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Picaa, aplicación social para el Ipad

27 mayo 2010 - 22:29 - Autor:

Por fin llega a España la “tableta”, el Ipad, el objeto menos necesario y más deseado por una buena cantidad de entusiastas de la tecnología y de Apple. La fiebre se ha desatado en España, aunque ya lo había hecho con su presentación en EE.UU. Desde que se lanzó hace apenas dos meses ya tenemos en el mercado más de 7.000 aplicaciones. Yo lo tuve en mis manos hace unos días y durante otros tantos he estado dando vueltas a los usos sociales o educativos que se le pueden dar.

Tengo claro que puede ser un dispositivo interesante para las personas mayores a las que les cuesta relacionarse con el ratón, las ventanas y los “atajos”. También creo que puede ser útil para niños sordos o para niños con autismo o para chicos con alguna discapacidad intelectual. No he ido más allá, pero he estado hablando con María José Rodríguez Fórtiz, de la Universidad de Granada, cuyo equipo de investigación lleva meses trabajando en aplicaciones sociales para Ipod, Iphone y ahora también para Ipad. El objetivo es fomentar la inserción social, especialmente, en alumnos con autismo y otras discapacidades cognitivas.

Simulación de las aplicación Picaa para Ipad

El proyecto se llama Picaa y lo lidera el grupo de investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución del Software (GEDES) de la Universidad de Granada, creadores del sistema de comunicación aumentativa Sc@ut y que también trabajan sistemas de control de entorno y domótica orientados a personas con necesidades especiales y en temas de rehabilitación cognitiva.

La característica fundamental de Picaa es su posibilidad de adaptación a cada discapacidad, ya que el tutor, padre o profesor puede crear el perfil que mejor se ajuste a las necesidades del usuario, variando los ejercicios incluso según la dinámica del aprendizaje. Puedes descargar Picaa en la App Store.

Además, están las ventajas fundamentales que aportan los dispositivos de Apple: sus pantallas táctiles, más fáciles de usar por chicos con necesidades especiales.

Álvaro Fernández trabaja en el equipo de María José Rodríguez Fórtiz. Él está volcado en el proyecto Picaa.

Se están usando 8 iPods y 2 iPhones en 8 centros de Granada y Murcia, empleándose como herramienta de apoyo en el aula para alumnos con diversidad funcional variada, aunque principalmente a nivel cognitivo, visual o auditivo (alumnos con trastorno de espectro autista, síndrome de down, etc.

Las principales mejoras que se han observado:

  • Ayuda para el profesor: destacan la inmediatez de poder diseñar los ejercicios en el propio dispositivo (pudiendo seleccionar las imágenes y sonidos que se deseen) y la facilidad de uso.
  • Estimula el aprendizaje del alumno: resulta atractivo, incluye multimedia, es práctico y funcional.

Simulación de Picaa para Ipad

María José comenta que ya han estado trabajando en simulaciones con el Ipad y con buenos resultados.

El Ipad nos plantea nuevas posibilidades ya que al aumentar el tamaño de la pantalla podemos dividirla en dos partes para que trabajen dos alumnos a la vez, para que realicen una actividad en colaboración.

Hasta hoy no han podido disponer de ningún dispositivo. Afirma que han estado hablando con Apple para encontrar algún tipo de apoyo en forma de donación de dispositivos, por ejemplo, pero desde la compañía de la manzana les han dicho que prefieren esperar a ver los resultados de los próximos tests. Mi opinión: escasa sensibilidad social la de Apple. Si quién te pide es un grupo de chavales inexpertos, entiendo que des largas, pero si es un equipo de investigación de prestigio de una Universidad, “haz el esfuerzo”. En fin, políticas de empresa.

Los Ipads se van a repartir a partir de septiembre en centros educativos de Granada, Sevilla y Murcia y estarán todo el año en la fase de investigación para analizar los efectos.

