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Se llama Blo y tiene licencia para divertir

1 marzo 2012 - 0:43 - Autor:

Hace dos años nacía uno de los personajes más entrañables y perspicaces del cómic español: Blo. Rodrigo y Noël, dos creativos publicitarios alicantinos con pasión por contar historias se lanzaron a escribir y dibujar una serie de viñetas sobre un chaval con síndrome de Down.

Me llamo Blo, tengo síndrome de Down, una novia, muchos amigos y un disco favorito

Downtown Cómic, nos contaban en marzo de 2010 Rodrigo y Noël, nació como un proyecto on line. Apoyado en las redes sociales, sobre todo en Facebook, las viñetas se ganaron el cariño y la admiración de los familiares de personas con síndrome de Down y, también, de cualquier persona con humor y sensibilidad.

Hoy, 1 de marzo, lo que parecía una utopía se ha hecho realidad para Blo, Rodrigo y Noël: Downtown Cómic ya está en papel, en gran formato, para disfrutarlo a la vieja usanza. Además de en librerías como la FNAC, se puede comprar on line en Dibbuks.

Para celebrar semejante noticia, he pedido al mismísimo Blo que elija sus cinco viñetas favoritas, aquellas que más han significado para él. Este es el resultado. Que lo disfrutéis.

Padres coraje 2.0

17 febrero 2011 - 19:22 - Autor:

Cualquier padre o madre daría lo que fuera por sus hijos. El amor paterno filial es uno de los motores que nos hace levantarnos cada día. Cuando vemos amenazado ese vínculo debido a la enfermedad o la discapacidad, activamos todos los recursos a nuestro alcance para conservar lo que más queremos.

Ahora, las redes sociales y los blogs se han convertido en un aliado perfecto para aquellos padres que deben hacer frente al cáncer, al autismo o al síndrome de Down de sus hijos. Funcionan como lugares de encuentro y terapia, como espacios de consulta, colaboración, conversación y orientación, incluso como plataformas para la captación de fondos. Son los padres coraje 2.0. Aquí reúno a los que he ido conociendo estos dos años de La regla de William.

Pantallazo eldiariodepedro.org

Miguel Ángel. El diario de Pedro. Pedro, 9 meses, tiene el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que se caracteriza por una marca de nacimiento en la cara y, sobre todo, por problemas neurológicos asociados. Miguel Ángel y Teresa no hablan con medios de comunicación, no quieren entrar en la cultura del “espectáculo”, aunque confían en que gracias al alcance de su historia en  internet pueda llegar alguna solución definitiva.

“Nuestro sueño sería que nos llamaran algún día de algún hospital y nos dieran una solución, un posible tratamiento…” le contaba Miguel Ángel a Inés Marichalar hace unos días. Es impresionante la emoción y el apoyo “virtual” que tiene Pedro, más de 400.000 personas le siguen en facebook. Desde el 8 de febrero está en el hospital, ingresado después de unas convulsiones. Todavía no sabemos nada nuevo. Ojalá sean buenas noticias.

Mercedes y Teresa. Foto: Diario de una chica con síndrome de Down

Mercedes Donoso. Diario de una chica con síndrome de Down. En teoría, ayer operaron a su hija Teresa, 3 años, de amígdalas. En teoría hoy mismo, nos contará en su blog qué tal ha ido la operación. Mercedes escribe con un un amor profundo por su hija y ha creado una comunidad fuerte alrededor de su blog, una comunidad que le aporta cariño y aliento.

Anabel Cornago y su hijo Erik. Foto: Anabel

Anabel Cornago. El sonido de la hierba al crecer. Anabel, desde Hamburgo, recoge en su blog todas las experiencias de aprendizaje de si hijo Erik, afectado por trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados por el autismo y además, es una activa luchadora contra los mitos del autismo.

Miguel Gallardo y su hija María en un fotograma de María y yo

Miguel Gallardo. María y yo. Muy popular por el documental María y yo, el dibujante Miguel Gallardo mantiene un blog en el que cuenta su vida junto a su hija, María, con autismo. Un enfoque nuevo, sin complejos, con naturalidad.

Captura de la página de Facebook "Ayuda a Alba"

Rafa y Nieves. Ayuda a Alba. Alba, un niña con 2 años, sufre una enfermedad llamada Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo. Sus padres dedican las 24 horas del día a su hija. Rafael, autónomo, ha dejado de trabajar: ahora su trabajo es cuidar a su hija y buscar apoyos a través de la página que han creado en Facebook.

La familia de Anna en 2009 (ahora son uno más). José Luis, Abril, Mari Ángeles y Anna

José Luis Martínez. El blog de Anna. Una vida entera en un blog. José Luis empezó el blog cuando nació su hija Anna, con síndrome de Down. Lo hizo para que sus familiares, que entonces estaban viviendo en otra ciudad, conocieran a Anna. Se ha acabado convirtiendo un un guía para muchos otros padres, que llenan los comentarios de su blog de agradecimientos, dudas, preguntas…

José, el payaso "Achús", Guzmán, Eva y Martina. Foto: José Carnero

José Carnero. Uno entre cien mil. El anterior post de La regla de William recoge la historia de José y su hijo Guzmán y como el blog que ha creado es el centro de la energía que envían decenas de personas que quieren a Guzmán. Además, es una terapia para José y un espacio de encuentro con otros padres en su misma situación.

