similar, y encima he ganado varios premios por ello. ¿No te parece un sueño? He obtenido un premio en la X edición del concurso de ideas empresariales innovadoras de la Universidad de Santiago de Compostela, y el más importante para mi, el Premio Linktostart 2010 al mejor proyecto social.

La gente de Linktostart me ha apoyado mucho (a través de la web y por teléfono). Sonia Mulero ha sido un pilar muy importante de este proyecto, ella ha creído en él desde el principio, y eso me ha ayudado a tener más confianza en mi y a seguir adelante sin miedo. Ahora el blog se quedará como página personal, y gracias a la empresa Taller de Internet dispongo ya de una página web. Ahora mi trabajo es dotarla de contenidos, actualizarla… Y me gustaría presentarla ante entidades, administraciones, etc. En busca de donativos, patrocinios, inversiones… De momento mi proyecto está desarrollado con presupuesto cero, y hay cosas interesantes que podrían quedarse en el tintero si no consigo financiación para llevarlas a cabo…

Se puede vencer al cáncer de mama

18 octubre 2010 - 23:18 - Autor:

“Lo que te he dicho es que tienes cáncer, no que vas a morir“. Con estas palabras el oncólogo intentó tranquilizar a Pilar tras ofrecerle su diagnóstico. Y, efectivamente, el pronóstico se cumplió: Pilar tuvo un cáncer de mama, en el 2004, pero lo superó y ahora se encuentra “fantástica”. En el Día Mundial contra el Cáncer de Mama (19 de octubre), una enfermedad que afecta cada año a 22.000 mujeres en nuestro país, la historia de Pilar se revela muy valiosa. Por un lado, su testimonio como enferma; por otro, su experiencia como voluntaria al lado de decenas de mujeres que han pasado por el mismo trance.

Cuando me dijeron que tenía células cancerígenas creía que me iba a morir. Le ocurre a mucha gente.

Inspira temor. La palabra “cáncer” es temible. Lo curioso es que se aplica tanto a un tumor de un centímetro como a uno de seis.

Pilar salió de la consulta del oncólogo e, inmediatamente, comenzó una búsqueda desesperada de información, sobre todo en internet. Quería saber qué le pasaba, qué posibilidades tenía de sobrevivir, qué grado de afectación de las células tenía, cómo era el tratamiento…

Hasta me ponía a buscar los nombres de los medicamentos que me metían en vena en la quimio: para qué servían… Lo que pasa es que a lo mejor ves algo que te crees que es malísimo, pero que luego no es nada.

Es inevitable, tanto enfermos como familiares (me incluyo) hemos pasado por ello. Y a los médicos no les gusta nada. De cualquier forma lo hacemos. Así que, si ya estás en ello, una sugerencia, antes de buscar en Google, visita la página especial sobre la enfermedad de la AECC o llama al teléfono de información 900 100 036.

Si todavía tienes dudas y necesitas hablar con alguien que haya pasado por la enfermedad puedes contactar con la AECC y solicitar un “testimonial”: una voluntaria que haya vivido el cáncer de mamá. Pilar es una de ellas.

Pilar, además, recomienda que consultes siempre con tú  médico. Ella se apuntaba en una libreta todas las dudas para no perder detalle. ¿Cuántas veces nos ha pasado que salimos de la consulta con más preguntas que respuestas? De hecho, le ocurre que muchos familiares y enfermos, ahora, le preguntan: “Qué me va a pasar”. Pero ella no tiene las respuestas. Afirma que cada tumor de cada mama pueden tener el mismo nombre, pero distintos apellidos. Aunque suene a tópico, cada persona es un mundo.

A Pilar le intervinieron cuando el cáncer estaba en un Estadio Uno (la escala va de cero a cuatro), lo que significa un tumor inferior a dos centímetros. Gracias a que se hacía revisiones todos los años, los médicos pudieron detectarlo y actuar antes de que fuera a peor. Es una de las claves en las que insisten desde la AECC: prevención, realizarse mamografías cada año.

No me tuvieron que quitar la mama, el tumor no se había expandido. Me quitaron el tumor, luego los ganglios. He estado con quimioterapia seis meses y, al tiempo, radioterapia. Y luego, las pastillas, tratamiento durante 5 años. Ahora estoy fantástica.

Después de la noticia del diagnóstico, quedan otros dos momentos críticos: la posible pérdida de la mama y la caída del pelo. Es una constante entre todas las mujeres con las que ha compartido desvelos Pilar. Para lo primero, en la actualidad se realizan implantes incluso en el mismo momento de la intervención del tumor. Sobre la caída del pelo, Pilar siempre habla de que cuando crezca lo hará más sano y fuerte. No obstante, los voluntarios facilitan información sobre instituciones que realizan pelucas, incluso en la AECC tiene disponibles en préstamo, ya que no son precisamente baratas.