Los Gestionadores, radio sin barreras

26 mayo 2010 - 23:42 - Autor:

De izq a dcha: Isabel, Diego, Felipe (sentado), Paco, Silvia, Miriam y Luis

Los Gestionadores, la integración, en primera persona“. Suena el indicativo del programa más escuchado de los sábados  en Gestiona Radio. Estamos en la madrileña calle de Alfonso XI, en uno de los estudios de grabación de la cadena COPE. Frente a los micrófonos, Felipe Olavarría, chileno, 31 años, dirige un equipo de “panelistas” que cumple ya su quinto programa en el 94.8 de la FM en Madrid.

Miriam, Luis, Isabel, Diego, Fonsi, Paco… todos están atentos, en silencio, preparados para su intervención. Desde el control, el técnico, Diego, da paso a Felipe, el programa se graba en falso directo el martes y se emite el sábado de 12 a 13 horas. Podríamos estar hablando de un programa cualquiera, con su escaleta, su presentador, sus invitados, sus colaboradores y, de hecho, lo es, es un programa “normal”, en el que en ningún momento se hace referencia a la particularidad de los chicos que se sientan alrededor de la mesa: todos tienen alguna discapacidad intelectual.

Un momento del programa "Los Gestionadores"

Isabel, 29 años, toma la palabra para hablar de cine, de Descalzos por el parque, la película de Robert Redford. Luego entra Luis, 47 años, que se encarga de la sección musical. Su locución es brillante, bebe directamente del mítico Joaquín Luqui, su ídolo radiofónico. Cada semana el equipo se reúne en la redacción dos días para preparar el programa. Felipe afirma que uno de los objetivos es que se sientan parte de un proyecto profesional.

Los chicos tienen un ventana a la sociedad, su espacio para expresar lo que sienten. Pero sobre todo está el tema de los beneficios transversales, como salir del entorno habitual, la interacción con otras personas, con profesionales, la posibilidad de mejorar su capacidad de expresión.

Después de Luis, es el turno de Paco, 37 años. Trabaja en la Fundación Carmen Pardo Valcárcel y en Los Gestionadores es el entrevistador. Hoy visitan el estudio María Álvarez, Directora Creativa de la firma de moda Kina Fernández y Francisco Fernández, de la Fundación GPM. Paco, al que de chaval le valoraron una discapacidad del 33%, tiene las ideas muy claras.

Cuando estudiaba, me agarraba unas peloteras tremendas con el tema del cálculo, hasta que me dije un día “Tío, en la Nasa no vas a currar, astrofísico no vas a ser”. Que no puedes con las matemáticas, bueno, a otra cosa. La sociedad te dice “Tienes que llegar hasta aquí y, si no lo haces, no vales”.

Miriam y Silvia en un momento del programa

Turno para los deportes con Fonsi, 16 años. Felipe le echa un cable, siempre está al quite y, aunque afirma que no tenía ninguna experiencia en radio, sabe cómo salir de situaciones delicadas.

Felipe llegó desde Chile hace siete años, allí había estudiado Educación Especial. Desde siempre ha estado involucrado en proyectos sociales, se siente cómodo en este ámbito. A través de la Fundación Miradas Compartidas empezó con Gusanos, un musical en el que participaban actores con discapacidad. Se representó en Madrid, en el Lope de Vega, pero fue un fracaso comercial, ahora está girando por Chile, con más éxito que aquí.

Luego dirigió la “Academia de talentos”, un centro en el que 200 chicos con discapacidad aprendieron baile, expresión corporal, danza, pero era un proyecto costoso y la crisis se llevó al patrocinador. En enero surgió la posibilidad de hacer este programa de radio en la nueva emisora de la COPE, Gestiona Radio. Felipe afirma que todo el equipo de la emisora, empezando por su director, Borja Nocito, está totalmente implicado.

Felipe presenta a “la embajadora“, Miriam, que ya estuvo con Felipe en la Academia de Talentos y que ahora se encarga de leer una poesía “Estoy muy contenta y muy orgullosa de hablar en la radio”. Hoy, con Miriam, ha venido Silvia. La idea de Felipe es que, cada semana, participe un chico nuevo. Silvia tiene 32 años y trabaja en el bufete de abogados Gómez Acebo-Pombo, al que llegó tras una extensa formación laboral. Cuando le preguntó sobre la discapacidad, sobre los prejuicios que todos tenemos, Silvia da una respuesta tan sencilla como abrumadora.