Picaa, aplicación social para el Ipad

27 mayo 2010 - 22:29 - Autor:

Por fin llega a España la “tableta”, el Ipad, el objeto menos necesario y más deseado por una buena cantidad de entusiastas de la tecnología y de Apple. La fiebre se ha desatado en España, aunque ya lo había hecho con su presentación en EE.UU. Desde que se lanzó hace apenas dos meses ya tenemos en el mercado más de 7.000 aplicaciones. Yo lo tuve en mis manos hace unos días y durante otros tantos he estado dando vueltas a los usos sociales o educativos que se le pueden dar.

Tengo claro que puede ser un dispositivo interesante para las personas mayores a las que les cuesta relacionarse con el ratón, las ventanas y los “atajos”. También creo que puede ser útil para niños sordos o para niños con autismo o para chicos con alguna discapacidad intelectual. No he ido más allá, pero he estado hablando con María José Rodríguez Fórtiz, de la Universidad de Granada, cuyo equipo de investigación lleva meses trabajando en aplicaciones sociales para Ipod, Iphone y ahora también para Ipad. El objetivo es fomentar la inserción social, especialmente, en alumnos con autismo y otras discapacidades cognitivas.

Simulación de las aplicación Picaa para Ipad

El proyecto se llama Picaa y lo lidera el grupo de investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución del Software (GEDES) de la Universidad de Granada, creadores del sistema de comunicación aumentativa Sc@ut y que también trabajan sistemas de control de entorno y domótica orientados a personas con necesidades especiales y en temas de rehabilitación cognitiva.

La característica fundamental de Picaa es su posibilidad de adaptación a cada discapacidad, ya que el tutor, padre o profesor puede crear el perfil que mejor se ajuste a las necesidades del usuario, variando los ejercicios incluso según la dinámica del aprendizaje. Puedes descargar Picaa en la App Store.

Además, están las ventajas fundamentales que aportan los dispositivos de Apple: sus pantallas táctiles, más fáciles de usar por chicos con necesidades especiales.

Álvaro Fernández trabaja en el equipo de María José Rodríguez Fórtiz. Él está volcado en el proyecto Picaa.

Se están usando 8 iPods y 2 iPhones en 8 centros de Granada y Murcia, empleándose como herramienta de apoyo en el aula para alumnos con diversidad funcional variada, aunque principalmente a nivel cognitivo, visual o auditivo (alumnos con trastorno de espectro autista, síndrome de down, etc.

Las principales mejoras que se han observado:

  • Ayuda para el profesor: destacan la inmediatez de poder diseñar los ejercicios en el propio dispositivo (pudiendo seleccionar las imágenes y sonidos que se deseen) y la facilidad de uso.
  • Estimula el aprendizaje del alumno: resulta atractivo, incluye multimedia, es práctico y funcional.

Simulación de Picaa para Ipad

María José comenta que ya han estado trabajando en simulaciones con el Ipad y con buenos resultados.

El Ipad nos plantea nuevas posibilidades ya que al aumentar el tamaño de la pantalla podemos dividirla en dos partes para que trabajen dos alumnos a la vez, para que realicen una actividad en colaboración.

Hasta hoy no han podido disponer de ningún dispositivo. Afirma que han estado hablando con Apple para encontrar algún tipo de apoyo en forma de donación de dispositivos, por ejemplo, pero desde la compañía de la manzana les han dicho que prefieren esperar a ver los resultados de los próximos tests. Mi opinión: escasa sensibilidad social la de Apple. Si quién te pide es un grupo de chavales inexpertos, entiendo que des largas, pero si es un equipo de investigación de prestigio de una Universidad, “haz el esfuerzo”. En fin, políticas de empresa.

Los Ipads se van a repartir a partir de septiembre en centros educativos de Granada, Sevilla y Murcia y estarán todo el año en la fase de investigación para analizar los efectos.

5 spots que derriban barreras

29 abril 2010 - 23:13 - Autor:

Hasta el 2 de mayo se celebra en Granada el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, una cita destinada a, según reza su dossier informativo, “promover y difundir una NUEVA FILOSOFÍA DE VIDA para las personas con síndrome de Down que les permita, bajo criterios propios, ejercer el control sobre su vida con autonomía y plenitud, como ciudadanos activos.” Ese es uno de los objetivos fundamentales (hay más) de un evento que reúne a los mejores expertos de España y otros países Iberoamericanos y Latinoamericanos. Espero que la cita sea productiva y que los medios le dediquen alguna pieza, alguna columna, pero, a veces, el mensaje de estos eventos no sale más allá del ámbito específico en el que se mueve (profesionales y familiares de personas con Síndrome de Down).

A veces es mejor recurrir a la publicidad, a los mensajes simples, fáciles y efectivos de 30 o 40 segundos que ayudan a cambiar la mirada de aquellos que vivimos alrededor de estas personas. Aquí dejo una personal selección de spots que funcionan bien como elemento de sensibilización.

1. Podría ser tu vida. Estupenda campaña de alumnos de la Facultad de Periodismo de la Complutense para Down España.

2. Insultos. Spot de la Asociación Síndrome de Down de la República de Argentina. Todavía hay gente a la que la palabra “Mongólico” no se le ha borrado del disco duro.

3. Nunca subestime a un Síndrome de Down. Interesante (aunque previsible) juego de contrarios en el spot de la Asociación Portuguesa de Síndrome de Down.

4. El toque italiano. No sé por qué, pero los spots italianos, entre ellos este, siempre tienen un estilo distinto, que mezcla el humor de Totò, con el toque realista y la estética Mediaset (Telecinco). Un enfoque distinto el de la Coordinadora de Síndrome de Down italiana.

