Autismo. ¿Qué te sugiere esta palabra? Lo primero y fundamental no es una “enfermedad”, es un trastorno. Para ser más precisos, y según la RAE, se trata de “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Quizás esta definición tampoco ayude mucho a comprender el autismo en sus múltiples matices y peculiaridades. Quizás haya que prescindir de lo “académico” y recurrir a las fuentes para entender, para ir más allá de lo evidente.
Y en eso, internet no tiene rival. Una de las grandes bendiciones de la web social o web 2.0 es que ha permitido tomar la palabra a los protagonistas directos de muchas historias que antes contábamos otros. Ahora, decenas de blogs escritos, sobre todo, por madres y padres, nos invitan a liberarnos de nuestros prejuicios, a borrar el disco duro, o , como diría Punset, a “desaprender”.
Anabel Cornago es una de esas voces. Desde Hamburgo, Alemania, a través de su blog El sonido de la hierba al crecer cuenta su vida junto a Erik, su hijo, que en 2006, con dos años y medio, fue diagnosticado con Autismo Infantil Kanner.
Aunque suene un tanto extraño el decirlo, fue un alivio. Por fin podíamos poner “nombre oficial” a lo que le pasaba a Erik. Atrás quedaba los miedos, las esperanzas, las sospechas… En realidad no fue ninguna sorpresa: Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto.

Erik y su madre Anabel
En España se calcula que hay alrededor de 300.000 personas con autismo. Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas, según datos de la Confederación Autismo España. Para Anabel:
El autismo es un gran desconocido para la población en general. Si no te toca de cerca, creo que es difícil saber muy bien qué es. Hace falta mayor concienciación e información.
En mi caso, tuve la suerte de que uno de mis mejores amigos en Madrid estudiara Psicología y se especializara en autismo. Creo que podría resumir el concepto que tenía de las personas con autismo como “alguien que está en su mundo”. Y qué lejos estaba esa idea de la realidad.
La detección precoz es fundamental. En este punto y para tranquilidad de los que tengáis hijos de entre 18 meses y 3 años os recomiendo la sección de preguntas frecuentes de la Confederación Autismo España.
Anabel tuvo muy claro que lo primero y fundamental era informarse y establecer la terapia más adecuada para su caso concreto. “Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones… ” Empezaron trabajando con Erik unas cinco horas diarias, durante un año y medio. Ahora dedican unas tres horas al día y Erik está más integrado en la guardería, con la idea de que vaya aumentando su tiempo de estancia en la escuela “le encanta ir a la guardería y jugar con los otros niños. Aprende muchísimo con ellos”.
Anabel empezó con su blog en enero y, ahora mismo, es un hervidero de comentarios, buenos deseos, intercambios de ideas, recursos y, desde hace unos días, de una encendida polémica con el programa La Linterna de la Cope a raíz de una entrevista que realizó Federico Jiménez Losantos al doctor Luis Madero. Como contaba eal principio del post, si internet nos pone al alcance a las fuentes originales, a los implicados, porque no vamos a ellas, porque no escuchamos lo que tienen que decir.
Si profundizas un poco en el autismo y vas navegando de enlace en enlace, descubres que hay una potente comunidad de padres y familiares generando contenidos de utilidad. Una auténtica red social, en el mejor y más acertado sentido de un concepto ya gastado por el uso indiscriminado. Internet y su blog han supuesto para Anabel un salto decisivo:
Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales. En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí mucho con sus vivencias y consejos.
Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo.
¿Y el futuro? Uno tiene la sensación de que autismo solo se ha venido asociando a niños, pero el trastorno se mantiene en la edad adulta. “Si dependiera de nosotros, está clarísimo que Erik está preparándose para ser uno más en nuestra sociedad. Nuestro objetivo es la inclusión. Ojalá que las personas que encontremos en nuestro camino hacia adelante no le pongan trabas”, concluye Anabel. Entretanto, es esperanzador observar que ya podemos leer alguna experiencia de integración de autistas adultos. Mucha suerte, Erik.