Nadie es perfecto. Nos equivocamos, no pasa nada. Hay que volver a intentarlo.

Ya ha pasado una hora, Felipe despide el programa y todos los chicos esbozan una sonrisa, están felices por el trabajo bien hecho y deseando volver a juntarse para preparar el siguiente capítulo de Los Gestionadores. Felipe está trabajando para que todos puedan desarrollar  sus capacidades y ejercer como auténticos profesionales del medio. El domingo Fonsi estará en el Estadio Santiago Bernabeu viendo un partido benéfico entre veteranos del Real Madrid y del Milán; Luis está acreditado como un periodista más para cubrir Rock in Río; Isabel, la corresponsal de espectáculos, podrá ir a premieres a los cines Ideal. Como suelen afirmar desde el ámbito de las asociaciones del sector, muchas veces, la discapacidad está en la mirada del otro.

Diario de una chica con síndrome de Down

30 octubre 2009 - 1:02 - Autor:

Mercedes y su hija Teresa

Mercedes y su hija Teresa

No soy un fanático de las frases hechas y los tópicos, pero en el caso de Mercedes Donoso, la madre que escribe el blog Diario de una chica con síndrome de Down, creo que tiene todo el sentido traer aquí una cita de John Lennon que ella misma ha utilizado en su bitácora “La vida es lo que te ocurre mientras estás ocupado haciendo otros planes”. Mercedes y su marido tienen 6 hijas, la 5ª es Teresa, de 2 años, con síndrome de Down (SD). Hasta su nacimiento, se habían planteado muchas veces irse a vivir al campo, pero nunca terminaban de decidirse, la aparición de Teresa ha desatado toda una serie de cambios no planeados, el primero de ellos, el traslado a Yanguas, un pueblo de Soria con apenas 120 habitantes.

Teresa solo nos ha traído cosas buenas. Lo que siempre hemos querido hacer y no habíamos hecho, pues ahora es cuando hemos sido más valientes. Teresa en vez de ser un freno ha sido un motor.

Otro de esos cambios es el blog que, a su vez, ha llevado a su autora a convertirse ya en una referencia social en la red, especialmente tras llevarse el premio 20blogs al mejor blog solidario. Mercedes ya se ha topado con el concepto de popularidad, aunque, todavía, a muy baja escala: el otro día una madre de otra niña con SD la reconoció en Soria. Además, empieza a sentir el peso de la responsabilidad, de comprobar que otras familias la piden consejos, información, etc.

Para no abandonar los tópicos, podemos seguir con el asunto de los Seis grados de separación para comprobar que Mercedes, nada más recibir la confirmación del síndrome de Down de su hija, se lanzó a internet y tuvo la suerte de dar con el blog de Anna, sobre el que ya he hablado aquí y que no me canso de recomendar y citar. Mercedes supo que Teresa tenía SD a las 9 horas de nacer, no se había hecho la amniocentesis.

Desde las cinco de la mañana a la una de la tarde disfruté de una Teresa, a partir de esa hora tenía otra hija totalmente diferente. Estaba sonriente, pero a partir de la una es como si se me hubiera muerto el hijo. El otro día lo hablaba con la terapeuta a la que va Teresa y es que realmente es como si hubiera muerto un hijo y hubiera nacido otro.

Mercedes tardó un año en asumir la noticia y su asimilación coincidió con la apertura del blog.

Lo empecé porque tenía necesidad de contar cómo estaba llevando mi experiencia, la vida con mi hija. Pero necesité un año, necesité un año para aceptar que tenía una niña con Síndrome de Down.

Mercedes es sincera, no es fácil reconocer a un desconocido (o sea yo) que has tardado en asumir plenamente la situación. La misma honestidad que demuestra es la que le gusta encontrar en otros blogs que hablan sobre discapacidad o SD.

Me gustan los blogs que tratan el SD con las cosas buenas y las cosas malas, no me gusta el trato de Angelito, regalito, enviados del cielo… Me gustan los que hablan de las preocupaciones, de que lo duro viene luego, en la adolescencia. Ahora son solamente cosas graciosas, pero cuando llegue  a la adolescencia creo que sufriré mucho, que lloraré mucho por ver que mi hija quiere llegar a puntos que no va a poder. Lo fácil es ahora, lo difícil es después.