5. Sí, podemos. La estrella es Pablo Pineda. La campaña de Obra Social Caja Madrid tomaba como modelo el Yes, we can, de Obama. Pablo Pineda ya demostraba (antes de su premio en San Sebastián) una gran capacidad para comunicar.

El mundo de Blo en Downtown Cómic

11 marzo 2010 - 0:04 - Autor:

Muchas veces el humor es la mejor forma de conseguir que un mensaje social se instale en la mente de las personas y permanezca. El Síndrome de Down ya ha escalado la montaña de la incomprensión en nuestro país, muchas personas, muchas familias, muchas asociaciones se han encargado de borrar los viejos tópicos y asegurar una integración tranquila y cotidiana. Además, se agredece que surjan aportaciones con un nuevo enfoque para seguir incidiendo en el tema de la inserción, de la normalidad.

Con el Premio Nacional de Cómic de Paco Roca ya hemos comprobado que el cómic puede convertirse en un excelente medio para abordar temas sociales y eso es precisamente lo que han hecho Noël Lang (guionista) y Rodrigo García (ilustrador – rodrimade.com) con Blo, el personaje con Síndrome de Down de Downtown, un proyecto que han lanzado en fase “beta” y que están testando en redes sociales, sobre todo en Facebook, ¿a qué esperas para hacerte seguidor de Blo?

Blo en DownTown Comic

Blo en DownTown Comic

Blo está inspirado en Pablo, el tío de Noël, un creativo publicitario alicantino de 28 años. Pablo tiene 35 años y, desde niños, Noël y él tienen una relación normal, cotidiana, han compartido infinidad de momentos con total naturalidad. Y de esa convivencia han surgido muchas de las historias del cómic, siempre apostando por el humor.

Nos gusta pensar que Blo tiene el mismo derecho a divertir que cualquier otro personaje de ficción, y que la gente, si se divierte con él, acabará tomándole cariño, a él y a sus amigos, además de entender su mundo.

En el mundo de Blo es muy importante Bibi, su novia, o Miguelote, uno de sus mejores amigos; pero también los discos y, sobre todo, el orden, mantiene perfectamente ordenados y clasificados sus discos.

Una tira de DownTown

Una tira de DownTown

Las primeras reacciones al cómic en Facebook están siendo buenas y Noël comenta que les han felicitado padres y madres de niños con SD. Cada semana, Noël y Rodrigo piensan ofrecer una nueva tira sobre las historias de Blo. Continuará.

Diario de una chica con síndrome de Down

30 octubre 2009 - 1:02 - Autor:

Mercedes y su hija Teresa

Mercedes y su hija Teresa

No soy un fanático de las frases hechas y los tópicos, pero en el caso de Mercedes Donoso, la madre que escribe el blog Diario de una chica con síndrome de Down, creo que tiene todo el sentido traer aquí una cita de John Lennon que ella misma ha utilizado en su bitácora “La vida es lo que te ocurre mientras estás ocupado haciendo otros planes”. Mercedes y su marido tienen 6 hijas, la 5ª es Teresa, de 2 años, con síndrome de Down (SD). Hasta su nacimiento, se habían planteado muchas veces irse a vivir al campo, pero nunca terminaban de decidirse, la aparición de Teresa ha desatado toda una serie de cambios no planeados, el primero de ellos, el traslado a Yanguas, un pueblo de Soria con apenas 120 habitantes.

Teresa solo nos ha traído cosas buenas. Lo que siempre hemos querido hacer y no habíamos hecho, pues ahora es cuando hemos sido más valientes. Teresa en vez de ser un freno ha sido un motor.

Otro de esos cambios es el blog que, a su vez, ha llevado a su autora a convertirse ya en una referencia social en la red, especialmente tras llevarse el premio 20blogs al mejor blog solidario. Mercedes ya se ha topado con el concepto de popularidad, aunque, todavía, a muy baja escala: el otro día una madre de otra niña con SD la reconoció en Soria. Además, empieza a sentir el peso de la responsabilidad, de comprobar que otras familias la piden consejos, información, etc.

Para no abandonar los tópicos, podemos seguir con el asunto de los Seis grados de separación para comprobar que Mercedes, nada más recibir la confirmación del síndrome de Down de su hija, se lanzó a internet y tuvo la suerte de dar con el blog de Anna, sobre el que ya he hablado aquí y que no me canso de recomendar y citar. Mercedes supo que Teresa tenía SD a las 9 horas de nacer, no se había hecho la amniocentesis.

Desde las cinco de la mañana a la una de la tarde disfruté de una Teresa, a partir de esa hora tenía otra hija totalmente diferente. Estaba sonriente, pero a partir de la una es como si se me hubiera muerto el hijo. El otro día lo hablaba con la terapeuta a la que va Teresa y es que realmente es como si hubiera muerto un hijo y hubiera nacido otro.

Mercedes tardó un año en asumir la noticia y su asimilación coincidió con la apertura del blog.

Lo empecé porque tenía necesidad de contar cómo estaba llevando mi experiencia, la vida con mi hija. Pero necesité un año, necesité un año para aceptar que tenía una niña con Síndrome de Down.

Mercedes es sincera, no es fácil reconocer a un desconocido (o sea yo) que has tardado en asumir plenamente la situación. La misma honestidad que demuestra es la que le gusta encontrar en otros blogs que hablan sobre discapacidad o SD.