Desde hace cuatro años, esta sonriente mujer de 52 años acude todos los miércoles al Hospital Ramón y Cajal para acompañar y, sobre todo, escuchar a los enfermos y a sus familiares.

En los pasillos, en las habitaciones, en las consultas se encuentra con enfermos que prefieren hablar con una persona ajena a la familia porque no quieren hacer daño a sus seres queridos. Allí se pueden llegar a generar vínculos muy fuertes entre el voluntario y el enfermo. Es algo que deben tener muy presente los voluntarios y que Pilar  intenta controlar al máximo, sobre todo en el caso de los niños. Tiene algún compañero que lo ha tenido que dejar una temporada.

Escuchar: es algo en lo que insiste mucho. Es la principal función del voluntario. Y también de la familia. Su marido fue clave, porque la escuchó y apoyó de forma incondicional. Pilar es consciente de que fue un poco tirana, le ocurre a muchos enfermos.

Además de la ayuda de su marido, le vino muy bien salir, recuperar su vida cotidiana.

Recomiendo a todo el mundo que salga, que intenten hacer una vida normal, dentro de las limitaciones. Cuando te ponen la quimio estás dos o tres días que no puedes. Pero en el momento que puedes salir, es fundamental que te dé el sol, la luz.

Pilar ha cambiado. Radicalmente. Su escala de valores es distinta.

Sigo haciendo planes, pero vivo mucho el día a día, disfruto el día a día totalmente, porque me he dado cuenta de que la vida es muy corta. Le doy a las cosas la importancia que realmente tienen. Mi hija me dice que no soy la misma, que no me enfado por nada. ¿Para qué? No merece la pena.

Limonada para frenar el cáncer infantil

24 septiembre 2009 - 23:32 - Autor:

Hay varios aspectos en los que los norteamericanos van muy por delante en el campo de la acción social: la capacidad de movilización, de comunicación, de conexión con la gente. Compruebo que en EE.UU. no hay miedo a llamar a las cosas por su nombre, a explotar internet y las redes sociales, a generar comunidad, a que los menores sean protagonistas de campañas de adhesión a causas (siempre sin llegar al abuso). La Limonada de Álex es uno de esos ejemplos.

Lo que empezó como un tenderete popular organizado por una niña de 4 años para vender limonada,  conseguir fondos y luchar contra su enfermedad, se ha convertido en una Fundación que ha recaudado más de 25 millones de dólares, apoyado 100 proyectos de investigación y esparcido su mensaje e inspiración por todo el país. Es el sueño americano, otra vez.

Alex y su puesto de limonada. Foto: Alex's Limonade Foundation

Alex y su puesto de limonada. Foto: Alex's Lemonade Foundation

Alexandra “Alex” Scott nació en Manchester, Connecticut, el 18 de enero de 1996. Poco antes de su primer cumpleaños, Alex fue diagnosticada con neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil. En el año 2000, el día después de su cuarto cumpleaños, Alex recibió un trasplante  y decidió que quería hacer algo por sí misma para luchar contra el cáncer “Cuando salga del hospital quiero tener un puesto de limonada”. La primera aparición en escena del puesto de Alex y su limonada consiguió 2.000 dólares.

En agosto de 2004, Alex falleció, tenía 8 años. En ese momento, el proyecto se había multiplicado, hasta recaudar más de un millón de dólares para ayudar a encontrar una cura para la enfermedad que le quitó la vida. Desde entonces, toda la familia trabaja en la Alex’s Lemonade Stand Foundation, inspirada por el ejemplo y la fortaleza de Álex, como demuestran sus padres:

Muchos pensáis en Alex como una heroína,  la niña dulce y valiente que inspiró a otros a ayudar a los niños con cáncer. Aunque ella no tuvo la oportunidad de vivir una vida larga, nos mostró lo que significa vivir una vida plena. Su valentía, fuerza y amor a la vida nos continuará inspirando cada día.

Retomando el argumento del primer párrafo, si uno entra en la web de la Fundación es imposible no conectar inmediatamente con esta historia, con Alex, de la que sabemos casi todo, su animal favorito (pingüino), su comida (patatas fritas), su deporte (fútbol)… Es imposible no conectar con el trabajo que está realizando la familia recogiendo las historias de otros niños “héroes” que sufren cáncer, facilitando que cualquiera pueda tener su propio puesto de limonada, convocando becas de investigación para médicos, estudiantes, etc. Y todo desde la más absoluta transparencia, informando de que solo el 11% del dinero que manejan se dedica a labores de administración y fundraising (captación de fondos). En definitiva, un ejemplo más de que se puede estar luchando y trabajando por una gran causa, apoyándose en las ventajas de una comunicación eficaz para, así, seguir creciendo y buscando una cura para el cáncer.