La honestidad de Mercedes continúa.

Ahora soy más tolerante, más respetuosa, antes era indiferente a la gente con discapacidad. Teresa nos ha cambiado a mí y a todo el entorno.

Y, como no podía ser de otra forma, en la conversación con Mercedes aparece un referente, casi un icono del síndrome de Down en la actualidad… Sí, Pablo Pineda, pero creo que es hora de dejarle descansar un poco y no seguir generando debates en torno a su figura. Creo que lo mejor para tener una visión lo más amplia posible de esta alteración cromosómica es acudir al portal Down21 y a uno de sus promotores, el Doctor Flórez.

Y, desde luego, si eres o vas a ser un padre de un niño con SD no dejes de visitar el blog de Mercedes y otros muchos blogs personales que, sin duda, reconfortan y ayudan a los recién llegados. Sí es curioso comprobar que la mayoría de ellos cuentan la vida de niños pequeños, niños que ahora tienen 2, 4, 5 años, pero que todavía no han llegado a los años decisivos. Va a ser muy interesante comprobar esa evolución, descubrir los cambios que se irán produciendo en padres e hijos. Por ahora, tenemos los deseos de Mercedes para ese futuro.

Espero que Teresa sea feliz, como todas mis hijas, y espero que sea lo más independiente posible, que tenga sus amistades, que tenga su trabajo y que sea respetada a todos los niveles, laboral, familiar y  que, ojalá, a nivel sentimental tenga una pareja. Y que dentro de sus capacidades tenga una vida lo más normal posible, con el apoyo de sus hermanas y de su familia.

El secreto del éxito (cinematográfico) de Pablo Pineda

29 septiembre 2009 - 0:27 - Autor:

Es raro que personas con discapacidad sean protagonistas en los medios de comunicación y en el cine. Tanto delante, como detrás de las cámaras, de la noticia, del micrófono. Por eso, el premio de Pablo Pineda en el Festival de San Sebastián es una excelente noticia. Pablo es ya un personaje mediático, lleva varios años asomándose a las televisiones y periódicos y siempre se muestra seguro, confiado y muy ágil en todas sus intervenciones públicas. Antes de su debú en el cine, ya había protagonizado una campaña publicitaria emulando al mismísimo Obama con el “Sí, podemos”.

Lola Dueñas y Pablo Pineda en Yo, también

Lola Dueñas y Pablo Pineda en Yo, también

En Yo, también, la crítica (incluido el todopoderoso Boyero) se deshace en elogios a Pablo Pineda y a Lola Dueñas. Estoy deseando ver la película (estreno el 15 de octubre) y comprobar que en el espectacular éxito de Pablo hay un muy alto porcentaje de responsabilidad de los directores, Álvaro Pastor y Antonio Naharro. ¿Por qué?

No creo que ningún otro director español hubiera tenido la sensibilidad y capacidad para convertir en un éxito de público (espero) y crítica una historia como la que cuenta esta película. Y lo digo porque a través del dossier de prensa compruebo la  fe ciega de ambos en el proyecto y, especialmente, en la presencia de Pablo Pineda. Además, observó el interés por cuidar los detalles y por ofrecer un contrapeso al personaje de Daniel (Pineda) a través de los chicos de Danza Mobile, una compañía de danza sevillana integrada por personas con discapacidad (Por cierto, en breve os ofreceré una entrevista con Esmeralda Valderrama, fundadora de la citada compañía).

Y, lo más importante, ambos sabían muy bien cómo tratar el síndrome de Down (SD) porque tienen bastante experiencia en la materia. En 2002 escribieron y dirigieron Uno más, uno menos (qué pena que no esté el corto en Youtube u otras plataformas, yo tengo un VHS por si le interesa a alguien), una obra que combinaba perfectamente el tono documental, con la comedia y el drama, para contar la historia de una periodista encargada de hacer, por compromiso, un documental. En él va descubriendo el mundo de Lourdes, una chica de 18 años, síndrome de Down, que sueña con ser enfermera y casarse con su novio Carlos.