Me gustan los blogs que tratan el SD con las cosas buenas y las cosas malas, no me gusta el trato de Angelito, regalito, enviados del cielo… Me gustan los que hablan de las preocupaciones, de que lo duro viene luego, en la adolescencia. Ahora son solamente cosas graciosas, pero cuando llegue  a la adolescencia creo que sufriré mucho, que lloraré mucho por ver que mi hija quiere llegar a puntos que no va a poder. Lo fácil es ahora, lo difícil es después.

La honestidad de Mercedes continúa.

Ahora soy más tolerante, más respetuosa, antes era indiferente a la gente con discapacidad. Teresa nos ha cambiado a mí y a todo el entorno.

Y, como no podía ser de otra forma, en la conversación con Mercedes aparece un referente, casi un icono del síndrome de Down en la actualidad… Sí, Pablo Pineda, pero creo que es hora de dejarle descansar un poco y no seguir generando debates en torno a su figura. Creo que lo mejor para tener una visión lo más amplia posible de esta alteración cromosómica es acudir al portal Down21 y a uno de sus promotores, el Doctor Flórez.

Y, desde luego, si eres o vas a ser un padre de un niño con SD no dejes de visitar el blog de Mercedes y otros muchos blogs personales que, sin duda, reconfortan y ayudan a los recién llegados. Sí es curioso comprobar que la mayoría de ellos cuentan la vida de niños pequeños, niños que ahora tienen 2, 4, 5 años, pero que todavía no han llegado a los años decisivos. Va a ser muy interesante comprobar esa evolución, descubrir los cambios que se irán produciendo en padres e hijos. Por ahora, tenemos los deseos de Mercedes para ese futuro.

Espero que Teresa sea feliz, como todas mis hijas, y espero que sea lo más independiente posible, que tenga sus amistades, que tenga su trabajo y que sea respetada a todos los niveles, laboral, familiar y  que, ojalá, a nivel sentimental tenga una pareja. Y que dentro de sus capacidades tenga una vida lo más normal posible, con el apoyo de sus hermanas y de su familia.

José Luis Fernández Iglesias, un altavoz para la discapacidad

29 octubre 2009 - 1:12 - Autor:

Jose Luis Fernández Iglesias

Jose Luis Fernández Iglesias

A los 11 meses, cuando aún apenas podía caminar, la polio cortó las alas a José Luis Fernández Iglesias. Desde entonces, según cuenta él mismo, ha tenido que luchar mucho, un día tras otro, hasta hoy, 55 años después. Hace unos 15 años recorrió todos los medios de España para denunciar un fraude empresarial: un tipo le había contratado a él y a varias decenas de personas con discapacidad, muchas de las cuales nunca antes habían trabajado, para poner un marcha un negocio relacionado con el incipiente mundo de internet: les dejó tirados. José Luis se encontró cómodo en los micrófonos y varios medios le llamaron para colaborar. Así empezó su noviazgo con la información sobre el mundo de la discapacidad, una relación que conoció su punto más alto en los años que compartió con Iñaki Gabilondo en Hoy por Hoy. Ahora, José Luis sigue colaborando en diversos medios y también promueve la Asociación Nacional Discapacidad y Medios de Comunicación ( ADIMECO), a través de la que estos días organiza el primer ciclo integral de cine accesible.

P. ¿Cómo es el cine accesible?

R. El ciclo es el más accesible que se hace en España, no solo proyectamos las películas audiodescritas y subtituladas, sino que ponemos en la sala bucle magnético para las personas que llevan un implante coclear o que llevan un audífono, para que perciban el sonido sin interferencias ni ruidos. Luego, utilizamos lengua de signos en las mesas de presentación y en las mesas redondas si las hubiere y, por supuesto, la accesibilidad física es total, lo hacemos en un sitio (La Casa Encendida) que tiene el certificado AENOR de Accesibilidad. Y, por último, los programas lo hacemos en braille y en fácil lectura para las personas con discapacidad intelectual.

P. En breve tendremos el primer cine accesible de toda España, el Roxy B

R. Hay algunos que ya tienen un sistema accesible, pero no proyectan películas de una manera habitual como va a ocurrir en el Roxy B donde pretenden proyectar 8 o 10 películas al año totalmente accesibles. Sería el primer cine en España que haría algo semejante.

P. Hablando de películas, ahora tenemos en cartelera Yo, también, que habla del Síndrome de Down, ¿que otras películas importantes destacarías que han sabido hablar sobre el mundo de la discapacidad?

R. Hay cientos, cientos y cientos. Lo que ocurre es que no se las ve con los ojos que hay que verlas para descubrir la discapacidad: ¿A quién ama Gilbert Grape?, A propósito de Henry, El hombre elefante, Acción Mutante (que la proyectamos el martes), Alguien voló sobre el nido del cuco, Azuloscurocasinegro (el padre del protagonista), Bailar en la oscuridad (se proyecta hoy), Bailo por dentro, Carne trémula

P: Pues sí que está presente en el cine y en grandes autores como Almodóvar, Milos Forman, Lars von Trier, pero cómo influyen esas películas en la sociedad, qué impacto dejan en relación a la discapacidad.

R. Creo que aportan presencia, que es importante en sí mismo. En los últimos 15 años la mirada del cine hacia la discapacidad ha sido mucho más real, con muchos menos prejuicios, hasta entonces había una serie de ideas preconcebidas muy claras sobre las personas ciegas o sobre las personas con enfermedad mental o, por ejemplo, en la década de los 40, en cuanto aparecía alguien que cojeaba, tenía un mal humor extraordinario.