Ian Usher, 50 fotos contra el cáncer

13 agosto 2009 - 8:36 - Autor:

En la primavera de 2008, un inglés de 45 años afincado en Perth, Australia, tras fracasar su matrimonio, decidió sacar a subasta su vida en Ebay: su casa, su trabajo, su coche, sus amigos… Ian Usher consiguió casi 400.000 dólares por todo lo que tenía y decidió emprender la aventura de su vida: 100 semanas, 100 retos. Ian se ha marcado 100 objetivos, 100 grandes sueños que está cumpliendo uno a uno: desde aprender a volar, a cruzar la mítica ruta 66 en EE.UU o correr un encierro en los Sanfermines.

Ian Usher con una serpiente, en San Francisco. Foto: Ian Usher

Ian Usher con una serpiente, en San Francisco. Foto: Ian Usher

Bien, pues lo que enlaza con este blog es que su reto más grande tiene que ver con una causa social. Ian quiere recaudar 50.000 dólares para el Bowel Cancer and Digestive Research Institute, una entidad que se dedica a investigar, educar y sensiblizar en torno al cáncer de colon, una enfermedad que causa 13.000 muertes al año en España.

¿Por qué esta causa? Porque es la enfermedad que pudo con su padre hace 15 años. ¿Cómo va a lograr recaudar el dinero? Vendiendo una serie limitada de reproducciones de las fotos de su viaje. Por ahora solo lleva recaudados unos 1.500 dólares.

Coches oxidados en la ruta 66. Una de las fotos que se pueden comprar. Foto: Ian Usher

Coches oxidados en la ruta 66. Una de las fotos que se pueden comprar. Foto: Ian Usher

No sé si Ian conseguirá vender todas las fotos que necesita para completar su sueño, pero había una forma mucho más directa y sencilla de honrar la memoria de su padre y de colaborar en la investigación y prevención de dicha enfermedad: de los 400.000 dólares que obtuvo en la subasta, destinar, directamente, 50.000 a tal fin. Sencillo, ¿no? Otra duda que me surge es, después de conseguir todos o casi todos los sueños de su vida, ¿qué va a hacer? ¿Volver a trabajar a una oficina de 9 a 17 horas, comprar una casa, casarse…?

En fin, en esta línea, me quedo con la apasionante historia de Christopher_McCandless, el joven que inspiró la novela de Jon Krakauer Into the wild y la excelente película de Sean Penn, que en España se tituló Hacia rutas salvajes. Christopher decidió, al acabar la carrera, prescindir de casi todo para vivir en plena naturaleza y donar sus ahorros, 24.000 dólares, a Oxfam Internacional.

Drew Olanoff, twitter contra el cáncer

3 agosto 2009 - 2:02 - Autor:

Hace unas semanas os hablaba de las posibilidades que ofrece Facebook para las entidades sin ánimo de lucro y las campañas solidarias, desde hace algunos meses Twitter es la otra gran plataforma “social” de la red y su potencial como herramienta de movilización social ya ha quedado bien patente en asuntos como las revueltas de Irán o la condena del atentado de ETA en Mallorca.

Además, Twitter ofrece interesantes oportunidades para las ONG. Como siempre, en EE.UU. van un paso por delante y ya hemos podido ver todo tipo de campañas y usos. Un artículo de Techcrunch del pasado 5 de julio reúne algunas de las más relevantes acciones desarrolladas hasta la fecha, desde el elemento altruista que incluyó el actor Ashton Kutcher en su campaña para conseguir un millón de seguidores, hasta el éxito de iniciativas como Tweetsgiving o de “intermediarios” como Tweet4good. Bien, pues a través de este artículo he conocido el caso de Drew Olanoff.

Drew Olanoff. Foto: Flickr de Drew Olanoff

Drew Olanoff. Foto: Flickr de Drew Olanoff

Drew Olanoff es un conocido emprendedor digital en EE.UU. que el pasado 20 de mayo fue diagnosticado de un cáncer, Linfoma de Hodgkin. Drew escribía en su blog:

Tengo cáncer, pero el cáncer no me tiene a mí. Ganaré y voy a dar lo mejor de mí para ayudar a otros que están peor que yo.