El corto, que optó a los premios Goya, estaba protagonizado por Lourdes Naharro (repite en Yo, también) , la hermana de Antonio. Así que, nadie mejor que alguien que ha vivido siempre con una persona con SD para retratar y transmitir las inquietudes, miedos y esperanzas de un chico como Pablo Pineda y, de paso, lanzar un mensaje a la sociedad, invitar a pensar a los que no quieren ver.

Pablo Pineda es un caso excepcional, digno de admiración, el primer universitario con síndrome de Down de Europa, un chico que, sin duda, ayuda a que se mire a la discapacidad con otros ojos, pero, al mismo tiempo, no es un ejemplo real para el 99% de familias en las que hay personas con esta alteración cromosómica. En la Regla de William nos ocupan las historias de superación y también la información de servicio, por eso os recomiendo la entrevista que hice al Doctor Flórez hace unos meses, así como el artículo sobre Anna y su blog.

Y, por último, dos notas relacionadas con la presencia de personas con discapacidad en los medios. Qué pena la desaparición del programa Nosotros también (curiosa similitud con el título de la película), que emitió en 2007 TVE. Al mismo tiempo, celebro la aparición de una nueva televisión por internet realizada por y para este colectivo. El medio en cuestión se llama  Discapacidad.tv y según manifiestan en su ideario “el objetivo es ofrecer a las personas discapacitadas una programación a medida, diferente, un medio sin censuras, sin compromisos, imparcial y sin barreras…”

Afirman que un 96% de las personas que componen el equipo tienen alguna discapacidad, emiten en vivo y bajo demanda y se enfocan a España y Latinoamérica. Como digo, es un proyecto interesante, en fase de rodaje, que necesita ajustes y mejoras técnicas evidentes, además de una revisión urgente de accesibilidad en la construcción del sitio web.

Jesús Florez, una vida dedicada al síndrome de Down

24 junio 2009 - 22:47 - Autor:

Jesús Flórez lleva toda su vida profesional dedicado, como Doctor en Medicina e investigador, al síndrome de Down, pero, lo que es más importante, desde que nació su hija Miriam, también lleva más de 30 años entregado personalmente a ello. Él y su mujer, Victoria, que sustituyó los libros de Derecho por los de educación especial. Su trayectoria está cuajada de premios y hallazgos relacionados con esta alteración cromosómica y, sobre todo, de vivencias y descubrimientos a través de la experiencia diaria. Está claro, sabe de lo que habla y lo que dice suena alto y claro.

P. Desde su experiencia personal, ¿cuál es el mejor consejo que se le puede dar a unos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo tendrá síndrome de Down?

R. No se puede generalizar porque cada familia es distinta y sus circunstancias también lo son. Puntos claves, expuestos con mucho tacto, afecto y desde la propia experiencia, son que es un hijo más, lleno de posibilidades inimaginables, aunque ciertamente requerirán una atención más especial. Que el avance conseguido en el desarrollo de cualidades y capacidades es muy grande. Y que pasados los momentos iniciales que, sin duda, son terribles, las satisfacciones que nuestros hijos nos proporcionan son muy grandes.

De izda a Dcha: María Victoria, Miriam, una amiga de la familia Flórez, Toya (su otra hija con discapacidad) y Jesús Flórez

De izda a Dcha: Una amiga de la familia, Miriam, María Victoria, Toya (su otra hija con discapacidad) y Jesús Flórez

P. Entiendo que no hay una “fórmula magistral”, pero sí imagino que a lo largo de estos años ha descubierto algunas claves para afrontar la educación de una persona con síndrome de Down. ¿Cuáles serían?

Primero, comprender cuáles son y a qué se deben los principales problemas que pueden tener. Eso da tranquilidad y paciencia. Segundo, tener la convicción de que es mucho más lo que les asemeja a los demás niños que lo que les diferencia. Tercero, leer la mucha y sensata información que en el momento presente existe sobre el síndrome de Down. Cuarto, ser coherentes en los “noes” y en los “síes”. Quinto, su capacidad de aprender no termina nunca siempre que se les motive y se les ofrezca la información adaptada a sus capacidades.