P. ¿Cómo ha evolucionado el tratamiento de las personas con discapacidad en el cine y en los medios?

R. En el cine, cuando se aborda la discapacidad se hace de una forma bastante aceptable, las películas son interesantes y no son marginales, no son de filmoteca, ahí está Forrest Gump, por ejemplo. Con respecto a los medios, se ha avanzado mucho, pero estamos muy lejos de dar una imagen real y equilibrada. Se abusa del paternalismo, se abusa del sensacionalismo, de la conmiseración. Pervive un lenguaje y una mirada muy negativa sobre la discapacidad. Estamos lejos de conseguir un cambio de lenguaje, de mentalidad, para que se nos considere ciudadanos con derechos. Pero no solo con la discapacidad, también con los homosexuales o los inmigrantes o las mujeres.

P. Hiciste una Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios, ¿Cuáles son la peores prácticas que continuamos aplicando?

R. El lenguaje, en general, y la utilización de la discapacidad en los titulares cuando se trata de sucesos. Me irrita. Hace mucho tiempo se llegó a un acuerdo entre los medios para no estigmatizar a ningún colectivo y es muy raro ver un titular que diga “un colombiano ha apuñalado a un ecuatoriano en la puerta de una discoteca”, se dice “una personas herida en la puerta de una discoteca”; mientras que con la discapacidad no. Se sigue utilizando en el titular como morbo añadido que, creo, es innecesario. Luego hay una visión muy victimista, salvo cuando se abordan avances científicos o la enfermedad mental. Que se nos incluya en la sección de salud no deja de ser complicado porque la discapacidad y la enfermedad son dos cosas muy diferentes.

P. Luego tenemos casos mediáticos excepcionales como el Pablo Pineda, ¿cómo afecta a la percepción social de la discapacidad?

R. Hay una falta de equilibrio en los medios. O te tratan cuando eres víctima o te tratan como superhombre. El otro día, en una televisión, me hablaban de la heroicidad de Pablo Pineda y yo siempre digo que es un tío increíble, igual que El Langui, pero que no son representativos.

A Pablo le he visto haciendo una ponencia de 30 minutos y ya quisieran muchos sin discapacidad poder mantener ese hilo argumental tan claro, con sentido del humor, etc. Echo en falta que los medios saquen a la gente normal, cotidiana, que su heroicidad es levantarse todos los días e intentar hacer vida normal. Echo de menos a la gente que se levanta, cada día, haciendo un esfuerzo importante, la gente que tiene que superar múltiples barreras mentales y físicas que le pone la sociedad por todos los lados.

P. Quizás esos casos de Pablo o El Langui sirven para la parte de la sociedad que nunca se ha acercado a la discapacidad y tiene muchos prejuicios sobre ella, para la gente que ve a una persona con Síndrome de Down como un inútil.

R. Concretamente se les llamaba subnormales, bueno, nos llamaban subnormales a todos, pero a las personas con discapacidad intelectual mucho más. Es bueno que se les vea, que estén, pero no pueden ser referentes. La discapacidad es un mundo muy complejo y amplio.

P. ¿Qué podemos hacer los medios para transmitir a la sociedad una imagen acertada de las personas con discapacidad?

R. Los medios y la sociedad no deben tener miedo a la discapacidad. Nos falta una mirada normal. Olvidemos los extremos, dejemos el victimismo o lo del superhombre o la supermujer.

Esmeralda Valderrama, coreógrafa de talentos con distintas capacidades

7 octubre 2009 - 21:51 - Autor:

Esmeralda Valderrama

Esmeralda Valderrama

¿Puede una persona con discapacidad intelectual, síndrome de Down, por ejemplo, ejecutar con la precisión y destreza de un bailarín sin discapacidad una coreografía? Si estás leyendo este blog y este post, seguro que sabes la respuesta a esta pregunta. La directora y coreógrafa Esmeralda Valderrama lleva más de 15 años empeñada en demostrar que la danza es algo más que técnica, que también es comunicación, emoción. A través de su centro de enseñanza en Sevilla y de su compañía, Danza Mobile, Esmeralda ayuda a muchas personas a creer en sí mismas y a pensar que pueden conseguir aquello que se propongan. Acaban de actuar en Madrid, en La Casa Encendida, ahora están en Bremen (Alemania) y, dentro de unos días, podremos ver a algunos de los chicos de la compañía en la película que ha encumbrado a Pablo Pineda, Yo, también.

P. ¿Cómo fue vuestra participación en Yo,también?

R. Toda esta historia empezó cuando hace unos años conocimos a Antonio Naharro y a Alvaro Pastor (los directores). Ellos habían hecho un corto con la hermana de Antonio, Lourdes, y se nominó para los Goyas de ese año. En ese momento nosotros estábamos dando un curso de formación de monitores para personas con discapacidad y Antonio se apuntó al curso. Nos dijo que tenía en mente hacer un largo y que la productora de Medem estaba interesada en la idea.

A partir de ahí se iba comunicando con nosotros y venían a nuestro centro para estar con nuestra gente y poco a poco fueron haciendo la historia, de ahí que en la película, Pablo, además de trabajar en la administración pública, trabaja por la tarde de monitor en un centro como el nuestro. Por eso salen en la película nuestros alumnos del Centro de Arte y uno de ellos, Daniel, hace también un pequeño papel como novio de su hermana. Los personajes del director del centro y de la directora, están inspirados en Fernando y en mí.