Drew afirma que culpaba de cualquier cosa a su enfermedad, de perder las llaves, de olvidar su cartera, de que Twitter fuera lento, así que pensó, ¿por qué no canalizar todas las quejas que escribimos diariamente en Twitter hacia algo positivo? Así que desde hace un par de meses, si cada vez que queramos quejarnos de algo utilizamos el hashtag “#BlameDrewsCancer”, nuestro mensaje se incorporará en tiempo real a BlameDrewCancer, un sitio web que funciona como almacén de todos los mensajes ya que la idea de Drew es conseguir a un patrocinador que done 1 dólar por cada uno de los participantes en esta aventura. El destino: el proyecto Livestrong, creado por el ciclista Lance Amstrong. Ya han participado cerca de 10.000 personas. ¿Te apuntas?

Los españoles pasamos de las causas sociales en Facebook

11 junio 2009 - 0:42 - Autor:

La red social líder en el mundo no habla español a la hora de promover la solidaridad y las causas sociales y medioambientales. Los 4,3 millones de españoles que utilizan esta red creada por el estudiante de Harvard Mark Zuckerberg no están por la labor, por ahora, de dedicarse a cuestiones altruistas en Facebook. ¿Dónde está el problema? ¿No hay causas, no enganchan, no se comunican las que hay? o es que los usuarios están a otras cosas. Veamos primero cuáles son los temas de más éxito en la citada red social.

Para saberlo, solo es necesario acceder a la aplicación “Causes“  y curiosear un poco. Dicha aplicación ha sido desarrollada por unos jóvenes emprendedores que se hacen llamar Proyecto Ágape, liderados por, cómo no, un estudiante de Harvard llamado Joe Green. Si te interesa saber más acaban de montar un blog, Causes Exchange, para compartir con los usuarios las novedades de su aplicación.

Una de las páginas de la aplicación "Causes" en Facebook

Una de las páginas de la aplicación "Causes" en Facebook

Como decía, si damos un paseo por Facebook veremos que las causas con más seguidores provienen, lógicamente, de EE.UU. Así, con cerca de 5,5 millones de seguidores, y más de 50.000 dólares donados a través de la citada aplicación, está, en lo más alto del ranking, “The race to end cancer”, en la que se buscan apoyos para el Hospital Infantil de Arkansas que, como indica la descripción de la página, “atiende a niños con cáncer desde que nacen hasta que tienen 21 años”.  Si buscamos causas, páginas o grupos en español relacionados con el cáncer no encontraremos nada relevante, a no ser que te resulte relevante descubrir que existen personas que se apellidan  “Cáncer”.

En la clasificación de causas más populares se sitúa en segundo lugar otra relacionada con la prevención del cáncer (también desde EE.UU); en tercer lugar una campaña para la defensa de los derechos de los animales; en cuarto, con casi 3 millones de seguidores, una iniciativa para frenar el cambio climático promovida por la Alianza para la Protección del Clima; y en quinta posición nos encontramos una de las múltiples acciones destinadas a parar los abusos a menores y la pedofilia.

Si eres usuario habitual de Facebook te habrás dado cuenta de que suelen triunfar iniciativas “graciosas”, ingeniosas o, directamente, idiotas. La prueba es que en la categoría de causas relacionadas con el medio ambiente, en las primeras posiciones está “Salva el agua, bebe cerveza” (972.697 seguidores) a la que siguen, siempre en la misma categoría, todas las combinaciones posibles “Salva el agua, bebe champagne”, “Salva el agua, bebe vino”, “Salva el agua, bebe vodka”…

La pena es que luego no tengamos tiempo para sumarnos a otros proyectos que sí necesitan un apoyo, un impulso social. Por quedarme en la misma modalidad, “medio ambiente”, veo que la campaña antinuclear de Greenpeace España no ha superado los 6.000 seguidores. En comparación con las anteriores, la cifra resulta bastante escasa y, sin embargo, se puede considerar un caso de éxito en un país como el nuestro en el que algunas de las organizaciones más importantes como Médicos sin Fronteras apenas llega a los 5.000 fans; Amnistía Internacional se queda en los  3.167 miembros, mientras que Intermón está en 2.463.

Así, después de este pequeño repaso, me atrevo a sacar algunas conclusiones.

  • La aplicación “Causes”, se ha pervertido en Facebook y necesita un lavado de cara, una orientación más estricta y definida si quiere ser respetada y valorada.
  • En España no hay, todavía, una masa de usuarios consolidados en Facebook  como para que muchas de estas iniciativas tengan reconocimiento (¿A cuánta gente conoces que se ha dado de alta y luego no ha vuelto a pisar su perfil?)
  • Hace falta que las organizaciones sociales dispongan de tiempo y recursos para apostar por este tipo de canales y hacerlo con convicción y, sobre todo, creatividad.

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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