P. Muchos padres sobreprotegen a sus hijos, ¿cree que es el camino adecuado?

R. Obviamente no. La sobreprotección entontece y limita el desarrolla de cualquier persona.

P. ¿Es el empleo con apoyo la mejor alternativa para favorecer la integración laboral de las personas con síndrome de Down?

R. Es una gran alternativa pero nunca, de nada, se puede decir que sea “lo único”. Nos parece que se adapta como anillo al dedo a las características y capacidades que suelen tener los jóvenes y adultos con síndrome de Down.

P. He conocido a diversas familias con algún miembro con síndrome de Down y un comentario generalizado es que han aprendido muchos valores junto a ellos ¿Qué es lo que les ha enseñado a ustedes Miriam?

Miriam nos ha enseñado a interesarnos por los demás, a pensar en los demás, a superarnos; porque son cualidades que en ella las vemos cada día.

P. Miriam es un caso que, si me permite, se podría considerar como de “éxito social”, ha obtenido diversos premios (Christian Pueschel Memorial Citizen Awards), participa en Congresos por todo el mundo. ¿Cómo cree que impactan casos como el de Miriam o el de Pablo Pineda en la sociedad?

R. El caso de Miriam no es excepcional. Todo depende de las oportunidades que se ofrezcan y, si acaso, nuestra “peripecia” vital le ha ofrecido ocasiones para hablar en público, dejarse ver. Pero debe quedar bien claro que lo que se entiende por coeficiente intelectual (el famoso CI) es muy corrientito, alrededor de 50. Pese a ello, lee, escribe y habla con extraordinaria soltura, trabaja, se relaciona, disfruta, aprende todos los días, es afable, atenta… En los congresos en que ha participado está siempre dispuesta a responder, a contar su vida, con la sonrisa en la boca y una mirada directa, sencilla, limpia…Nos olvidamos por completo de que tiene síndrome de Down porque la convivencia a sus 32 años es fabulosa. El caso de Pablo Pineda puede ser diferente.

P. ¿Se ha encontrado con alguna familia que se haya creado unas expectativas que luego no se han cumplido?

R. Puede haber familias ―de hecho las hay― que se crean expectativas exageradas, e imponen a sus hijos unos objetivos inalcanzables. Obsesionados por los avances académicos, se olvidan de avances en las habilidades sociales, en conocerse y aceptarse, y disfrutar con lo que uno tienen. Desgraciadamente crean seres desgraciados.

P. ¿Han sido sus hijas el motor que ha alimentado su interés por el desarrollo de programas para las personas con síndrome de Down?

R. Sin lugar a dudas. Mi esposa estaba haciendo el doctorado en Derecho cuando colgó esos libros y cogió los de la educación especial. Yo no dejé la Farmacología pero ciertamente fui incorporando paulatinamente otras áreas de estudio relacionadas con el cerebro de la discapacidad intelectual. Y poco a poco fuimos comprometiendo nuestro tiempo libre en la creación y actividades variadas de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en la difusión de nuestros resultados y experiencias en jornadas, cursos, conferencias y congresos, en comunicar a cuantas personas querían escucharnos lo que nosotros íbamos aprendiendo. De no ser por nuestras hijas, nuestras vidas hubiesen sido absolutamente diferentes.

P. En los últimos 30 años se han producido avances en temas como la esperanza de vida, atención temprana, integración social, etc. ¿Existe algún ámbito en el que crea que todavía se puede y debe avanzar mucho?

R. Se puede y se debe avanzar en el desarrollo de estrategias para facilitar y mejorar su aprendizaje, para aceptarse a sí mismos y desarrollar su autoestima, para hacer frente a problemas conductuales, para superar determinados problemas de salud . Sigue siendo un problema su envejecimiento precoz, con o sin enfermedad de Alzheimer. Pero el mayor problema por solucionar, sin duda, es la injusta e inmerecida discriminación que sufren por parte de la sociedad, que actualmente está fomentando su eliminación sistemática mediante el aborto eugenésico. Cuando creíamos que era una práctica superada, ligada a una filosofía nazi, ha reverdecido en nuestra flamante sociedad postmoderna que la acepta con increíble naturalidad. Es un auténtico escándalo.