Un momento del espectáculo "Jaquelado". Foto: Danza Mobile

Un momento del espectáculo "Jaquelado". Foto: Danza Mobile

P. La asociación nace en el 95, la compañía en el 99 y es curioso que, como suele ocurrir en otros casos, tú no tenías ningún familiar o amigo íntimo con discapacidad intelectual o síndrome de Down, ¿Qué te impulsó a crear este proyecto?

R.  Yo no tenía ningún familiar ni conocido con discapacidad, pero siempre me había interesado este mundo, no sé por qué, quizá por lo desconocido que era. Me interesaba la parte artística y creativa, era bailarina y siempre me fastidiaba que lo que se tuviera en cuenta fuera el físico antes que las capacidades artísticas, te estoy hablando de hace muchos, muchos años. Yo pensaba que la danza, bueno, el arte, era otra cosa. Era comunicación, era poder hacer que el público sintiera algo cuando fuera a ver un espectáculo.

Por eso cuando tuve la primera oportunidad de trabajar con un grupo de personas con discapacidad intelectual, me quedé enganchada. Eso era lo que yo buscaba. Otros físicos, otros cuerpos, diferentes energías, que enriquecen lo que pasa sobre el escenario.

Con esto no quiero decir en absoluto que las personas que tienen algún tipo de discapacidad estén tocadas por alguna mano divina y sean artistas. Lo que quiero decir, es que dentro de este colectivo, hay personas que sí lo son, y por eso debe haber centros donde puedan tener una formación, bien como actividad de ocio si ellos quieren y como actividad profesional para los que tengan talento.

P. Acabáis de estar en Madrid, en La Casa Encendida, y gente que ha visto lo que hacen bailarines como José Manuel Gómez se quedan impresionados, habéis conseguido auténticos profesionales.

R. Muchas veces, nosotros, los que trabajamos en este ámbito, tenemos la culpa de no cambiar la imagen de las personas con discapacidad, especialmente con discapacidad intelectual. Nos volvemos poco exigentes y parece que todo vale, así no vamos a ningún sitio. Hay que ser exigentes. No todo el mundo vale para estar profesionalmente sobre un escenario y si queremos que esto vaya cambiando tenemos que entender que lo que se muestra con personas con discapacidad tiene que tener la calidad suficiente para poderlo vender como profesional. Lo otro puede valer para otros ámbitos pero no para los circuitos profesionales.

P. ¿Recuerdas cuál fue vuestra 1ª obra “oficial” con público? ¿Qué sentiste?

R. Fue muy pequeña, hacía poco que habíamos empezado con la escuela de danza, eran solo 4 pequeñas coreografías y realmente  no era profesional, no podía serlo porque los bailarines tenían poca preparación y estábamos empezando. Pero fui la persona más feliz del mundo porque esto había empezado ya.

Bailarines en la obra "Algunas veces", de 2006

Bailarines en la obra "Algunas veces", de 2007. Foto: Danza Mobile

P. ¿Has notado un cambio en el público, en su sensibilidad, desde esa primera actuación hace 10 años hasta ahora?

R. Sí, el público ha ido creciendo y cambiando. Antes era casi siempre personas relacionadas con discapacidad, ahora mismo y gracias a haber entrado en circuitos normalizados y por el festival que venimos haciendo desde hace tres años, el público se ha ampliado a otros sectores y sobre todo a personas que tienen que ver con el arte. Eso es importante.

P. ¿Cuál es el método de trabajo de Danza Mobile con los chicos con discapacidad? Supongo que, a veces, tendréis que ir más despacio.

R.  En principio es como el de cualquier centro donde se imparten talleres de ballet clásico, de danza contemporánea, de clásico español, de música, de teatro…  Sí es verdad que a veces hay que ir más despacio en algunas cosas, también es verdad que hay diferentes niveles, como en cualquier centro. Lo más importante es que todas las personas que están aquí es porque han querido, de ahí que su motivación sea tan grande, y eso es lo imprescindible para el aprendizaje.

P. Igual que hay un Pablo Pineda en el cine (y en la vida), es decir, un caso excepcional, ¿ha pasado por Danza Mobile alguna persona que os haya dejado sorprendidos por su capacidad?

R.  Aquí hay muchas personas que nos sorprenden cada día. Pero de lo que tú me dices, para mí hay una persona especialmente que nos ha demostrado que todo lo que nosotros decimos y en lo que creemos puede hacerse realidad. Es un bailarín que se llama José Manuel Muñoz. El empezó aquí hace 12 años, pero ya era mayor , ahora tiene 35 años, y nunca había tomado ninguna clase de danza ni de teatro. Ahora mismo te podría decir que está en una producción con Suiza y sencillamente en el escenario es un bailarín más de la compañía, es impresionante su profesionalidad y, por supuesto, su talento, la conciencia que tiene de su trabajo y la responsabilidad que esto conlleva.

José Manuel Muñoz en un momento de "Pez y Pescado". Foto: Danza Mobile

José Manuel Muñoz en un momento de "Pez y Pescado". Foto: Danza Mobile

Tenemos también otros bailarines con muchas facultades, que saben estar en un escenario, por ejemplo Daniel Parejo, que hace en pequeño papel en Yo, también y que junto a José Manuel ha hecho un corto llamado El vuelo de coco ; o Irene Crespo que siempre está en todos nuestro espectáculos.

P. ¿Qué te ha aportado, personalmente, Danza Mobile? ¿Qué has aprendido con ellos?

R. No exactamente Danza Mobile, sino trabajar con el colectivo de personas con discapacidad intelectual me ha aportado otra visión de la vida, me cambió mi escala de valores, creo que aprendí a dar importancia a las cosas que realmente la tienen, y sobre todo a comunicarme de otra manera, más simple y mucho más directa, y a reírme, a reírme mucho y a saber disfrutar las pequeñas cosas que pasan cada día y que a veces son logros enormes. Por eso, Danza Mobile es para mí una forma de vida.

P. Y qué crees que es lo más importante que se llevan los chicos con discapacidad que pasan por la compañía y la escuela.

R. Se llevan respeto, se llevan el saberse tratados como personas, disciplina y, sobre todo, que hay personas que creen en su capacidad y no hablan de lo que no pueden hacer y sí de lo que pueden llegar a conseguir.

El secreto del éxito (cinematográfico) de Pablo Pineda

29 septiembre 2009 - 0:27 - Autor:

Es raro que personas con discapacidad sean protagonistas en los medios de comunicación y en el cine. Tanto delante, como detrás de las cámaras, de la noticia, del micrófono. Por eso, el premio de Pablo Pineda en el Festival de San Sebastián es una excelente noticia. Pablo es ya un personaje mediático, lleva varios años asomándose a las televisiones y periódicos y siempre se muestra seguro, confiado y muy ágil en todas sus intervenciones públicas. Antes de su debú en el cine, ya había protagonizado una campaña publicitaria emulando al mismísimo Obama con el “Sí, podemos”.

Lola Dueñas y Pablo Pineda en Yo, también

Lola Dueñas y Pablo Pineda en Yo, también

En Yo, también, la crítica (incluido el todopoderoso Boyero) se deshace en elogios a Pablo Pineda y a Lola Dueñas. Estoy deseando ver la película (estreno el 15 de octubre) y comprobar que en el espectacular éxito de Pablo hay un muy alto porcentaje de responsabilidad de los directores, Álvaro Pastor y Antonio Naharro. ¿Por qué?

No creo que ningún otro director español hubiera tenido la sensibilidad y capacidad para convertir en un éxito de público (espero) y crítica una historia como la que cuenta esta película. Y lo digo porque a través del dossier de prensa compruebo la  fe ciega de ambos en el proyecto y, especialmente, en la presencia de Pablo Pineda. Además, observó el interés por cuidar los detalles y por ofrecer un contrapeso al personaje de Daniel (Pineda) a través de los chicos de Danza Mobile, una compañía de danza sevillana integrada por personas con discapacidad (Por cierto, en breve os ofreceré una entrevista con Esmeralda Valderrama, fundadora de la citada compañía).

Y, lo más importante, ambos sabían muy bien cómo tratar el síndrome de Down (SD) porque tienen bastante experiencia en la materia. En 2002 escribieron y dirigieron Uno más, uno menos (qué pena que no esté el corto en Youtube u otras plataformas, yo tengo un VHS por si le interesa a alguien), una obra que combinaba perfectamente el tono documental, con la comedia y el drama, para contar la historia de una periodista encargada de hacer, por compromiso, un documental. En él va descubriendo el mundo de Lourdes, una chica de 18 años, síndrome de Down, que sueña con ser enfermera y casarse con su novio Carlos.

El corto, que optó a los premios Goya, estaba protagonizado por Lourdes Naharro (repite en Yo, también) , la hermana de Antonio. Así que, nadie mejor que alguien que ha vivido siempre con una persona con SD para retratar y transmitir las inquietudes, miedos y esperanzas de un chico como Pablo Pineda y, de paso, lanzar un mensaje a la sociedad, invitar a pensar a los que no quieren ver.

Pablo Pineda es un caso excepcional, digno de admiración, el primer universitario con síndrome de Down de Europa, un chico que, sin duda, ayuda a que se mire a la discapacidad con otros ojos, pero, al mismo tiempo, no es un ejemplo real para el 99% de familias en las que hay personas con esta alteración cromosómica. En la Regla de William nos ocupan las historias de superación y también la información de servicio, por eso os recomiendo la entrevista que hice al Doctor Flórez hace unos meses, así como el artículo sobre Anna y su blog.

Y, por último, dos notas relacionadas con la presencia de personas con discapacidad en los medios. Qué pena la desaparición del programa Nosotros también (curiosa similitud con el título de la película), que emitió en 2007 TVE. Al mismo tiempo, celebro la aparición de una nueva televisión por internet realizada por y para este colectivo. El medio en cuestión se llama  Discapacidad.tv y según manifiestan en su ideario “el objetivo es ofrecer a las personas discapacitadas una programación a medida, diferente, un medio sin censuras, sin compromisos, imparcial y sin barreras…”

Afirman que un 96% de las personas que componen el equipo tienen alguna discapacidad, emiten en vivo y bajo demanda y se enfocan a España y Latinoamérica. Como digo, es un proyecto interesante, en fase de rodaje, que necesita ajustes y mejoras técnicas evidentes, además de una revisión urgente de accesibilidad en la construcción del sitio web.