Anabel, una madre contra el autismo

13 mayo 2009 - 0:24 - Autor:

Autismo. ¿Qué te sugiere esta palabra? Lo primero y fundamental no es una “enfermedad”, es un trastorno. Para ser más precisos, y según la RAE, se trata de “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Quizás esta definición tampoco ayude mucho a comprender el autismo en sus múltiples matices y peculiaridades. Quizás haya que prescindir de lo “académico” y recurrir a las fuentes para entender, para ir más allá de lo evidente.

Y en eso, internet no tiene rival. Una de las grandes bendiciones de la web social o web 2.0 es que ha permitido tomar la palabra a los protagonistas directos de muchas historias que antes contábamos otros. Ahora, decenas de blogs escritos, sobre todo, por madres y padres, nos invitan a liberarnos de nuestros prejuicios, a borrar el disco duro, o , como diría Punset, a “desaprender”.

Anabel Cornago es una de esas voces. Desde Hamburgo, Alemania, a través de su blog El sonido de la hierba al crecer cuenta su vida junto a Erik, su hijo, que en 2006, con dos años y medio, fue diagnosticado con Autismo Infantil Kanner.

Aunque suene un tanto extraño el decirlo, fue un alivio. Por fin podíamos poner “nombre oficial” a lo que le pasaba a Erik. Atrás quedaba los miedos, las esperanzas, las sospechas… En realidad no fue ninguna sorpresa: Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto.

Erik y su madre Anabel

Erik y su madre Anabel

En España se calcula que hay alrededor de 300.000 personas con autismo. Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas, según datos de la Confederación Autismo España. Para Anabel:

El autismo es un gran desconocido para la población en general. Si no te toca de cerca, creo que es difícil saber muy bien qué es. Hace falta mayor concienciación e información.
En mi caso, tuve la suerte de que uno de mis mejores amigos en Madrid estudiara Psicología y se especializara en autismo. Creo que podría resumir el concepto que tenía de las personas con autismo como “alguien que está en su mundo”. Y qué lejos estaba esa idea de la realidad.

La detección precoz es fundamental. En este punto y para tranquilidad de los que tengáis hijos de entre 18 meses y 3 años os recomiendo la sección de preguntas frecuentes de la Confederación Autismo España.

Anabel tuvo muy claro que lo primero y fundamental era informarse y establecer la terapia más adecuada para su caso concreto. “Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones… ” Empezaron trabajando con Erik unas cinco horas diarias, durante un año y medio. Ahora dedican unas tres horas al día y Erik está más integrado en la guardería, con la idea de que vaya aumentando su tiempo de estancia en la escuela “le encanta ir a la guardería y jugar con los otros niños. Aprende muchísimo con ellos”.

Anabel empezó con su blog en enero y, ahora mismo, es un hervidero de comentarios, buenos deseos, intercambios de ideas, recursos y, desde hace unos días, de una encendida polémica con el programa La Linterna de la Cope a raíz de una entrevista que realizó Federico Jiménez Losantos al doctor Luis Madero. Como contaba eal principio del post, si internet nos pone al alcance a las fuentes originales, a los implicados, porque no vamos a ellas, porque no escuchamos lo que tienen que decir.

Si profundizas un poco en el autismo y vas navegando de enlace en enlace, descubres que hay una potente comunidad de padres y familiares generando contenidos de utilidad. Una auténtica red social, en el mejor y más acertado sentido de un concepto ya gastado por el uso indiscriminado. Internet y su blog han supuesto para Anabel un salto decisivo:

Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí mucho con sus vivencias y consejos.
Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo.

¿Y el futuro? Uno tiene la sensación de que autismo solo se ha venido asociando a niños, pero el trastorno se mantiene en la edad adulta. “Si dependiera de nosotros, está clarísimo que Erik está preparándose para ser uno más en nuestra sociedad. Nuestro objetivo es la inclusión. Ojalá que las personas que encontremos en nuestro camino hacia adelante no le pongan trabas”, concluye Anabel. Entretanto, es esperanzador observar que ya podemos leer alguna experiencia de integración de autistas adultos. Mucha suerte, Erik.

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Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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