El blog de Anna, creciendo con el síndrome de Down

4 septiembre 2009 - 1:13 - Autor:

Anna, este verano. Foto: José Luis Martínez

Anna, este verano. Foto: José Luis Martínez

El 1 de octubre de 2005 nació en Madrid una de las personas más populares y queridas de la blogosfera “social”. Se llama Anna, tiene síndrome de Down y una cardiopatía congénita y es la protagonista de uno de los blogs “personales” más inspirados, prácticos, sinceros y mejor resueltos que uno se puede encontrar en la red. En el futuro es muy posible que sean Anna o su hermana, Abril, las que tomen la responsabilidad de seguir el trabajo que su padre, José Luis Martínez, inició el 14 de febrero de 2005, meses antes de que Anna llegara, tras 38 semanas de gestación, al mundo.

La pediatra nos ha informado de que Anna respiraba perfectamente sin asistencia y que se encontraba muy bien, además de que en su opinión, a primera vista, Anna se trata de una niña con síndrome de Down, pero que ello se debe corroborar con un estudio genético. Los que habéis estado más cerca de nosotros ya sabéis que nosotros, sin tener evidencias absolutas de ello, de alguna forma ya sentíamos que iba a ser así. De hecho Mª Ángeles, nada más ver su carita al nacer, se ha dado cuenta y le ha dicho en voz alta lo guapa que era su hija con síndrome de Down.

La familia vive ahora en Barcelona, Anna está a punto de cumplir 4 años y empezar el colegio y José Luis, informático, 32 años, continúa ofreciendo, cada semana, retazos de la vida de su hija, al tiempo que aprovecha para tratar de transmitir a otros padres sus experiencias, dificultades y hallazgos.

P. Cuando ya intuíais que Anna podía tener síndrome Down, ¿os lanzasteis a la búsqueda de información, os preocupaba saber todo sobre el tema?

R. Decidimos llegar a un punto intermedio, no zamparnos toda la información a nuestra disposición, pero tampoco dejarlo correr. Entramos en contacto con una asociación, investigamos por internet. Éramos conscientes de la situación y fuimos ganando tiempo, pero sin desbordarnos.

P. Y empezaste con http://www.eblogdeanna.es.

R. El origen está en que entonces vivíamos en Madrid, estábamos lejos de nuestras familias y teníamos que estar contando lo mismo por teléfono a varias personas distintas, a mi madre, a la de mi mujer, escribir correos electrónicos, etc, así que encontré que el blog era una forma de que todos estuvieran al día.

P. El blog se conoce en muchos foros, os llegan comentarios de todo el mundo, solicitudes de información, ¿Qué has aprendido de esa conversación?

R. Es una oportunidad para ser una pequeña ventana, ofrecer una visión diferente de lo que es tener un niño con síndrome de Down. Mi idea es también ayudar a los que vienen por detrás.

La familia al completo. José Luis, Abril, Mari Ángeles y Anna

La familia al completo. José Luis, Abril, Mª Ángeles y Anna


P. ¿Has tenido, en algún momento, un “ataque de responsabilidad”, la sensación de que tienes a muchas personas pendientes de ti?

R. Sí en el sentido de que tengo un montón de mensajes que contestar, que quiero ayudar a todo el mundo que nos escribe.

P. Con Anna habéis pasado por muchas situaciones difíciles, varias operaciones de corazón, pero a través del blog transmitís que no hay que tener miedo a vivir, a viajar

R. El síndrome de Down es una particularidad de Anna, pero no nos ha frenado y no nos va a frenar en cosas que hubiéramos hecho si Anna no lo tuviera. Es más fácil hoy, con 4 años, que dentro de 10 o 15 años cuando pase a una edad adulta. Ahora es una niña y la diferencia entre su edad mental y cronológica es más reducida que la que será dentro de unos años, pero enfocamos el día a día y sacamos el máximo provecho de ello.

P. Os inspiran casos como
Pablo Pineda o Miriam Florez, ¿Son modelos o no los consideráis representativos?

R.  Hay que ser realista, hay casos que van a llegar a la prensa y otros que no, es el caso del hijo de una familia que conocemos: tiene un trabajo, es jardinero, integrado en el mundo laboral, mantiene su grupo de amigos, es muy feliz en su familia… Es una historia que, probablemente, nunca llegará a la prensa. En ambos casos, lo que más nos motiva es todo el trabajo que han hecho esos padres por esos niños. Es el verdadero modelo. Mucha gente acude al blog para buscar referencias y eso es lo mismo que hacemos nosotros en cada oportunidad que tenemos; reuniones con otros padres, con fundaciones…

P. Tras 4 años, se ha cumplido las expectativas que teníais de la vida con Anna.

R. No sabes muy bien el terreno en el que te vas a mover, pero nosotros sí teníamos una visión abierta, entramos en un espacio que desconocíamos, pero con una buena disposición. Y siempre cuento que Anna nos ha ofrecido la oportunidad, por ejemplo, de conocer a gente que no hubiéramos conocido de ninguna otra manera, además hemos entrado en el mundo de la discapacidad y nos hemos enriquecido nosotros y nuestra familia. Pero también somos conscientes de que estos son los años fáciles.

P. Para terminar, qué otros portales de información o blogs sigues

R. Canal Down21 es uno de los mejores, un referente, con un excelente trabajo del Dr. Florez. Además, otros blogs que seguimos son:

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Sobre el blog

Durante más de 100 años la comunidad científica mantuvo un intenso debate sobre el origen y significado del altruismo hasta que en la década de 1.960, el biólogo William D.Hamilton creó una fórmula matemática que relacionaba el altruismo con el grado de parentesco entre el que da y el que recibe. Desde aquí nos proponemos poner a prueba esa ecuación al mismo tiempo que descubrimos a personas e iniciativas que luchan por sacar adelante causas sociales.

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